dinsdag 30 april 2019

Bye Bye Eye

Helaas maar inderdaad, binnenkort word ik weer geopereerd.
Op naar een nieuw oog!
Morgen bespreken we planning en details.

PS. Ik heb heus wel gehuild


maandag 29 april 2019

Ik voel me traag als blubber

Woensdag zat ik even alleen in de spreekkamer toen Dr. S-H binnenkwam om iets te pakken. Hij keek naar het computerscherm waar de foto van mijn oog zichtbaar was en zei verheugd: 'Hee ik ken u!' Waarop ik hard moest lachen en hij me een hand gaf.
Hij had dienst toen ik zondag naar het ziekenhuis belde. 
Er was een hechting kapot gesprongen en Dr. S-H verwijderde dat, terwijl hij af en toe zei 'Wat jammer, wat jammer,' over de terugkeer van de schimmel.
Ik verloor binnen vijftien minuten een minuscuul hechtdraadje en de illusie dat het toch heel misschien een eiwit zou kunnen zijn.

Dr. S zei vrijdag al wel dat we rekening moeten gaan houden met het ergste, en dat vond ik eigenlijk beter te verteren dan wat ze woensdag zeiden: "We weten het niet."
Maar het is duidelijk: de schimmel tast het nieuwe hoornvlies aan, maakt het zacht, waardoor de hechtingen niet kunnen blijven zitten.
Het zal me benieuwen wat daar nu mee gaat gebeuren.

De huisarts zei vanochtend dat ze niets kon doen om de oorzaak van de schimmel te onderzoeken als ze in het ziekenhuis niet hadden aangegeven dat zoiets zin had. Ze zei dat het eigenlijk vette pech was.
Hee, waar heb ik dit eerder gehoord?
Maar als ik echt graag wil dan kan ik natuurlijk mijn bloed wel op allerlei onderdelen laten controleren. Ja dat wil ik wel.

Vette pech, zei ze.
Ik wil toch niet dat dit vette pech is!
Wat als het in mijn linkeroog terecht komt? Dan ben ik blind door vette pech?

Of ik niet liever meteen een kunstoog wou, vroeg ze nog.
Ik vertelde dat we dat juist proberen te vermijden, maar zag aan haar gezicht dat ze haar eigen idee nog helemaal niet zo slecht vond.

Met een dikke wolk van gedachten naar huis gefietst, waar de poetsdames er nog waren. We hebben ze niet van de universiteit, en meer zeg ik er niet over. Of wel: dat ik natuurlijk wel wíst dat ze meteen hun eigen kwalen op tafel zouden gooien, compleet met toevoegingen over hoe stom hun arts is en wat een vervangende arts wel en niet mag zeggen.
'Jezus Jacqueline,' zei ik, 'ga je me nu vertellen dat je pissig bent op de arts omdat hij wil dat je iets laat onderzoeken?' 
Naar het braaksel wat vervolgens kwam en om het hardst schreeuwde met de ander, die om de hoek moest melden: 'We zitten allemaal in de lappenmand want ik…'
Mag ik een teiltje?
Nee. Ik ben niet in de stemming om naar ze te luisteren, en waarom zou ik ook? Ze hebben elke keer wel iets.
Ik druppelde drie soorten troep behoorlijk haastig achter elkaar in mijn oog en ging er vandoor. Koffiedrinken bij de bakker waar ik van Gerda een heerlijke warme vruchtenmuffin bij mijn koffie kreeg. Zomaar, gratis en voor niks.
Ze vroeg niks, ze zei niks, we herhaalden eigenlijk alleen maar de datum van haar aanstaande pensioen, wat fijn is voor haar en jammer voor alle andere mensen.


Over een half uurtje krijg ik weer extra gif. Het is pijnlijk en ik vraag me af waarom ik dit laat doen terwijl het me niets oplevert. Tegen deze schimmel werken drie, bij de medici bekende, middelen. Ik gebruik ze alle drie in druppelvorm en krijg ze in sterke dosis bij elke injectie, en het maakt geen enkel verschil.
Morgen drink ik thee met iemand die een schimmel in bedwang heeft leren houden door voeding en ga ik bellen met iemand die iets doet wat bio-resonantie heet.

Ondertussen reageren mensen superlief als ik zeg dat ik even niet kan werken.
De meeste mensen zijn lief.


vrijdag 26 april 2019

Even kort dan

Even kort dan:
Drie stappen vooruit, een achteruit, zei ik steeds.
Deze week voelde het als vier stappen achteruit.

