dinsdag 11 juni 2019

Hoe het gaat en andere vragen

Hoe gaat het dan?
Best goed.
Over twee weken krijg ik mijn oog.
Ik denk wel dat ik ernaar uitkijk. Maar zoals bij alles de afgelopen maanden neem ik het zoals het komt.

Ik heb soms moeite om mijn evenwicht te bewaren, omdat ik nog steeds drie dingen tegelijkertijd wil doen en dat moet ik nog afleren.
Ik grijp wel eens mis, wat ik zelf erg grappig vind en daarom stiekem betreur dat het niet vaker gebeurt.
En soms schrik ik van een beweging op de rechtervleugel, of dat nou een persoon is die mij op rechts inhaalt, of een deur waarvan ik het bestaan ietwat verkeerd inschat (of waarvan ik het bestaan gewoon vergeten was omdat ik het niet meer zie vanuit mijn ooghoek).
En ik kan niet lang of diep bukken. Probeer maar, dan merk je dat het bloed niet alleen naar je hoofd stijgt maar dat het meteen in kwetsbare delen aldaar gaat zitten.

Wat ik wel kan: gewoon zien.
Als je een rechterarm mist heb je veel te leren als rechtshandige die alles ineens met links moet doen.
Als je een rechteroog mist zie je nog net zoveel als voorheen, behalve dan die deur op de rechterflank. Maar toch, het enige wat ik nu hoef te doen om hetzelfde resultaat te krijgen is mijn hoofd iets verder naar rechts te draaien.
Straks krijg ik een nieuwe bril, met de juiste sterkte voor mijn linkeroog. Dat was al elf jaar niet meer bijgesteld en daar vond ik het nu wel eens tijd voor worden. Dus eigenlijk zie ik vanaf volgende week zelfs beter dan ik in tijden heb gedaan.

Wat ik ook kan: fietsen. Mijn balans houd ik op de fiets prima vast.
Niet: autorijden. Dat mag ik na drie maanden weer, en dat feest vier ik op 9 augustus. Ik hoef alleen aan het CBR door te geven dat ik vanaf dan verder rijd met één functioneel oog, waarna zij de duimen omhoog steken, me een vette knipoog geven en toeroepen 'You go girl!' Daarna noteren ze dit heugelijke feit ergens in een bestandje en eten taart.
Het idee hierachter is dat hersenen moeten wennen aan een andere manier van diepte zien en snelheid inschatten, wat ze na drie maanden wel onder de knie hebben. Plus dat je er zelf aan gewend moet zijn dat je je hoofd eens wat verder naar rechts draait, bijvoorbeeld.
Zie, alles valt te leren.
En wat ik ook kan: met de bus. Daar ben ik ontzettend goed in geworden, vooral met regenachtig weer.

Volgens mij heb ik zo wel weer even alle vragen beantwoord die de afgelopen tijd langskwamen.
O, nog eentje: of ik pijn heb.
Ja, soms. Als ik mijn paracetamol vergeet. Of te lang uitstel, want ik probeer er vanaf te komen. Maar als ik het nog nodig heb, dan heb ik het nog nodig. Soit.



dinsdag 4 juni 2019

Krabben aan het korstje

De bril die ik draag is elf jaar oud.
Omdat hij slechts als bijbril diende naast mijn lenzen, kon het mij niet zo deren dat de sterkte niet regelmatig werd aangepast aan de verslechtering van mijn ogen.
Tegenwoordig draag ik hem dagelijks, want mijn lenzen liggen in de prullenbak van het UMCG-lab en ik weet nog niet of ik wel weer lenzen, sorry, een lens wil.
Hij is leuk hoor, die bril, maar de glazen, sorry, het glas, is nu wel echt toe aan vervanging.

Anderhalve week na de operatie liep ik naar de nieuwe opticien om de hoek. Daar werkte een bijzonder aardige man. Voorkomend, behulpzaam en heel lang. Hij poetste mijn oude bril op, mat de glazen door, draaide de pootjes aan en gaf ondertussen vriendelijk uitleg.
Ik slikte vooral. En wendde mijn hoofd af. En slikte nog wat vaker.
Want dit trok ik helemaal niet.
Ik haalde diep adem, hield mijn hand op voor mijn bril, zei snikkend dat dit nog veel te vroeg was en liep de deur uit.

