5 juli 2019

Afkicken

'Je moet hier wel over doorschrijven,' zei Rolf. We zaten in de kroeg en die ochtend had ik hem pas bijgepraat, via de app, over mijn afgelopen maanden. Ik geef in zo'n situatie dan een verkorte versie en de link naar dit blog.
Beetje gemakkelijk, maar dan kan iemand zelf bepalen of, wat en wanneer hij/zij iets wil lezen.
Volgende week ga ik theedrinken met iemand die echt helemaal van niks weet. En ook nog eens een enorm gevoelsmens is. Dat wordt veel lastiger.

Gelukkig zie ik er niet uit als een halve gare.
Dinsdag had ik voor 12 uur al vier mensen getroffen die voor me gingen staan en me keurden, de een openlijk nieuwsgierig, de ander voorzichtig. Hun conclusie was dat je er niks van zag, nou ja nauwelijks dan, tot ik begon te draaien met mijn ogen.
Dat moet ik dus niet meer doen, bedacht ik op dat moment. Maar dat wist ik natuurlijk ook pas nadat ik het had gedaan.

Voordat ik donderdagavond naar de kroeg ging had ik een bijeenkomst waarbij twee mensen op de hoogte waren en mijn oog al hadden gezien, en de andere drie van niets wisten. Ik deed mijn best om niet met mijn ogen te draaien maar mijn hoofd recht naar de spreker te richten, wat er ongetwijfeld een beetje raar uit zag.
Kwestie van oefenen en doorzetten. Want ik merkte dat het fijn was om het in gezelschap eens niet over ogen te hebben. Om mensen die ik alleen binnen een bepaalde context ken, ook daar te houden.

In een persoonlijke omgeving kan het ook wel eens zomaar een uur niet over mijn oog gaan.
Dan voelt het alsof er iets ontbreekt, zeker in het begin. Hallo jongens, gaat er nog iemand aandacht aan mij geven of hebben we een olifant in de kamer?
Maar nu ik al een dag of tien mijn oog in heb, iedereen tevreden is en ik voorbij het stadium ben dat ik het oog iedere dag moet schoonmaken, merk ik dat ik die hele toestand wel eens voor langere tijd vergeet. Dat is nieuw en zó lekker!

Dus toen Rolf dat zo zei van door blijven schrijven zei ik nee.
En dus zit ik hier weer. Ik noem het afkicken.



2 juli 2019

Zo lief

Zo lief, die mensen die kaartjes stuurden en bloemen bezorgden of lieten bezorgen. Die belden, op bezoek kwamen en appten. Die gewoon iets van zich lieten horen, hoe klein ook.
Die reageerden op blogs van Mevrouw Moniek, en me een hart onder de riem staken.
Die zeiden of schreven: 'je hebt er vast niets aan als ik zeg dat ik aan je denk', en die niet half weten hoe ontzettend fijn dat is te horen.

Lief, organisaties die begripvol reageerden toen ik opdrachten terug moest geven of maar bij de helft van hun cursus aanwezig kon zijn.
En ook lief: de arts die aangedaan was omdat hij me niet had kunnen helpen.

Zo lief, Baukje die me chauffeerde als ik afspraken in het UMCG had, die bij me bleef wachten al duurde het uren en die tussendoor een prachtig ooglapje fabriekte.
Lief, Nathalie die meeging naar injecties en die me daarna geduldig verzorgde.
Lief, mijn ouders en schoonmoeder die zo vaak belden om te horen wat de artsen nu weer hadden bedacht.
Lief, Lydia die bij de arts mee naar binnen ging en me steunde toen ik voor nieuwe afspraken van het kastje naar de muur werd gestuurd.
Lief, die malle sleutelhanger van Carla, de bananenplant van Marieke en Femmy die een etiket op een wijnfles volschreef.
Maar het allerliefst is toch Cor, die er altijd was en is en van wie ik nog een geweldig ontbijt op bed tegoed heb.



25 juni 2019

Waarin Mevrouw een oogprothese ging halen in Den Haag

We troffen 's ochtends zoveel files in de Randstad dat we er wat zenuwachtig van werden. Gelukkig keken ze bij het Haags Kunstogen Laboratorium niet op een paar minuten. Waar ze wel van opkeken was de wond in mijn oog, achter het glaasje dat de oogchirurg daar op 8 mei had geplaatst. Ocularist Marieke verwijderde dat glaasje en begon zo hard te twijfelen dat ze er een collega bij haalde. Moesten ze hier wel een oog voor zetten?
De wond leek niet helemaal dicht, en het oogwit, dat ik nog heb en dat de achtersteun vormt voor eerst het glaasje en later het kunstoog, bleek geen egale wand.
Je leert nog eens wat, als je met een ongemak te maken krijgt.
Omdat ik volgende week een controle-afspraak heb staan met de oogchirurg vonden de ocularisten dat ik wel een tijdelijke prothese kon krijgen. Dan heb ik tenminste iets, ben ik niet voor niks uit Groningen gekomen, en spenderen zij geen tijd en kapitalen aan het fabriceren van iets waar mijn oogholte en ik wellicht nog niet klaar voor zijn.

Ik kreeg een paar van die schelpjes in mijn oog om te passen. Sommigen zaten te strak, en knepen venijnig, en een was zelfs te groot.
Halverwege het passen keek ik eens goed in de handspiegel die ik vasthield. Ik zag mijn eigen vertrouwde gezicht dat ik vanaf half februari niet meer had gezien.
Er keken zomaar twee ogen terug.
Even een tissue-moment.

Daarna vonden we er een die ze passend genoeg vond om helemáál passend te maken, en werden we de deur uit gestuurd met het verzoek om rond kwart over twee terug te komen.
Ze gebruikte het gevonden schelpje, waarvan de iris gelukkig van hetzelfde blauw en dezelfde grootte is als mijn linkeroog. Het oogwit wijkt af, dat is dan maar even zo.
Waar ik erg door teleurgesteld was, is dat mijn ooglid zo ver terug is gezakt. Mijn oogholte is leeg, en alles wat daarin kan uitrusten en zich terugtrekken, doet dat ook.
Geen balletje ter vulling? vroegen ze nog.
Nee, geen balletje. De schimmel zou dat wel eens fijn kunnen vinden en dat willen we niet.