Woensdag zat er een dikke vette vlek aan de zijkant van mijn oog. Ik zie dus ook niet meer zo goed als de eerste twee weken na de transplantatie, want de smiecht is voor mijn pupil gaan zitten.
Eiwit? Geen idee. Schimmel? Dito. Wederom fraaie foto gemaakt, zodat dit gekke proces goed wordt vastgelegd, en besloten tot:
1. Druppel erbij. Voriconazol die ik eerder had en die echt niks aan is.
2  Een extra controle op vrijdag, vanmiddag dus
3. Injectie nummer 5, aanstaande maandag.


Nou vind ik het niet leuk meer.
Het nieuwtje is er af.
De lol is er al heel lang af.
Ik kijk uit naar het moment waarop ik door het oog-fotoalbum blader en vertederd zeg: 'Och ja weet je nog hoe spannend we het vonden?'
Ik vind dat het daar nu wel tijd voor is.

Ik vind ook dat het tijd is om IETS in deze procedure naar mij te vernoemen. Ik zal vanmiddag eens een balletje opgooien.



zondag 21 april 2019

Hoorn des overvloeds

De artsen zijn tevreden, vertelde ik deze week aan iedereen die vroeg hoe het met me ging. Zelfs zó tevreden dat ik met een beetje mazzel over een tijdje de anti-afstootmiddelen zou kunnen krijgen.
Uiteraard onder het grootste voorbehoud.
Er zit namelijk een klein licht plekje onderin mijn oog dat ze goed in de gaten houden. Als dat gaat groeien zou het de schimmel kunnen zijn, maar het groeit niet en dus is er geen zinnig woord over te zeggen.
Tot gisterochtend. Cor druppelde me, keek eens goed in mijn oog en constateerde dat het lichte plekje groter leek. Ik pakte mijn telefoon, belde met de dienstdoende arts en mocht meteen langskomen.

Ja ik had al pijn sinds vrijdagochtend en nee dat ontken ik liever.
Maar nu kon ik niet meer wegduiken.

Op de poli zei de secretaresse 'O! Maar ik heb net alles afgesloten!'
Het liefst had ik haar even fijn en lekker verbaal bont en blauw geschopt, was misschien ook wel prettig geweest qua ontlading, maar ik weet dat ik daar niets mee opschiet. Ze overlegde met de arts en verwees ons naar een wachtplek waar we na 10 minuten door hem werden opgehaald.
En dat waren dus net die 10 minuten dat ik de negativiteit durfde toe te laten.
Een verandering constateren, bellen, hup in de auto, actie, actie, en in de vechtstand schieten is mijn manier. Om dan weggestuurd te worden en stil te zitten is ongelooflijk naar, en lastig, en het wanhoopsgevoel bekroop me van alle kanten. Het vlekje was groter, wat betekent dat het groeit, en het enige wat zich nu in mijn oog bevindt dat überhaupt kán groeien, is die schimmel. Vandaar natuurlijk dat ik vrijdag en zaterdag zoveel pijn had, wist ik ineens zeker.

Ik schreef een sarcastische tweet over bureaucratie die ik wiste toen bleek dat de arts over dat 'maar ik heb al afgesloten' nog pissiger was dan ik. Hij nam de tijd voor het onderzoek, had van tevoren overlegd met de arts die me heeft geopereerd (en die wonderbaarlijk schone hechtingen heeft gemaakt) en ook na de tijd pakte hij meteen de telefoon om mijn oog uitgebreid met de specialist te bespreken.

Het is niet de schimmel!
Het is een plooi die ontstaat vanwege de werking van het hoornvlies dat nu voortdurend bezig is vocht weg te pompen (zodat ik op den duur heel helder ga zien), en dat zich probeert te vestigen in mijn oog.
En, niet geheel onbelangrijk, mijn lichaam is er achter gekomen dat er met haar gerommeld is. Dat er vreemd materiaal is geplaatst. Toen de arts dit vertelde stond er op zijn rechterscherm een pracht van een foto van mijn oog waarop vier hechtingen in detail te zien waren, voor- en achterkant. Met goede belichting kunnen ze voor en achterin het oog kijken en dus spectaculaire delen laten zien. 
Het beeld op het scherm deed me denken aan een buitenaards landschap. Palen, zendmasten, in rode grond geslagen, die de invasie door een andere mogendheid perfect illustreerden.