Een week later maakte ik bij twee opticiens afspraken voor een oogmeting en om hun collectie brillen te bekijken.
Ik was vooral benieuwd of ik weer zo geraakt zou worden. Een beetje krabben aan het korstje.
's Ochtends fietste ik naar Haren, 's middags naar het centrum van Groningen. Ze gaven gek genoeg iets andere cijfers van de cilinder en het leesgedeelte. Verder hadden ze in Haren leukere brillen en in Groningen vlotter personeel.
Maar daar ging het me niet om.
Ik was op onderzoek voor een heel andere reden en moest constateren dat het me niks deed. Misschien omdat ik de 'Eerste keer in een brillenzaak' al had meegemaakt en ik weer een aantal stappen verder was.

Vanochtend vertelde ik de maatschappelijk werkster over de verwachtingen van andere mensen, waar ik af en toe tegenaan loop. Die mij zeg maar op mijn vingers tikken als ik aanstalten wil maken om aan het korstje te gaan pulken.
En over de verwachtingen van mijzelf waarvoor ik andere mensen in hun normale wereld nodig heb, zoals een opticien die niet opkijkt van een oog meer of minder. Zij helpen mij om te reflecteren, om te zien waar ik nu sta en om te testen of ik al een paar meter verder kan staan.
Zij zijn de kleine korstjes die me laten zien hoever ik al genezen ben.



donderdag 9 mei 2019

Na de operatie

De operatie is geslaagd.
Ik mocht zelfs meteen naar huis van de Anestesist. Nee, zei ik, dat vind ik na zo’n operatie veel te spannend. Laat mij maar een nachtje slapen in de buurt van pijnstillers en zorgzame handen.
De eerste uren was ik pijnloos, daarna hakte het er zo fijn in dat ik een spuit in mijn buik kreeg die zo op mijn maag werkte dat ik mijn verrukkelijke rode kool en aardappelpuree er weer uitgooide, waarop ik een zetpil tegen de misselijkheid kreeg.
De dominosteentjes tikten elkaar al zoetjes aan.
Ik ben er niet dol op, medicatie om bijwerkingen van medicatie te bestrijden, maar ach, ik lag hier nou toch dus dien mij maar toe.

Om dit verslag tot een echt verslag te maken: ik heb goed geslapen, goed ontbeten, en ben nu in afwachting van de arts die me gaat vertellen hoe lang ik deze enorme lap voor mijn oog moet blijven dragen. Die is echt indrukwekkend. De oudere mevrouw (81) die naast me ligt heeft sinds gisteren geen linkeroog meer, maar haar lapje is veel bescheidener. Misschien omdat zij kanker had en geen schimmel. Ook dat gaan we zo vragen.
Verder blijft ontbijt op bed luxe klinken, ik zal eens zien of ik Cor morgen zo gek krijg.



dinsdag 7 mei 2019

Boosheid is een fase

Ik vind het maar ingewikkeld.
Ik ben dagen chagrijnig geweest, had een kort lontje, wond me op over mensen en uitspraken en handelingen. Over zakjes die verkeerd openscheuren, vestjes die niet uit willen, lievelingsmesjes die ik in de vuilnisbak moet terugvinden. Ik probeerde Cor te ontzien, die werkelijk geweldig is, maar moest toch vaker 'sorry' tegen hem zeggen dan fatsoenlijk is.
Vannacht lag ik even wakker, waar ik ook al laaiend over was, toen me de fasen van rouw te binnenschoten. Zie, daalde het in, het ligt niet aan mij, het hoort er gewoon bij om boos te zijn.
Net zoals het blijkbaar bij deze aandoening hoort dat ik niet in staat ben dit met mijn eigen weerstand en eigen immuunsysteem en eigen vechtlust te overwinnen. Waar ik ook al niet blij van word.
Maar ik moet het niet zien alsof ik faal omdat mijn lichaam faalt.

Ik heb een week gekregen om die mengelmoes aan ingewikkeldheden mee te maken voordat er geen terugkeer meer mogelijk is. Soms voelt het als de wachtrij voor de Vliegende Hollander in de Efteling. Je maakt bocht na bocht door kamertje na kamertje (waarbij ik me steeds verwonder dat ik niet hoef te bukken), en luistert anderhalf uur lang naar dezelfde melodie. Een dik touw houdt je in de rij. De muziek maakt je gek, het enige wat je kunt doen is meeneuriën. Door de raampjes zie je andere mensen in de boten stappen, rugzakken tussen de benen plaatsen en in het donker verdwijnen. Iedereen is opgewonden.
Ben je zenuwachtig, vraagt iemand.
'Jazekers', zie ik mijzelf opgewekt terug appen.
De toon heb ik nog niet helemaal goed, maar toegeven dat ik zenuwachtig begin te worden is al heel wat. Ik wil dat niet te vroeg doen, omdat ik me er anders naar ga gedragen en ik heb er niets aan om drie dagen lang een draaiende maag en loden ledematen te hebben.