Dus dat ooglid leunt strak en glad achterover. Alsof het gelift is.
Ik voelde me wat genaaid.
Zoveel medici hadden gezegd dat je er niks van zou kunnen zien! En nu zit ik niet alleen met dat ooglid, maar ook met de draaicirkel die veel minder is dan ik had gehoopt.
Met dat dichtgevallen oog was ik Iemand met een Verhaal. Nu ben ik een Kneus met een Stomme Prothese.

We gingen koffie drinken, lunchen, naar Panorama Mesdag, en pakten een laatste terrasje in de schaduw waar ik nog even kon mokken voor we terug moesten zijn.

Het paste goed, die tijdelijke prothese waar ik het drie maanden mee moet doen.
Ik voelde het nergens duwen of drukken of venijnig knijpen. Ik deed hem zelf uit met een zuignapje en zelf weer in met mijn vingers, en dat was allemaal veel eenvoudiger dan ik dacht.

Cor en Marieke riepen om het hardst dat de iris wel degelijk meedraait (ja niet tot de randjes en ja met een vertraging, maar toch), en dat de grootte echt wel hetzelfde is en dat het hangend ooglid eigenlijk niet opvalt omdat niemand twee dezelfde ogen heeft.
Ja dat is mooi praten, dacht ik. Bij jullie gaat niemand er op letten.
Toch werd ik wel wat gelukkiger.

In de auto stuurde ik mijn ouders de foto's die Cor had gemaakt zodra we buiten stonden, en toen ze meteen belden en ik het verhaal kon vertellen werd ik alwéér een stukje rustiger.
Mijn verhaal doen helpt me wel.
Toch voelde het nog raar. Voelde ik me raar. En ik wist pas ergens in de buurt van Lemmer waar dat door kwam.
Dit is einde verhaal, of althans: de opmaat naar het einde van het verhaal.
Maar hoe blij ik ook ben met het oog, het is helemaal geen Happy Ever After. Ik kan nog steeds niet zien. En dat zal ik ook nooit meer doen.
En zo begon die hele fucking acceptatie opnieuw, nu vanuit een ander perspectief.

Het is een dag later en ik plop het oog eruit en erin alsof ik nooit anders heb gedaan. Bij de bakker zeiden Nienke en de Blonde Bakster om het hardst dat het een mooi oog is en dat het niet opvalt dat het oogwit niet zo wit is als links. En dat het echt mooi mee beweegt.
Gelukkig maar.



11 juni 2019

Hoe het gaat en andere vragen

Hoe gaat het dan?
Best goed.
Over twee weken krijg ik mijn oog.
Ik denk wel dat ik ernaar uitkijk. Maar zoals bij alles de afgelopen maanden neem ik het zoals het komt.

Ik heb soms moeite om mijn evenwicht te bewaren, omdat ik nog steeds drie dingen tegelijkertijd wil doen en dat moet ik nog afleren.
Ik grijp wel eens mis, wat ik zelf erg grappig vind en daarom stiekem betreur dat het niet vaker gebeurt.
En soms schrik ik van een beweging op de rechtervleugel, of dat nou een persoon is die mij op rechts inhaalt, of een deur waarvan ik het bestaan ietwat verkeerd inschat (of waarvan ik het bestaan gewoon vergeten was omdat ik het niet meer zie vanuit mijn ooghoek).
En ik kan niet lang of diep bukken. Probeer maar, dan merk je dat het bloed niet alleen naar je hoofd stijgt maar dat het meteen in kwetsbare delen aldaar gaat zitten.

Wat ik wel kan: gewoon zien.
Als je een rechterarm mist heb je veel te leren als rechtshandige die alles ineens met links moet doen.
Als je een rechteroog mist zie je nog net zoveel als voorheen, behalve dan die deur op de rechterflank. Maar toch, het enige wat ik nu hoef te doen om hetzelfde resultaat te krijgen is mijn hoofd iets verder naar rechts te draaien.
Straks krijg ik een nieuwe bril, met de juiste sterkte voor mijn linkeroog. Dat was al elf jaar niet meer bijgesteld en daar vond ik het nu wel eens tijd voor worden. Dus eigenlijk zie ik vanaf volgende week zelfs beter dan ik in tijden heb gedaan.

Wat ik ook kan: fietsen. Mijn balans houd ik op de fiets prima vast.
Niet: autorijden. Dat mag ik pas na drie maanden weer, en dat feest vier ik op 9 augustus. Ik hoef alleen aan het CBR door te geven dat ik vanaf dan verder rijd met één functioneel oog, waarna zij de duimen omhoog steken, me een vette knipoog geven en toeroepen 'You go girl!' Daarna noteren ze dit heugelijke feit ergens in een bestandje en eten taart.
Het idee hierachter is dat hersenen moeten wennen aan een andere manier van diepte zien en snelheid inschatten, wat ze na drie maanden wel onder de knie hebben. Plus dat ik er zelf aan gewend moet zijn dat ik mijn hoofd eens wat verder naar rechts draai, bijvoorbeeld.
Zie, alles valt te leren.
En wat ik ook kan: met de bus. Daar ben ik ontzettend goed in geworden, vooral met regenachtig weer.

Volgens mij heb ik zo wel weer even alle vragen beantwoord die de afgelopen tijd langskwamen.
O, nog eentje: of ik pijn heb.
Ja, soms. Als ik mijn paracetamol vergeet. Of te lang uitstel, want ik probeer er vanaf te komen. Maar als ik het nog nodig heb, dan heb ik het nog nodig. Soit.



4 juni 2019

Krabben aan het korstje

De bril die ik draag is elf jaar oud.
Omdat hij slechts als bijbril diende naast mijn lenzen, kon het mij niet zo deren dat de sterkte niet regelmatig werd aangepast aan de verslechtering van mijn ogen.
Tegenwoordig draag ik hem dagelijks, want mijn lenzen liggen in de prullenbak van het UMCG-lab en ik weet nog niet of ik wel weer lenzen, sorry, een lens wil.
Hij is leuk hoor, die bril, maar de glazen, sorry, het glas, is nu wel echt toe aan vervanging.

Anderhalve week na de operatie liep ik naar de nieuwe opticien om de hoek. Daar werkte een bijzonder aardige man. Voorkomend, behulpzaam en heel lang. Hij poetste mijn oude bril op, mat de glazen door, draaide de pootjes aan en gaf ondertussen vriendelijk uitleg.
Ik slikte vooral. En wendde mijn hoofd af. En slikte nog wat vaker.
Want dit trok ik helemaal niet.
Ik haalde diep adem, hield mijn hand op voor mijn bril, zei snikkend dat dit nog veel te vroeg was en liep de deur uit.

