5 juli 2019

Afkicken

'Je moet hier wel over doorschrijven,' zei Rolf. We zaten in de kroeg en die ochtend had ik hem pas bijgepraat, via de app, over mijn afgelopen maanden. Ik geef in zo'n situatie dan een verkorte versie en de link naar dit blog.
Beetje gemakkelijk, maar dan kan iemand zelf bepalen of, wat en wanneer hij/zij iets wil lezen.
Volgende week ga ik theedrinken met iemand die echt helemaal van niks weet. En ook nog eens een enorm gevoelsmens is. Dat wordt veel lastiger.

Gelukkig zie ik er niet uit als een halve gare.
Dinsdag had ik voor 12 uur al vier mensen getroffen die voor me gingen staan en me keurden, de een openlijk nieuwsgierig, de ander voorzichtig. Hun conclusie was dat je er niks van zag, nou ja nauwelijks dan, tot ik begon te draaien met mijn ogen.
Dat moet ik dus niet meer doen, bedacht ik op dat moment. Maar dat wist ik natuurlijk ook pas nadat ik het had gedaan.

Voordat ik donderdagavond naar de kroeg ging had ik een bijeenkomst waarbij twee mensen op de hoogte waren en mijn oog al hadden gezien, en de andere drie van niets wisten. Ik deed mijn best om niet met mijn ogen te draaien maar mijn hoofd recht naar de spreker te richten, wat er ongetwijfeld een beetje raar uit zag.
Kwestie van oefenen en doorzetten. Want ik merkte dat het fijn was om het in gezelschap eens niet over ogen te hebben. Om mensen die ik alleen binnen een bepaalde context ken, ook daar te houden.

In een persoonlijke omgeving kan het ook wel eens zomaar een uur niet over mijn oog gaan.
Dan voelt het alsof er iets ontbreekt, zeker in het begin. Hallo jongens, gaat er nog iemand aandacht aan mij geven of hebben we een olifant in de kamer?
Maar nu ik al een dag of tien mijn oog in heb, iedereen tevreden is en ik voorbij het stadium ben dat ik het oog iedere dag moet schoonmaken, merk ik dat ik die hele toestand wel eens voor langere tijd vergeet. Dat is nieuw en zó lekker!

Dus toen Rolf dat zo zei van door blijven schrijven zei ik nee.
En dus zit ik hier weer. Ik noem het afkicken.



2 juli 2019

Zo lief

Zo lief, die mensen die kaartjes stuurden en bloemen bezorgden of lieten bezorgen. Die belden, op bezoek kwamen en appten. Die gewoon iets van zich lieten horen, hoe klein ook.
Die reageerden op blogs van Mevrouw Moniek, en me een hart onder de riem staken.
Die zeiden of schreven: 'je hebt er vast niets aan als ik zeg dat ik aan je denk', en die niet half weten hoe ontzettend fijn dat is te horen.

Lief, organisaties die begripvol reageerden toen ik opdrachten terug moest geven of maar bij de helft van hun cursus aanwezig kon zijn.
En ook lief: de arts die aangedaan was omdat hij me niet had kunnen helpen.

Zo lief, Baukje die me chauffeerde als ik afspraken in het UMCG had, die bij me bleef wachten al duurde het uren en die tussendoor een prachtig ooglapje fabriekte.
Lief, Nathalie die meeging naar injecties en die me daarna geduldig verzorgde.
Lief, mijn ouders en schoonmoeder die zo vaak belden om te horen wat de artsen nu weer hadden bedacht.
Lief, Lydia die bij de arts mee naar binnen ging en me steunde toen ik voor nieuwe afspraken van het kastje naar de muur werd gestuurd.
Lief, die malle sleutelhanger van Carla, de bananenplant van Marieke en Femmy die een etiket op een wijnfles volschreef.
Maar het allerliefst is toch Cor, die er altijd was en is en van wie ik nog een geweldig ontbijt op bed tegoed heb.