Boosheid is een fase.
Zelfs in een huis vol prachtige bloemen en kaartjes en kado's, en een telefoon vol lieve berichten.
Het ziekenhuis belde maandag om het tijdstip door te geven waarop ik me woensdag moet melden. Ik stelde snel allerlei vragen over druppels en koeltasjes, over bloeddruk en koffers.
Daarna belde de maatschappelijk werkster. Kom maar op, zei ik. Ik ga niet zeggen dat ik haar niet wil, ik laat alles open. Ik weet immers nog niet welke fasen van rouw ik al heb gehad en welke zich nog driedubbel hard gaan aandienen.
Boosheid is de tweede fase, zegt een website. Daar word ik ontzettend boos om. Ik weet namelijk zeker dat ik al van alles heb doorlopen en allang voorbij de tweede fase ben. Bovendien ben ik niet boos op de artsen of op een opperwezen. Ik ben boos op mijzelf, omdat ik hier niets tegen kon doen.

Op een andere site lees ik dat de vijf fasen van rouw in volgorde en duur bij iedereen kunnen verschillen. Dat maakt me al wat minder boos. Het maakt mij zelfs blij om niet in een vaststaand rijtje thuis te horen.



De afbeelding is van Instagrammers @frankmoth

donderdag 2 mei 2019

De rotzak

Woensdag 8 mei halen ze mijn oog eruit.
Als alles goed gaat kan ik maandag 24 juni in Den Haag een nieuw oog ter plekke laten fabriceren. Die afspraak heb ik maar meteen gemaakt, ze hebben het druk daar. En ik wil ook niet zeuren maar poetsen (maandelijks met babyshampoo staat op hun site).

Het is heel raar.
Natuurlijk hebben we gisterochtend nog andere mogelijkheden besproken. Nog een hoornvliestransplantatie bijvoorbeeld.
Technisch zou dat kunnen, hoewel gecompliceerd door weinig houvast. Maar het risico dat de schimmel zich weer verstopt in een wondrandje, zoals die dat de afgelopen keer heeft gedaan, is groot. Plus mijn oog heeft feitelijk geen druk meer, het lekt. En het zicht is al nihil.
Eigenlijk heb ik niet veel meer over om op te bouwen, zeg maar.
Dus ik zei 'Zet me maar op de lijst.'

Het is inclusief overnachting.
Het is geen moeilijke of gecompliceerde ingreep, wel een pijnlijke. Dus ik hoop dat ze Mrs. Knock-Out-Stuff in een infuuspaal naast me neerzetten.
De arts die me gaat leeglepelen (sorry) hebben we ook al gesproken. Ik kreeg de indruk dat hij dit doet met twee vingers in zijn neus.

De grootste zorg blijft die Fusarium schimmel.
Het is een rotzak die de laatste maanden de oogwereld heeft laten schrikken.
Ineens zijn er meerdere mensen met de hufter in hun oog. De meesten raken het oog kwijt. En de medici staan met lege handen. De medicatie die volgens alle onderzoeken en experts zou moeten helpen, werkt niet. En de overleggen die ze er onderling aan spenderen, zoals bij de conferentie in maart, leveren vooralsnog niets méér op dan versnelde hoornvliestransplantaties.

Wat ze wel weten is dat lenzen een groot gevaar vormen. Volgens de specialist voornamelijk zachte lenzen, volgens de opticien voornamelijk harde lenzen. Daar ga ik niet tussen zitten, maar ik had harde.
Ze raden daglenzen aan, en elke maand een nieuw lenzendoosje.
Ik maakte mijn lenzendoosje elke week schoon, maar blijkbaar niet grondig genoeg.
LIEVE LEZER, DOE DIT BETER DAN IK!!!

Een splinter in je oog vormt ook een risico. Ik geef het maar door.


dinsdag 30 april 2019

Bye Bye Eye

Helaas maar inderdaad, binnenkort word ik weer geopereerd.
Op naar een nieuw oog!
Morgen bespreken we planning en details.

PS. Ik heb heus wel gehuild


maandag 29 april 2019

Ik voel me traag als blubber

Woensdag zat ik even alleen in de spreekkamer toen Dr. S-H binnenkwam om iets te pakken. Hij keek naar het computerscherm waar de foto van mijn oog zichtbaar was en zei verheugd: 'Hee ik ken u!' Waarop ik hard moest lachen en hij me een hand gaf.
Hij had dienst toen ik zondag naar het ziekenhuis belde. 
Er was een hechting kapot gesprongen en Dr. S-H verwijderde dat, terwijl hij af en toe zei 'Wat jammer, wat jammer,' over de terugkeer van de schimmel.
Ik verloor binnen vijftien minuten een minuscuul hechtdraadje en de illusie dat het toch heel misschien een eiwit zou kunnen zijn.