Een week later maakte ik bij twee opticiens afspraken voor een oogmeting en om hun collectie brillen te bekijken.
Ik was vooral benieuwd of ik weer zo geraakt zou worden. Een beetje krabben aan het korstje.
's Ochtends fietste ik naar Haren, 's middags naar het centrum van Groningen. Ze gaven gek genoeg iets andere cijfers van de cilinder en het leesgedeelte. Verder hadden ze in Haren leukere brillen en in Groningen vlotter personeel.
Maar daar ging het me niet om.
Ik was op onderzoek voor een heel andere reden en moest constateren dat het me niks deed. Misschien omdat ik de 'Eerste keer in een brillenzaak' al had meegemaakt en ik weer een aantal stappen verder was.

Vanochtend vertelde ik de maatschappelijk werkster over de verwachtingen van andere mensen, waar ik af en toe tegenaan loop. Die mij zeg maar op mijn vingers tikken als ik aanstalten wil maken om aan het korstje te gaan pulken.
En over de verwachtingen van mijzelf waarvoor ik andere mensen in hun normale wereld nodig heb, zoals een opticien die niet opkijkt van een oog meer of minder. Zij helpen mij om te reflecteren, om te zien waar ik nu sta en om te testen of ik al een paar meter verder kan staan.
Zij zijn de kleine korstjes die me laten zien hoever ik al genezen ben.



9 mei 2019

Na de operatie

De operatie is geslaagd.
Ik mocht zelfs meteen naar huis van de Anestesist. Nee, zei ik, dat vind ik na zo’n operatie veel te spannend. Laat mij maar een nachtje slapen in de buurt van pijnstillers en zorgzame handen.
De eerste uren was ik pijnloos, daarna hakte het er zo fijn in dat ik een spuit in mijn buik kreeg die zo op mijn maag werkte dat ik mijn verrukkelijke rode kool en aardappelpuree er weer uitgooide, waarop ik een zetpil tegen de misselijkheid kreeg.
De dominosteentjes tikten elkaar al zoetjes aan.
Ik ben er niet dol op, medicatie om bijwerkingen van medicatie te bestrijden, maar ach, ik lag hier nou toch dus dien mij maar toe.

Om dit verslag tot een echt verslag te maken: ik heb goed geslapen, goed ontbeten, en ben nu in afwachting van de arts die me gaat vertellen hoe lang ik deze enorme lap voor mijn oog moet blijven dragen. Die is echt indrukwekkend. De oudere mevrouw (81) die naast me ligt heeft sinds gisteren geen linkeroog meer, maar haar lapje is veel bescheidener. Misschien omdat zij kanker had en geen schimmel. Ook dat gaan we zo vragen.
Verder blijft ontbijt op bed luxe klinken, ik zal eens zien of ik Cor morgen zo gek krijg.



7 mei 2019

Boosheid is een fase

Ik vind het maar ingewikkeld.
Ik ben dagen chagrijnig geweest, had een kort lontje, wond me op over mensen en uitspraken en handelingen. Over zakjes die verkeerd openscheuren, vestjes die niet uit willen, lievelingsmesjes die ik in de vuilnisbak moet terugvinden. Ik probeerde Cor te ontzien, die werkelijk geweldig is, maar moest toch vaker 'sorry' tegen hem zeggen dan fatsoenlijk is.
Vannacht lag ik even wakker, waar ik ook al laaiend over was, toen me de fasen van rouw te binnenschoten. Zie, daalde het in, het ligt niet aan mij, het hoort er gewoon bij om boos te zijn.
Net zoals het blijkbaar bij deze aandoening hoort dat ik niet in staat ben dit met mijn eigen weerstand en eigen immuunsysteem en eigen vechtlust te overwinnen. Waar ik ook al niet blij van word.
Maar ik moet het niet zien alsof ik faal omdat mijn lichaam faalt.

Ik heb een week gekregen om die mengelmoes aan ingewikkeldheden mee te maken voordat er geen terugkeer meer mogelijk is. Soms voelt het als de wachtrij voor de Vliegende Hollander in de Efteling. Je maakt bocht na bocht door kamertje na kamertje (waarbij ik me steeds verwonder dat ik niet hoef te bukken), en luistert anderhalf uur lang naar dezelfde melodie. Een dik touw houdt je in de rij en van terugkeren op je schreden is geen sprake. De muziek maakt je gek, het enige wat je kunt doen is meeneuriën. Door de raampjes zie je andere mensen in de boten stappen, rugzakken tussen de benen plaatsen en in het donker verdwijnen. Iedereen is opgewonden.
Ben je zenuwachtig, vraagt iemand.
'Jazekers', zie ik mijzelf opgewekt terug appen.
De toon heb ik nog niet helemaal goed, maar toegeven dat ik zenuwachtig begin te worden is al heel wat. Ik wil dat niet te vroeg doen, omdat ik me er anders naar ga gedragen en ik heb er niets aan om drie dagen lang een draaiende maag en loden ledematen te hebben.

Boosheid is een fase.
Zelfs in een huis vol prachtige bloemen en kaartjes en kado's, en een telefoon vol lieve berichten.
Het ziekenhuis belde maandag om het tijdstip door te geven waarop ik me woensdag moet melden. Ik stelde snel allerlei vragen over druppels en koeltasjes, over bloeddruk en koffers.
Daarna belde de maatschappelijk werkster. Kom maar op, zei ik. Ik ga niet zeggen dat ik haar niet wil, ik laat alles open. Ik weet immers nog niet welke fasen van rouw ik al heb gehad en welke zich nog driedubbel hard gaan aandienen.
Boosheid is de tweede fase, zegt een website. Daar word ik ontzettend boos om. Ik weet namelijk zeker dat ik al van alles heb doorlopen en allang voorbij de tweede fase ben. Bovendien ben ik niet boos op de artsen of op een opperwezen. Ik ben boos op mijzelf, omdat ik hier niets tegen kon doen.

Op een andere site lees ik dat de vijf fasen van rouw in volgorde en duur bij iedereen kunnen verschillen. Dat maakt me al wat minder boos. Het maakt mij zelfs blij om niet in een vaststaand rijtje thuis te horen.