Nu krijg ik prednison. Niet als druppel maar voor mijn hele lichaam. Zodat ik in mijn geheel wat minder weerstand biedt, iets minder vecht.
Dus eigenlijk gaan we nu stiekem toch al werken aan behoud van het hoornvlies.
Ik moet steeds denken aan de Hoorn des Overvloeds.



dinsdag 9 april 2019

Adrenalinebommetjes

Het gaat redelijk goed met mij hoor, maar soms mis ik nog wat veerkracht, merk ik.
Zoals gisteren, toen ik voor de 2e post-operatieve controle weer eens naar het UMCG bus-te, en een man die op de oogheelkunde-poli na mij binnenkwam pontificaal voor mij in de rij ging staan. Snibbig zei ik dat hij wel later was dan ik, waarop hij in vriendelijk Fries reageerde, me toelachte en een stapje naar achteren deed.
Teruglachen kreeg ik niet voor elkaar.
Ik knikte hem kort toe en riep mijn adrenalinebommetjes tot de orde, maar die lagen als losgeslagen opgewonden standjes met korte lontjes in gele hesje op de loer naar mogelijke relletjes om leven in te blazen.
Lydia ging mee naar de dokter ('Ik heb publiek meegenomen', zeg ik dan achteloos), en hield me daarna gezelschap toen ik inwendig stampvoette bij het Planbureau dat me niet kon vertellen hoe laat ik dinsdag Injectie nummer 4 ga krijgen ('Kunnen we u vanmiddag bellen?') en toen ik innerlijk schuimbekte omdat het bij de andere balie niet lukte om een afspraak voor woensdag in te plannen, bij wijze van Post-Injectieve controle ('Ik bel u vanmiddag, kan dat?').

Die ochtend al was het Planbureau niet te bereiken.
Tussen 9 en 10 kreeg ik de melding "Dit nummer is nu niet bereikbaar", en na 10 uur kregen ik en mijn veerkrachtloze adrenalinebommetjes te horen dat het Planbureau dagelijks bereikbaar is van 9 tot 10 uur.
Dan merk ik dat ik misschien best veel kan hebben, maar dat die flexibiliteit ophoudt bij idiote administratieve incompetentie.
En dan nóg smijt ik niks door de ruimte. Dat vind ik denk ik nog wel het meest gekke.



zondag 7 april 2019

Happy Hoornvlies

Ondanks dat het gisteren jengelde van vermoeidheid en lamlendigheid geloof ik wel dat het een Happy Hoornvlies is. De vibe is goed ook al voelt dit hele avontuur toch een beetje als een verstandshuwelijk waarbij andere partijen ons samenbrachten, met 22 hechtingen aan elkaar klonken en het nu aan ons overlaten om het verder samen uit te zoeken.
Gelukkig zijn er wel vaker liefdevolle relaties ontstaan uit verstandshuwelijken.

De arts die er zaterdagochtend naar keek was vol optimisme. Ik had het verband er al af mogen halen en kon er zelf niets opwekkends aan ontdekken. Het zicht was mij bijvoorbeeld nog veel te troebel.
Geef het tijd, zei de arts, dit hoort er allemaal bij.
Tweeëntwintig hechtingen, twintig van nylon en twee
van een andere soort (ik onthoud niet álles hoor), mijn mond viel ervan open toen ik dat aantal hoorde.
Ik vind het superstoer.
Wat een gepruts lijkt het me ook om dat netjes voor elkaar te krijgen, ik moet er niet aan denken om met tangetjes en andere verlengstukken miniknoopjes in iemands oog te leggen.
Dat ze alle 22 ook echt hun best doen om ons bij elkaar te houden, merkte ik vanochtend toen ik voor het eerst in weken probeerde of ik wat kon zien. Want ja! van 2 meter afstand zag ik zomaar met mijn rechteroog hoeveel vingers Cor opstak. Vaag, maar toch. Er gloort hoop aan de horizon.

We duimen nu dat de schimmel niet verder het oog is binnengeglipt via de perforatie, die ergens tussen woensdagmiddag en vrijdagochtend is ontstaan. Voor de zekerheid zijn er tijdens de operatie wel wagonladingen van Het Medicijn mee naar binnen gegoten, maar het blijft afwachten.