25 juni 2019

Waarin Mevrouw een oogprothese ging halen in Den Haag

We troffen 's ochtends zoveel files in de Randstad dat we er wat zenuwachtig van werden. Gelukkig keken ze bij het Haags Kunstogen Laboratorium niet op een paar minuten. Waar ze wel van opkeken was de wond in mijn oog, achter het glaasje dat de oogchirurg daar op 8 mei had geplaatst. Ocularist Marieke verwijderde dat glaasje en begon zo hard te twijfelen dat ze er een collega bij haalde. Moesten ze hier wel een oog voor zetten?
De wond leek niet helemaal dicht, en het oogwit, dat ik nog heb en dat de achtersteun vormt voor eerst het glaasje en later het kunstoog, bleek geen egale wand.
Je leert nog eens wat, als je met een ongemak te maken krijgt.
Omdat ik volgende week een controle-afspraak heb staan met de oogchirurg vonden de ocularisten dat ik wel een tijdelijke prothese kon krijgen. Dan heb ik tenminste iets, ben ik niet voor niks uit Groningen gekomen, en spenderen zij geen tijd en kapitalen aan het fabriceren van iets waar mijn oogholte en ik wellicht nog niet klaar voor zijn.

Ik kreeg een paar van die schelpjes in mijn oog om te passen. Sommigen zaten te strak, en knepen venijnig, en een was zelfs te groot.
Halverwege het passen keek ik eens goed in de handspiegel die ik vasthield. Ik zag mijn eigen vertrouwde gezicht dat ik vanaf half februari niet meer had gezien.
Er keken zomaar twee ogen terug.
Even een tissue-moment.

Daarna vonden we er een die ze passend genoeg vond om helemáál passend te maken, en werden we de deur uit gestuurd met het verzoek om rond kwart over twee terug te komen.
Ze gebruikte het gevonden schelpje, waarvan de iris gelukkig van hetzelfde blauw en dezelfde grootte is als mijn linkeroog. Het oogwit wijkt af, dat is dan maar even zo.
Waar ik erg door teleurgesteld was, is dat mijn ooglid zo ver terug is gezakt. Mijn oogholte is leeg, en alles wat daarin kan uitrusten en zich terugtrekken, doet dat ook.
Geen balletje ter vulling? vroegen ze nog.
Nee, geen balletje. De schimmel zou dat wel eens fijn kunnen vinden en dat willen we niet.

Dus dat ooglid leunt strak en glad achterover. Alsof het gelift is.
Ik voelde me wat genaaid.
Zoveel medici hadden gezegd dat je er niks van zou kunnen zien! En nu zit ik niet alleen met dat ooglid, maar ook met de draaicirkel die veel minder is dan ik had gehoopt.
Met dat dichtgevallen oog was ik Iemand met een Verhaal. Nu ben ik een Kneus met een Stomme Prothese.

We gingen koffie drinken, lunchen, naar Panorama Mesdag, en pakten een laatste terrasje in de schaduw waar ik nog even kon mokken voor we terug moesten zijn.

Het paste goed, die tijdelijke prothese waar ik het drie maanden mee moet doen.
Ik voelde het nergens duwen of drukken of venijnig knijpen. Ik deed hem zelf uit met een zuignapje en zelf weer in met mijn vingers, en dat was allemaal veel eenvoudiger dan ik dacht.

Cor en Marieke riepen om het hardst dat de iris wel degelijk meedraait (ja niet tot de randjes en ja met een vertraging, maar toch), en dat de grootte echt wel hetzelfde is en dat het hangend ooglid eigenlijk niet opvalt omdat niemand twee dezelfde ogen heeft.
Ja dat is mooi praten, dacht ik. Bij jullie gaat niemand er op letten.
Toch werd ik wel wat gelukkiger.

In de auto stuurde ik mijn ouders de foto's die Cor had gemaakt zodra we buiten stonden, en toen ze meteen belden en ik het verhaal kon vertellen werd ik alwéér een stukje rustiger.
Mijn verhaal doen helpt me wel.
Toch voelde het nog raar. Voelde ik me raar. En ik wist pas ergens in de buurt van Lemmer waar dat door kwam.
Dit is einde verhaal, of althans: de opmaat naar het einde van het verhaal.
Maar hoe blij ik ook ben met het oog, het is helemaal geen Happy Ever After. Ik kan nog steeds niet zien. En dat zal ik ook nooit meer doen.
En zo begon die hele fucking acceptatie opnieuw, nu vanuit een ander perspectief.

Het is een dag later en ik plop het oog eruit en erin alsof ik nooit anders heb gedaan. Bij de bakker zeiden Nienke en de Blonde Bakster om het hardst dat het een mooi oog is en dat het niet opvalt dat het oogwit niet zo wit is als links. En dat het echt mooi mee beweegt.
Gelukkig maar.



11 juni 2019

Hoe het gaat en andere vragen

Hoe gaat het dan?
Best goed.
Over twee weken krijg ik mijn oog.
Ik denk wel dat ik ernaar uitkijk. Maar zoals bij alles de afgelopen maanden neem ik het zoals het komt.