De afbeelding is van Instagrammers @frankmoth

2 mei 2019

De rotzak

Woensdag 8 mei halen ze mijn oog eruit.
Als alles goed gaat kan ik maandag 24 juni in Den Haag een nieuw oog ter plekke laten fabriceren. Die afspraak heb ik maar meteen gemaakt, ze hebben het druk daar. En ik wil ook niet zeuren maar poetsen (maandelijks met babyshampoo staat op hun site).

Het is heel raar.
Natuurlijk hebben we gisterochtend nog andere mogelijkheden besproken. Nog een hoornvliestransplantatie bijvoorbeeld.
Technisch zou dat kunnen, hoewel gecompliceerd door weinig houvast. Maar het risico dat de schimmel zich weer verstopt in een wondrandje, zoals die dat de afgelopen keer heeft gedaan, is groot. Plus mijn oog heeft feitelijk geen druk meer, het lekt. En het zicht is al nihil.
Eigenlijk heb ik niet veel meer over om op te bouwen, zeg maar.
Dus ik zei 'Zet me maar op de lijst.'

Het is inclusief overnachting.
Het is geen moeilijke of gecompliceerde ingreep, wel een pijnlijke. Dus ik hoop dat ze Mrs. Knock-Out-Stuff in een infuuspaal naast me neerzetten.
De arts die me gaat leeglepelen (sorry) hebben we ook al gesproken. Ik kreeg de indruk dat hij dit doet met twee vingers in zijn neus.

De grootste zorg blijft die Fusarium schimmel.
Het is een rotzak die de laatste maanden de oogwereld heeft laten schrikken.
Ineens zijn er meerdere mensen met de hufter in hun oog. De meesten raken het oog kwijt. En de medici staan met lege handen. De medicatie die volgens alle onderzoeken en experts zou moeten helpen, werkt niet. En de overleggen die ze er onderling aan spenderen, zoals bij de conferentie in maart, leveren vooralsnog niets méér op dan versnelde hoornvliestransplantaties.

Wat ze wel weten is dat lenzen een groot gevaar vormen. Volgens de specialist voornamelijk zachte lenzen, volgens de opticien voornamelijk harde lenzen. Daar ga ik niet tussen zitten, maar ik had harde.
Ze raden daglenzen aan, en elke maand een nieuw lenzendoosje.
Ik maakte mijn lenzendoosje elke week schoon, maar blijkbaar niet grondig genoeg.
LIEVE LEZER, DOE DIT BETER DAN IK!!!

Een splinter in je oog vormt ook een risico. Ik geef het maar door.


30 april 2019

Bye Bye Eye

Helaas maar inderdaad, binnenkort word ik weer geopereerd.
Op naar een nieuw oog!
Morgen bespreken we planning en details.

PS. Ik heb heus wel gehuild


29 april 2019

Ik voel me traag als blubber

Woensdag zat ik even alleen in de spreekkamer toen Dr. S-H binnenkwam om iets te pakken. Hij keek naar het computerscherm waar de foto van mijn oog zichtbaar was en zei verheugd: 'Hee ik ken u!' Waarop ik hard moest lachen en hij me een hand gaf.
Hij had dienst toen ik zondag naar het ziekenhuis belde. 
Er was een hechting kapot gesprongen en Dr. S-H verwijderde dat, terwijl hij af en toe zei 'Wat jammer, wat jammer,' over de terugkeer van de schimmel.
Ik verloor binnen vijftien minuten een minuscuul hechtdraadje en de illusie dat het toch heel misschien een eiwit zou kunnen zijn.

Dr. S zei vrijdag al wel dat we rekening moeten gaan houden met het ergste, en dat vond ik eigenlijk beter te verteren dan wat ze woensdag zeiden: "We weten het niet."
Maar het is duidelijk: de schimmel tast het nieuwe hoornvlies aan, maakt het zacht, waardoor de hechtingen niet kunnen blijven zitten.
Het zal me benieuwen wat daar nu mee gaat gebeuren.

De huisarts zei vanochtend dat ze niets kon doen om de oorzaak van de schimmel te onderzoeken als ze in het ziekenhuis niet hadden aangegeven dat zoiets zin had. Ze zei dat het eigenlijk vette pech was.
Hee, waar heb ik dit eerder gehoord?
Maar als ik echt graag wil dan kan ik natuurlijk mijn bloed wel op allerlei onderdelen laten controleren. Ja dat wil ik wel.

Vette pech, zei ze.
Ik wil toch niet dat dit vette pech is!
Wat als het in mijn linkeroog terecht komt? Dan ben ik blind door vette pech?

Of ik niet liever meteen een kunstoog wou, vroeg ze nog.
Ik vertelde dat we dat juist proberen te vermijden, maar zag aan haar gezicht dat ze haar eigen idee nog helemaal niet zo slecht vond.

Met een dikke wolk van gedachten naar huis gefietst, waar de poetsdames er nog waren. We hebben ze niet van de universiteit, en meer zeg ik er niet over. Of wel: dat ik natuurlijk wel wíst dat ze meteen hun eigen kwalen op tafel zouden gooien, compleet met toevoegingen over hoe stom hun arts is en wat een vervangende arts wel en niet mag zeggen.
'Jezus Jacqueline,' zei ik, 'ga je me nu vertellen dat je pissig bent op de arts omdat hij wil dat je iets laat onderzoeken?' 
Naar het braaksel wat vervolgens kwam en om het hardst schreeuwde met de ander, die om de hoek moest melden: 'We zitten allemaal in de lappenmand want ik…'
Mag ik een teiltje?
Nee. Ik ben niet in de stemming om naar ze te luisteren, en waarom zou ik ook? Ze hebben elke keer wel iets.
Ik druppelde drie soorten troep behoorlijk haastig achter elkaar in mijn oog en ging er vandoor. Koffiedrinken bij de bakker waar ik van Gerda een heerlijke warme vruchtenmuffin bij mijn koffie kreeg. Zomaar, gratis en voor niks.
Ze vroeg niks, ze zei niks, we herhaalden eigenlijk alleen maar de datum van haar aanstaande pensioen, wat fijn is voor haar en jammer voor alle andere mensen.