Dr. S zei vrijdag al wel dat we rekening moeten gaan houden met het ergste, en dat vond ik eigenlijk beter te verteren dan wat ze woensdag zeiden: "We weten het niet."
Maar het is duidelijk: de schimmel tast het nieuwe hoornvlies aan, maakt het zacht, waardoor de hechtingen niet kunnen blijven zitten.
Het zal me benieuwen wat daar nu mee gaat gebeuren.

De huisarts zei vanochtend dat ze niets kon doen om de oorzaak van de schimmel te onderzoeken als ze in het ziekenhuis niet hadden aangegeven dat zoiets zin had. Ze zei dat het eigenlijk vette pech was.
Hee, waar heb ik dit eerder gehoord?
Maar als ik echt graag wil dan kan ik natuurlijk mijn bloed wel op allerlei onderdelen laten controleren. Ja dat wil ik wel.

Vette pech, zei ze.
Ik wil toch niet dat dit vette pech is!
Wat als het in mijn linkeroog terecht komt? Dan ben ik blind door vette pech?

Of ik niet liever meteen een kunstoog wou, vroeg ze nog.
Ik vertelde dat we dat juist proberen te vermijden, maar zag aan haar gezicht dat ze haar eigen idee nog helemaal niet zo slecht vond.

Met een dikke wolk van gedachten naar huis gefietst, waar de poetsdames er nog waren. We hebben ze niet van de universiteit, en meer zeg ik er niet over. Of wel: dat ik natuurlijk wel wíst dat ze meteen hun eigen kwalen op tafel zouden gooien, compleet met toevoegingen over hoe stom hun arts is en wat een vervangende arts wel en niet mag zeggen.
'Jezus Jacqueline,' zei ik, 'ga je me nu vertellen dat je pissig bent op de arts omdat hij wil dat je iets laat onderzoeken?' 
Naar het braaksel wat vervolgens kwam en om het hardst schreeuwde met de ander, die om de hoek moest melden: 'We zitten allemaal in de lappenmand want ik…'
Mag ik een teiltje?
Nee. Ik ben niet in de stemming om naar ze te luisteren, en waarom zou ik ook? Ze hebben elke keer wel iets.
Ik druppelde drie soorten troep behoorlijk haastig achter elkaar in mijn oog en ging er vandoor. Koffiedrinken bij de bakker waar ik van Gerda een heerlijke warme vruchtenmuffin bij mijn koffie kreeg. Zomaar, gratis en voor niks.
Ze vroeg niks, ze zei niks, we herhaalden eigenlijk alleen maar de datum van haar aanstaande pensioen, wat fijn is voor haar en jammer voor alle andere mensen.


Over een half uurtje krijg ik weer extra gif. Het is pijnlijk en ik vraag me af waarom ik dit laat doen terwijl het me niets oplevert. Tegen deze schimmel werken drie, bij de medici bekende, middelen. Ik gebruik ze alle drie in druppelvorm en krijg ze in sterke dosis bij elke injectie, en het maakt geen enkel verschil.
Morgen drink ik thee met iemand die een schimmel in bedwang heeft leren houden door voeding en ga ik bellen met iemand die iets doet wat bio-resonantie heet.

Ondertussen reageren mensen superlief als ik zeg dat ik even niet kan werken.
De meeste mensen zijn lief.


vrijdag 26 april 2019

Even kort dan

Even kort dan:
Drie stappen vooruit, een achteruit, zei ik steeds.
Deze week voelde het als vier stappen achteruit.

Woensdag zat er een dikke vette vlek aan de zijkant van mijn oog. Ik zie dus ook niet meer zo goed als de eerste twee weken na de transplantatie, want de smiecht is voor mijn pupil gaan zitten.
Eiwit? Geen idee. Schimmel? Dito. Wederom fraaie foto gemaakt, zodat dit gekke proces goed wordt vastgelegd, en besloten tot:
1. Druppel erbij. Voriconazol die ik eerder had en die echt niks aan is.
2  Een extra controle op vrijdag, vanmiddag dus
3. Injectie nummer 5, aanstaande maandag.


Nou vind ik het niet leuk meer.
Het nieuwtje is er af.
De lol is er al heel lang af.
Ik kijk uit naar het moment waarop ik door het oog-fotoalbum blader en vertederd zeg: 'Och ja weet je nog hoe spannend we het vonden?'
Ik vind dat het daar nu wel tijd voor is.

Ik vind ook dat het tijd is om IETS in deze procedure naar mij te vernoemen. Ik zal vanmiddag eens een balletje opgooien.