En nu is het mooi weer, ga ik lekker buiten zitten en geef ik het de tijd.
En vraag ik iedereen om toch alsjeblieft orgaandonor te worden. Echt, je hebt er zelf niks meer aan als je dood bent, en wie weet voor hoeveel gelukkige verstandshuwelijken je zomaar verantwoordelijk kunt zijn.





woensdag 3 april 2019

FAQ of De Veelgestelde Vragen over het Lugubere Verschijnsel dat Spontaan de Kop opstak

Hoera, het is er al: een overzicht van alle brandende vragen die mij de laatste dagen gesteld werden. Heb je meer vragen, zet ze dan gerust hieronder bij de opmerkingen. Komt 'ie:


Je moet toch op een wachtlijst staan om in aanmerking te komen voor een donor hoornvlies?
Ja doorgaans wel, maar blijkbaar niet als je een spoedje bent.

Gaat er nog meer anders dan anders?
Uiteraard.
Het doel is niet dat ik weer kan zien en het nieuwe hoornvlies tot in lengte van dagen draag.
Het doel is om de schimmel te verwijderen en te vernietigen. Daarom krijg ik ook niet de medicatie en de oefeningen die helpen om het hoornvlies te accepteren. Sterker nog: die medicatie moet achterwege blijven want ze zijn voeding voor de schimmel (die we immers willen verslaan).

Maar wordt het nieuwe hoornvlies dan niet afgestoten?
Ja, hoogstwaarschijnlijk wel.

Maar, maar, waarom doen ze die operatie dan???
Omdat het dit is óf een kunstoog. En ze zetten nu eerst alles op alles om mijn oog te behouden.

Hè? Hoe kan dit nou zomaar gebeuren?
Wisten we het maar.
O, die infectie van december was hoogstwaarschijnlijk ook al wel deze schimmel. Maar ja, mijn oog reageerde zo goed op de medicatie tegen een regenboogvliesontsteking, dat ze natuurlijk dachten dat dat het was.
O en de kans is groot dat mijn lenzen en lenzendoosjes hier ook een rol in hebben gespeeld. Maar hoe en wat...?

Of ik andere mensen kan besmetten?
Nee. Tenzij we daar bijzonder ingewikkelde handelingen voor uitvoeren en dan nog is er geen zekerheid. Ter geruststelling: mijn linkeroog is gezond en wel.

Moeten we nog meer nare akelige medische dingen lezen over je oog?
Nee hoor. Ik vind belangstelling altijd leuk, maar ik realiseer me ook wel dat een medisch oog-verhaal voor veel mensen gelijk staat aan het kijken van een horrorfilm.
Watjes.

Goed. Terug naar Vrijdag - HoornvliestransplantatieDag.
Half 1 moet ik me melden.
Hoe lang duurt die operatie?
1 a 2 uur. Als ik daarna wat heb gegeten en gedronken en geplast mag ik weer naar huis.

Wat kort! En je krijgt een algehele verdoving? Waarom eigenlijk?
Daar heb ik om gevraagd. Hoe langer de infectie duurt hoe gevoeliger (lees: pijnlijker) mijn oog is. Bij de injectie van afgelopen maandag heb ik een paar keer méér gevoeld dan ik wilde en dat duurde maar 10 minuten. Ik ben niet van plan om mijzelf dit 2 uur lang aan te doen als een algehele narcose ook tot de mogelijkheden behoort.

Zie ik er tegenop?
Dat weet ik nog niet
Ben ik gestresst? Zenuwachtig? Pieker ik?
Nog niet. Nu ligt dat gelukkig ook niet in mijn aard, al denk ik dat ik vrijdagochtend wel zal rondlopen als een kip zonder kop.

Ben je goed voorbereid?
Ik denk het wel. Vanochtend hebben we info gegeven aan en gekregen van twee artsen, een verpleegkundige en een anesthesist. Mijn hoofd zit nu bommetjevol en mijn belangrijkste afweging op dit moment is: heb ik genoeg energie om vanavond naar het etentje van Mama Cash te fietsen.
Tja. Als dat alles is...


maandag 1 april 2019

Update

Vrijdag wordt mijn hoornvlies vervangen door dat van iemand anders.
Ik hoop dat het een blij hoornvlies is; opgewekt, positief, met een frisse kijk op chirurgische ingrepen.
Het is een trucje dat ze gaan toepassen, het hoe en waarom hoor ik woensdag.
Ik ga nu even genieten van een paracetamol / tramadol / diclofenac cocktail, en de goede zorgen van Nathalie.