Over een half uurtje krijg ik weer extra gif. Het is pijnlijk en ik vraag me af waarom ik dit laat doen terwijl het me niets oplevert. Tegen deze schimmel werken drie, bij de medici bekende, middelen. Ik gebruik ze alle drie in druppelvorm en krijg ze in sterke dosis bij elke injectie, en het maakt geen enkel verschil.
Morgen drink ik thee met iemand die een schimmel in bedwang heeft leren houden door voeding en ga ik bellen met iemand die iets doet wat bio-resonantie heet.

Ondertussen reageren mensen superlief als ik zeg dat ik even niet kan werken.
De meeste mensen zijn lief.


26 april 2019

Even kort dan

Even kort dan:
Drie stappen vooruit, een achteruit, zei ik steeds.
Deze week voelde het als vier stappen achteruit.

Woensdag zat er een dikke vette vlek aan de zijkant van mijn oog. Ik zie dus ook niet meer zo goed als de eerste twee weken na de transplantatie, want de smiecht is voor mijn pupil gaan zitten.
Eiwit? Geen idee. Schimmel? Dito. Wederom fraaie foto gemaakt, zodat dit gekke proces goed wordt vastgelegd, en besloten tot:
1. Druppel erbij. Voriconazol die ik eerder had en die echt niks aan is.
2  Een extra controle op vrijdag, vanmiddag dus
3. Injectie nummer 5, aanstaande maandag.


Nou vind ik het niet leuk meer.
Het nieuwtje is er af.
De lol is er al heel lang af.
Ik kijk uit naar het moment waarop ik door het oog-fotoalbum blader en vertederd zeg: 'Och ja weet je nog hoe spannend we het vonden?'
Ik vind dat het daar nu wel tijd voor is.

Ik vind ook dat het tijd is om IETS in deze procedure naar mij te vernoemen. Ik zal vanmiddag eens een balletje opgooien.



21 april 2019

Hoorn des overvloeds

De artsen zijn tevreden, vertelde ik deze week aan iedereen die vroeg hoe het met me ging. Zelfs zó tevreden dat ik met een beetje mazzel over een tijdje de anti-afstootmiddelen zou kunnen krijgen.
Uiteraard onder het grootste voorbehoud.
Er zit namelijk een klein licht plekje onderin mijn oog dat ze goed in de gaten houden. Als dat gaat groeien zou het de schimmel kunnen zijn, maar het groeit niet en dus is er geen zinnig woord over te zeggen.
Tot gisterochtend. Cor druppelde me, keek eens goed in mijn oog en constateerde dat het lichte plekje groter leek. Ik pakte mijn telefoon, belde met de dienstdoende arts en mocht meteen langskomen.

Ja ik had al pijn sinds vrijdagochtend en nee dat ontken ik liever.
Maar nu kon ik niet meer wegduiken.

Op de poli zei de secretaresse 'O! Maar ik heb net alles afgesloten!'
Het liefst had ik haar even fijn en lekker verbaal bont en blauw geschopt, was misschien ook wel prettig geweest qua ontlading, maar ik weet dat ik daar niets mee opschiet. Ze overlegde met de arts en verwees ons naar een wachtplek waar we na 10 minuten door hem werden opgehaald.
En dat waren dus net die 10 minuten dat ik de negativiteit durfde toe te laten.
Een verandering constateren, bellen, hup in de auto, actie, actie, en in de vechtstand schieten is mijn manier. Om dan weggestuurd te worden en stil te zitten is ongelooflijk naar, en lastig, en het wanhoopsgevoel bekroop me van alle kanten. Het vlekje was groter, wat betekent dat het groeit, en het enige wat zich nu in mijn oog bevindt dat überhaupt kán groeien, is die schimmel. Vandaar natuurlijk dat ik vrijdag en zaterdag zoveel pijn had, wist ik ineens zeker.

Ik schreef een sarcastische tweet over bureaucratie die ik wiste toen bleek dat de arts over dat 'maar ik heb al afgesloten' nog pissiger was dan ik. Hij nam de tijd voor het onderzoek, had van tevoren overlegd met de arts die me heeft geopereerd (en die wonderbaarlijk schone hechtingen heeft gemaakt) en ook na de tijd pakte hij meteen de telefoon om mijn oog uitgebreid met de specialist te bespreken.

Het is niet de schimmel!
Het is een plooi die ontstaat vanwege de werking van het hoornvlies dat nu voortdurend bezig is vocht weg te pompen (zodat ik op den duur heel helder ga zien), en dat zich probeert te vestigen in mijn oog.
En, niet geheel onbelangrijk, mijn lichaam is er achter gekomen dat er met haar gerommeld is. Dat er vreemd materiaal is geplaatst. Toen de arts dit vertelde stond er op zijn rechterscherm een pracht van een foto van mijn oog waarop vier hechtingen in detail te zien waren, voor- en achterkant. Met goede belichting kunnen ze voor en achterin het oog kijken en dus spectaculaire delen laten zien. 
Het beeld op het scherm deed me denken aan een buitenaards landschap. Palen, zendmasten, in rode grond geslagen, die de invasie door een andere mogendheid perfect illustreerden.

Nu krijg ik prednison. Niet als druppel maar voor mijn hele lichaam. Zodat ik in mijn geheel wat minder weerstand biedt, iets minder vecht.
Dus eigenlijk gaan we nu stiekem toch al werken aan behoud van het hoornvlies.
Ik moet steeds denken aan de Hoorn des Overvloeds.



9 april 2019

Adrenalinebommetjes

Het gaat redelijk goed met mij hoor, maar soms mis ik nog wat veerkracht, merk ik.
Zoals gisteren, toen ik voor de 2e post-operatieve controle weer eens naar het UMCG bus-te, en een man die op de oogheelkunde-poli na mij binnenkwam pontificaal voor mij in de rij ging staan. Snibbig zei ik dat hij wel later was dan ik, waarop hij in vriendelijk Fries reageerde, me toelachte en een stapje naar achteren deed.
Teruglachen kreeg ik niet voor elkaar.
Ik knikte hem kort toe en riep mijn adrenalinebommetjes tot de orde, maar die lagen als losgeslagen opgewonden standjes met korte lontjes in gele hesje op de loer naar mogelijke relletjes om leven in te blazen.
Lydia ging mee naar de dokter ('Ik heb publiek meegenomen', zeg ik dan achteloos), en hield me daarna gezelschap toen ik inwendig stampvoette bij het Planbureau dat me niet kon vertellen hoe laat ik dinsdag Injectie nummer 4 ga krijgen ('Kunnen we u vanmiddag bellen?') en toen ik innerlijk schuimbekte omdat het bij de andere balie niet lukte om een afspraak voor woensdag in te plannen, bij wijze van Post-Injectieve controle ('Ik bel u vanmiddag, kan dat?').