Ik heb soms moeite om mijn evenwicht te bewaren, omdat ik nog steeds drie dingen tegelijkertijd wil doen en dat moet ik nog afleren.
Ik grijp wel eens mis, wat ik zelf erg grappig vind en daarom stiekem betreur dat het niet vaker gebeurt.
En soms schrik ik van een beweging op de rechtervleugel, of dat nou een persoon is die mij op rechts inhaalt, of een deur waarvan ik het bestaan ietwat verkeerd inschat (of waarvan ik het bestaan gewoon vergeten was omdat ik het niet meer zie vanuit mijn ooghoek).
En ik kan niet lang of diep bukken. Probeer maar, dan merk je dat het bloed niet alleen naar je hoofd stijgt maar dat het meteen in kwetsbare delen aldaar gaat zitten.

Wat ik wel kan: gewoon zien.
Als je een rechterarm mist heb je veel te leren als rechtshandige die alles ineens met links moet doen.
Als je een rechteroog mist zie je nog net zoveel als voorheen, behalve dan die deur op de rechterflank. Maar toch, het enige wat ik nu hoef te doen om hetzelfde resultaat te krijgen is mijn hoofd iets verder naar rechts te draaien.
Straks krijg ik een nieuwe bril, met de juiste sterkte voor mijn linkeroog. Dat was al elf jaar niet meer bijgesteld en daar vond ik het nu wel eens tijd voor worden. Dus eigenlijk zie ik vanaf volgende week zelfs beter dan ik in tijden heb gedaan.

Wat ik ook kan: fietsen. Mijn balans houd ik op de fiets prima vast.
Niet: autorijden. Dat mag ik pas na drie maanden weer, en dat feest vier ik op 9 augustus. Ik hoef alleen aan het CBR door te geven dat ik vanaf dan verder rijd met één functioneel oog, waarna zij de duimen omhoog steken, me een vette knipoog geven en toeroepen 'You go girl!' Daarna noteren ze dit heugelijke feit ergens in een bestandje en eten taart.
Het idee hierachter is dat hersenen moeten wennen aan een andere manier van diepte zien en snelheid inschatten, wat ze na drie maanden wel onder de knie hebben. Plus dat ik er zelf aan gewend moet zijn dat ik mijn hoofd eens wat verder naar rechts draai, bijvoorbeeld.
Zie, alles valt te leren.
En wat ik ook kan: met de bus. Daar ben ik ontzettend goed in geworden, vooral met regenachtig weer.

Volgens mij heb ik zo wel weer even alle vragen beantwoord die de afgelopen tijd langskwamen.
O, nog eentje: of ik pijn heb.
Ja, soms. Als ik mijn paracetamol vergeet. Of te lang uitstel, want ik probeer er vanaf te komen. Maar als ik het nog nodig heb, dan heb ik het nog nodig. Soit.



4 juni 2019

Krabben aan het korstje

De bril die ik draag is elf jaar oud.
Omdat hij slechts als bijbril diende naast mijn lenzen, kon het mij niet zo deren dat de sterkte niet regelmatig werd aangepast aan de verslechtering van mijn ogen.
Tegenwoordig draag ik hem dagelijks, want mijn lenzen liggen in de prullenbak van het UMCG-lab en ik weet nog niet of ik wel weer lenzen, sorry, een lens wil.
Hij is leuk hoor, die bril, maar de glazen, sorry, het glas, is nu wel echt toe aan vervanging.

Anderhalve week na de operatie liep ik naar de nieuwe opticien om de hoek. Daar werkte een bijzonder aardige man. Voorkomend, behulpzaam en heel lang. Hij poetste mijn oude bril op, mat de glazen door, draaide de pootjes aan en gaf ondertussen vriendelijk uitleg.
Ik slikte vooral. En wendde mijn hoofd af. En slikte nog wat vaker.
Want dit trok ik helemaal niet.
Ik haalde diep adem, hield mijn hand op voor mijn bril, zei snikkend dat dit nog veel te vroeg was en liep de deur uit.

Een week later maakte ik bij twee opticiens afspraken voor een oogmeting en om hun collectie brillen te bekijken.
Ik was vooral benieuwd of ik weer zo geraakt zou worden. Een beetje krabben aan het korstje.
's Ochtends fietste ik naar Haren, 's middags naar het centrum van Groningen. Ze gaven gek genoeg iets andere cijfers van de cilinder en het leesgedeelte. Verder hadden ze in Haren leukere brillen en in Groningen vlotter personeel.
Maar daar ging het me niet om.
Ik was op onderzoek voor een heel andere reden en moest constateren dat het me niks deed. Misschien omdat ik de 'Eerste keer in een brillenzaak' al had meegemaakt en ik weer een aantal stappen verder was.