Die ochtend al was het Planbureau niet te bereiken.
Tussen 9 en 10 kreeg ik de melding "Dit nummer is nu niet bereikbaar", en na 10 uur kregen ik en mijn veerkrachtloze adrenalinebommetjes te horen dat het Planbureau dagelijks bereikbaar is van 9 tot 10 uur.
Dan merk ik dat ik misschien best veel kan hebben, maar dat die flexibiliteit ophoudt bij idiote administratieve incompetentie.
En dan nóg smijt ik niks door de ruimte. Dat vind ik denk ik nog wel het meest gekke.



7 april 2019

Happy Hoornvlies

Ondanks dat het gisteren jengelde van vermoeidheid en lamlendigheid geloof ik wel dat het een Happy Hoornvlies is. De vibe is goed ook al voelt dit hele avontuur toch een beetje als een verstandshuwelijk waarbij andere partijen ons samenbrachten, met 22 hechtingen aan elkaar klonken en het nu aan ons overlaten om het verder samen uit te zoeken.
Gelukkig zijn er wel vaker liefdevolle relaties ontstaan uit verstandshuwelijken.

De arts die er zaterdagochtend naar keek was vol optimisme. Ik had het verband er al af mogen halen en kon er zelf niets opwekkends aan ontdekken. Het zicht was mij bijvoorbeeld nog veel te troebel.
Geef het tijd, zei de arts, dit hoort er allemaal bij.
Tweeëntwintig hechtingen, twintig van nylon en twee
van een andere soort (ik onthoud niet álles hoor), mijn mond viel ervan open toen ik dat aantal hoorde.
Ik vind het superstoer.
Wat een gepruts lijkt het me ook om dat netjes voor elkaar te krijgen, ik moet er niet aan denken om met tangetjes en andere verlengstukken miniknoopjes in iemands oog te leggen.
Dat ze alle 22 ook echt hun best doen om ons bij elkaar te houden, merkte ik vanochtend toen ik voor het eerst in weken probeerde of ik wat kon zien. Want ja! van 2 meter afstand zag ik zomaar met mijn rechteroog hoeveel vingers Cor opstak. Vaag, maar toch. Er gloort hoop aan de horizon.

We duimen nu dat de schimmel niet verder het oog is binnengeglipt via de perforatie, die ergens tussen woensdagmiddag en vrijdagochtend is ontstaan. Voor de zekerheid zijn er tijdens de operatie wel wagonladingen van Het Medicijn mee naar binnen gegoten, maar het blijft afwachten.

En nu is het mooi weer, ga ik lekker buiten zitten en geef ik het de tijd.
En vraag ik iedereen om toch alsjeblieft orgaandonor te worden. Echt, je hebt er zelf niks meer aan als je dood bent, en wie weet voor hoeveel gelukkige verstandshuwelijken je zomaar verantwoordelijk kunt zijn.





3 april 2019

FAQ of De Veelgestelde Vragen over het Lugubere Verschijnsel dat Spontaan de Kop opstak

Hoera, het is er al: een overzicht van alle brandende vragen die mij de laatste dagen gesteld werden. Heb je meer vragen, zet ze dan gerust hieronder bij de opmerkingen. Komt 'ie:


Je moet toch op een wachtlijst staan om in aanmerking te komen voor een donor hoornvlies?
Ja doorgaans wel, maar blijkbaar niet als je een spoedje bent.

Gaat er nog meer anders dan anders?
Uiteraard.
Het doel is niet dat ik weer kan zien en het nieuwe hoornvlies tot in lengte van dagen draag.
Het doel is om de schimmel te verwijderen en te vernietigen. Daarom krijg ik ook niet de medicatie en de oefeningen die helpen om het hoornvlies te accepteren. Sterker nog: die medicatie moet achterwege blijven want ze zijn voeding voor de schimmel (die we immers willen verslaan).

Maar wordt het nieuwe hoornvlies dan niet afgestoten?
Ja, hoogstwaarschijnlijk wel.

Maar, maar, waarom doen ze die operatie dan???
Omdat het dit is óf een kunstoog. En ze zetten nu eerst alles op alles om mijn oog te behouden.

Hè? Hoe kan dit nou zomaar gebeuren?
Wisten we het maar.
O, die infectie van december was hoogstwaarschijnlijk ook al wel deze schimmel. Maar ja, mijn oog reageerde zo goed op de medicatie tegen een regenboogvliesontsteking, dat ze natuurlijk dachten dat dat het was.
O en de kans is groot dat mijn lenzen en lenzendoosjes hier ook een rol in hebben gespeeld. Maar hoe en wat...?

Of ik andere mensen kan besmetten?
Nee. Tenzij we daar bijzonder ingewikkelde handelingen voor uitvoeren en dan nog is er geen zekerheid. Ter geruststelling: mijn linkeroog is gezond en wel.

Moeten we nog meer nare akelige medische dingen lezen over je oog?
Nee hoor. Ik vind belangstelling altijd leuk, maar ik realiseer me ook wel dat een medisch oog-verhaal voor veel mensen gelijk staat aan het kijken van een horrorfilm.
Watjes.

Goed. Terug naar Vrijdag - HoornvliestransplantatieDag.
Half 1 moet ik me melden.
Hoe lang duurt die operatie?
1 a 2 uur. Als ik daarna wat heb gegeten en gedronken en geplast mag ik weer naar huis.

Wat kort! En je krijgt een algehele verdoving? Waarom eigenlijk?
Daar heb ik om gevraagd. Hoe langer de infectie duurt hoe gevoeliger (lees: pijnlijker) mijn oog is. Bij de injectie van afgelopen maandag heb ik een paar keer méér gevoeld dan ik wilde en dat duurde maar 10 minuten. Ik ben niet van plan om mijzelf dit 2 uur lang aan te doen als een algehele narcose ook tot de mogelijkheden behoort.

Zie ik er tegenop?
Dat weet ik nog niet
Ben ik gestresst? Zenuwachtig? Pieker ik?
Nog niet. Nu ligt dat gelukkig ook niet in mijn aard, al denk ik dat ik vrijdagochtend wel zal rondlopen als een kip zonder kop.

Ben je goed voorbereid?
Ik denk het wel. Vanochtend hebben we info gegeven aan en gekregen van twee artsen, een verpleegkundige en een anesthesist. Mijn hoofd zit nu bommetjevol en mijn belangrijkste afweging op dit moment is: heb ik genoeg energie om vanavond naar het etentje van Mama Cash te fietsen.
Tja. Als dat alles is...


1 april 2019

Update

Vrijdag wordt mijn hoornvlies vervangen door dat van iemand anders.
Ik hoop dat het een blij hoornvlies is; opgewekt, positief, met een frisse kijk op chirurgische ingrepen.
Het is een trucje dat ze gaan toepassen, het hoe en waarom hoor ik woensdag.
Ik ga nu even genieten van een paracetamol / tramadol / diclofenac cocktail, en de goede zorgen van Nathalie.

28 maart 2019

Vette pech


Iemand belde om me ergens voor af te wijzen en toen ik mijn mond opendeed en ‘jammer’ zei schoot het puberjongetje naar voren. Ik wist niet dat het zijn dag was want ik had de hele dag nog niet veel hardop gezegd, behalve aan de telefoon tegen mijn moeder maar dat was voornamelijk reageren op en luisteren naar de bewondering die zij heeft voor mijn vader.
De afwijzer begon zijn afwijzing met veel sympathie te omkleden. Ik schraapte zacht mijn keel en hoestte voorzichtig maar kreeg de puberjongen die mijn stem liet overslaan niet weg.
Dan maar weinig terugzeggen en klinken als een huilebalk en me verheugen op het moment dat we ophangen waarop ik lekker die baard uit mijn keel weg kan schrapen en kuchen.

Ik ben niet goed in huilen. Lydia zocht laatst voor mij naar huil-aanjagers en suggereerde Het Kleine Huis op de Prairie. Grappig dat ze dat noemde, ik had net de dag ervoor gedacht aan het mooie zusje Mary dat blind werd. Maar nee. Die serie doet het niet voor mij. Hello Goodbye zou wel een goed idee zijn. Als ik tv had kunnen kijken.

Er ontsnappen de hele dag door, zonder dat ik daar moeite voor hoef te doen, al genoeg warme tranen uit mijn rechteroog, Mijn rode, opgezwollen, halfdicht-hangende, pijnlijke en blinde oog.
-even wachten-
Nee, zelfs mijzelf zielig maken helpt niet.
Gisteren liet een arts me zien dat het wéér slechter is geworden in plaats van beter, en hij zei tegen me “Ik heb echt met u te doen. Dit is zo’n vette pech!”
Buiten belde ik Cor en herhaalde die woorden. En toen pas merkte ik dat ik het gewoon nog niet kan geloven wat er de laatste weken gebeurt. Dat ik woorden van anderen nodig heb om het juiste perspectief te kunnen zien.
Maar laten we wel wezen: het spel is nog niet uitgespeeld.
Ik krijg maandag nog een injectie; schimmels reageren sowieso traag; de nieuwe massa kan ook bestaan uit toxische stoffen die de schimmel uitscheidt omdat 'ie zich aangevallen voelt (mijn favoriet), en als alles faalt dan is er volgend jaar nog de hoornvliestranplantatie.
Ondertussen kom ik elke dag wel iemand tegen die me vertelt dat ze ook maar 1 goed oog hebben. Ik vroeg Wenda of er een radar bestaat waardoor we elkaar herkennen. Zij heeft dat inderdaad, zei ze.
Ik zie een schone taak voor me om dat te gaan ontwikkelen. 
En als het puberjongetje nou wat vaker verschijnt dan lijkt het tenminste nog wat.




26 maart 2019

Vlekken en Vermoedens

Binnen drie weken raakte ik het zicht in mijn rechteroog kwijt.
Ik zie daarmee nu net zoveel als wanneer ik (met mijn goede oog) probeer om door het plakplastic op de ramen in onze woonkamer heen te kijken. Ik noem het 'nul'.
Ik druppel veel, krijg nu injecties en voel hoe heel in de verte de hoornvliestransplantatie lonkt.

Voorafgaand aan de tweede injectie wilde dokter S. gisteren even kijken of de eerste überhaupt enig effect had gehad. Hij zocht en tuurde en bewoog de apparatuur als een razende heen en weer. 'We hebben het nog niet onder controle,' zei hij, en klonk teleurgesteld.
We moeten de serie van drie injecties afmaken, wat ik prima vind. Kom maar op met dat superstrakke goedje dat als enige kans heeft om mijn hoornvlies te verbeteren.

We benen door de wachtkamer naar de operatiekamer en voor hij de deur opendoet blijf hij even verward staan.
'U heeft uw zus meegenomen?' vraagt hij. Altijd grappig als mensen ietwat van slag raken door onze gelijkenis. Zeker als we, zoals gisteren, dezelfde kleuren dragen.
Als hij me daarna hoogstpersoonlijk een douchemuts opzet en schoenenslofjes omdoet wil ik weer eens voorstellen om te tutoyeren, maar elke keer als ik die neiging heb herinner ik me dat ik een vrouw van middelbare leeftijd ben en dat bovendien het beste moment om dat voor te stellen al drie afspraken geleden was.

In de operatiekamer begroet ik de andere roze douchemutsen en blauwe uniformen als oude bekenden. Ongetwijfeld zitten Sanne en Sandra hiertussen, die me al eerder verdovingsdruppels gaven. Herkennen doe ik ze niet. Zonder bril en zonder lenzen bestaat mijn wereld uit Vlekken en Vermoedens.
Ik krijg nog meer verdovingsdruppels, en een verpleegkundige beschildert mijn oog met jodium. We giechelen als er een druppel in mijn oor glijdt.
Dokter S. legt een blauw zeiltje over mijn gezicht, met een uitsparing voor mijn oog. Het plakt meteen vast aan mijn huid, even moet er wat losgescheurd en herplakt worden. Hij plakt mijn wimpers vast en bevestigt de oogklem.
En nee, dat is niet erg.
Ten eerste merk ik er helemaal niks van. Ik heb immers verdovings!
En ten tweede: ik ben erg blij dat ze dit doen.
Dokter S. hield me de eerste keer prima op de hoogte omdat er toen een arts in opleiding bij was die van elke stap moest leren. Nu gaat het veel sneller, en ik probeer de vijf spuitjes te tellen. Maar ik ben nog maar bij drie als ik hoor dat de oogklem weer wordt losgedraaid en het blauwe zeil zacht zuigend van mijn gezicht wordt afgetrokken.

De sta-opstoel zetten ze langzaam omhoog, we geven elkaar een hand en bespreken de controle-afspraak deze week. Hij kan er niet bij zijn vanwege een congres. Hoor ik nou teleurstelling of verontschuldiging?
In de bijkomkamer verwijdert Sandra de douchemuts en schoenenslofjes, en vraagt ze me of ik iemand heb meegenomen die ze voor me kan ophalen.
Mijn man, zeg ik.
'Meneer Baars?', vraagt ze voor de zekerheid, en heel even kom ik in de verleiding om ja te zeggen.
Alleen al het idee van Cor's geschrokken gezicht vind ik hilarisch en dat is voor nu voldoende.
Sandra en Esmee/ Aimee/ Esmeralda geven me 1.000 mg paracetamol, een lap met een kap over mijn oog, en drie keer toestemming om thuis diclofenac te nemen, waar ik verguld mee ben.

Cor gaat terug naar de academie, Nathalie brengt me naar huis.
We wachten af tot het vervelende uur voorbij is, waarin de verdoving is uitgewerkt en de diclofenac nog niet aan functioneren toe is gekomen.
Daarna drinken we thee, eten we boterhammen en geeft ze me om het uur mijn druppels.
Ik bof met dit Team Baars.



24 maart 2019

Oogluikend

Morgen jassen ze weer een spuit in mijn oog, in onze gezamenlijke poging om te voorkomen dat ik aan dat oog blind word. De spuiten komen in drieën, die van morgen is de tweede.
Vorige week werd ik de dag na de spuit gebeld door het UMCG, afdeling nazorg. Ze hadden mazzel dat ik opnam, meestal laat ik 'anoniem' rustig rinkelen.
Hoe het ging, wilde ze weten, en of het oog erg dik en rood was geworden. Nu kijk ik al een aantal weken niet meer in de spiegel (ja hoe wonderlijk kan zo'n nieuwe realiteit zijn), dus speciaal om haar te plezieren zocht ik er eentje op.
'Ja het is rood en dik,' zei ik, met mijn neus tegen het glas gedrukt, 'maar ik weet niet of het anders is dan anders.'
Nu slikte ik die dag diclofenac en rende ik euforisch rond, al weet ik niet of dat kwam vanwege het achterwege blijven van de pijn of van een slinkse werking van de diclofenac, maar ik ratelde tegen de dame een heel eind weg over anonieme nummers, spiegels en maagbeschermers. Toen ik ophing was ik leeg.
Het is namelijk doodvermoeiend om niet te weten of het harde werken wat mijn lichaam nu doet, wel zin heeft. Ik druppel een paar middeltjes 16 keer per dag en ik ga een paar keer per week naar het ziekenhuis. Eerst het Martini Ziekenhuis, maar toen moesten er kweekjes komen die ze daar niet konden maken en sindsdien is mijn stek het UMCG.

Er worden met enige regelmaat prachtige heldere kleurenfoto's van mijn oog gemaakt, waarop het eruit ziet als een zonnestelsel waar de schimmel in frivole wolkjes doorheen danst. Je reinste Star Trek.

Ik doe braaf wat me wordt gezegd want ik ken deze hele wereld niet.
Natuurlijk loop ik naar mijn opticien voor extra informatie (toen we nog dachten dat het de acantamoebe zou kunnen zijn), bestel ik ooglapjes bij de apotheek om de hoek (die ik niet draag omdat ze te strak zitten en te groot zijn), maar verder heb ik me heel gedeisd gedragen.
Een lesje in geduld en overgave, zeg ik steeds. Maar eerlijk gezegd ben ik veel te moe om dingen te ondernemen en daar geef ik ook aan toe sinds de arts me vreemd aankeek toen ik vroeg of ik de vergadering van die middag dan maar beter kon afzeggen. Hij kwam voor me staan, keek me streng in mijn ene oog, en zei: 'Het is nu zaak om uw prioriteit bij het herstel van uw oog te leggen.'
Daar schrok ik wel van.

Nu doe ik langzamerhand weer wat dingen en niet méér dan ik kan.
Ik kijk niet in fel licht, hard licht, naar tv-schermen of filmdoeken. Het enige waar ik echt moeite mee heb is medelijden. Als ik donderdagavond na een halve cursusavond besluit dat het genoeg is geweest en in de pauze mijn tas inpak, schrik ik me rot als ik opkijk en merk dat mijn klasgenoten en de juf om me heen staan en stil toekijken. Ik ga niet dood mensen, ik doe wat ik kan en als het niet gaat doe ik het niet meer.
Eigenlijk is het een lesje in grenzen leren kennen.



19 februari 2019

Zeventien

Ik zei: 'Zeven oktober zesenzestig.'
In de stilte die volgde werd digitaal gebladerd.
'En hoe is uw achternaam?'
'Baars.'
Ze mompelde mijn geboortedatum 'Zeventwintig november zesenzestig,'
'Nee,' zei ik, 'mijn geboortedatum is zeven oktober zesenzestig,' en ik vond het heel knap van mijzelf dat ik überhaupt reageerde en me niet stilletjes bescheurde om zo'n rare uitspraak.

Sinds mijn volleybaltrainer eens sarcastisch zei: 'Zeventien wat? Welke maand?' alsof ik superdom was en mijn eigen geboortemaand vergeten was, en ik verbijsterd antwoordde 'oktober,' zonder te zeggen dat de dag zeven moest zijn, omdat ik het zo sneu vond om haar te verbeteren waar anderen bij waren, zeg ik nooit meer "zeven, tien, zesenzestig".
Dat iemand er zeventwintig november van maakt is uniek en prijzenswaardig. Zoveel fantasie had ik niet verwacht van een doktersassistente wat dan natuurlijk mijn eigen vooroordeel is. Wie weet zat ze gewoon nog met de vorige patiënt in het hoofd die in hetzelfde jaar is geboren als ik en vanwege dat toeval haakte ze onze gegevens aan elkaar die dan niet overeenkomen met mijn achternaam.
Als ik 8x7 ben zal ik stoppen met denken voor anderen maar dat is omdat ik al 3x17 ben geweest. En eigenlijk wel heel raar dat dit gebeurt als ik bel met de poli van Oogheelkunde.