Vanochtend vertelde ik de maatschappelijk werkster over de verwachtingen van andere mensen, waar ik af en toe tegenaan loop. Die mij zeg maar op mijn vingers tikken als ik aanstalten wil maken om aan het korstje te gaan pulken.
En over de verwachtingen van mijzelf waarvoor ik andere mensen in hun normale wereld nodig heb, zoals een opticien die niet opkijkt van een oog meer of minder. Zij helpen mij om te reflecteren, om te zien waar ik nu sta en om te testen of ik al een paar meter verder kan staan.
Zij zijn de kleine korstjes die me laten zien hoever ik al genezen ben.



9 mei 2019

Na de operatie

De operatie is geslaagd.
Ik mocht zelfs meteen naar huis van de Anestesist. Nee, zei ik, dat vind ik na zo’n operatie veel te spannend. Laat mij maar een nachtje slapen in de buurt van pijnstillers en zorgzame handen.
De eerste uren was ik pijnloos, daarna hakte het er zo fijn in dat ik een spuit in mijn buik kreeg die zo op mijn maag werkte dat ik mijn verrukkelijke rode kool en aardappelpuree er weer uitgooide, waarop ik een zetpil tegen de misselijkheid kreeg.
De dominosteentjes tikten elkaar al zoetjes aan.
Ik ben er niet dol op, medicatie om bijwerkingen van medicatie te bestrijden, maar ach, ik lag hier nou toch dus dien mij maar toe.

Om dit verslag tot een echt verslag te maken: ik heb goed geslapen, goed ontbeten, en ben nu in afwachting van de arts die me gaat vertellen hoe lang ik deze enorme lap voor mijn oog moet blijven dragen. Die is echt indrukwekkend. De oudere mevrouw (81) die naast me ligt heeft sinds gisteren geen linkeroog meer, maar haar lapje is veel bescheidener. Misschien omdat zij kanker had en geen schimmel. Ook dat gaan we zo vragen.
Verder blijft ontbijt op bed luxe klinken, ik zal eens zien of ik Cor morgen zo gek krijg.



7 mei 2019

Boosheid is een fase

Ik vind het maar ingewikkeld.
Ik ben dagen chagrijnig geweest, had een kort lontje, wond me op over mensen en uitspraken en handelingen. Over zakjes die verkeerd openscheuren, vestjes die niet uit willen, lievelingsmesjes die ik in de vuilnisbak moet terugvinden. Ik probeerde Cor te ontzien, die werkelijk geweldig is, maar moest toch vaker 'sorry' tegen hem zeggen dan fatsoenlijk is.
Vannacht lag ik even wakker, waar ik ook al laaiend over was, toen me de fasen van rouw te binnenschoten. Zie, daalde het in, het ligt niet aan mij, het hoort er gewoon bij om boos te zijn.
Net zoals het blijkbaar bij deze aandoening hoort dat ik niet in staat ben dit met mijn eigen weerstand en eigen immuunsysteem en eigen vechtlust te overwinnen. Waar ik ook al niet blij van word.
Maar ik moet het niet zien alsof ik faal omdat mijn lichaam faalt.

Ik heb een week gekregen om die mengelmoes aan ingewikkeldheden mee te maken voordat er geen terugkeer meer mogelijk is. Soms voelt het als de wachtrij voor de Vliegende Hollander in de Efteling. Je maakt bocht na bocht door kamertje na kamertje (waarbij ik me steeds verwonder dat ik niet hoef te bukken), en luistert anderhalf uur lang naar dezelfde melodie. Een dik touw houdt je in de rij en van terugkeren op je schreden is geen sprake. De muziek maakt je gek, het enige wat je kunt doen is meeneuriën. Door de raampjes zie je andere mensen in de boten stappen, rugzakken tussen de benen plaatsen en in het donker verdwijnen. Iedereen is opgewonden.
Ben je zenuwachtig, vraagt iemand.
'Jazekers', zie ik mijzelf opgewekt terug appen.
De toon heb ik nog niet helemaal goed, maar toegeven dat ik zenuwachtig begin te worden is al heel wat. Ik wil dat niet te vroeg doen, omdat ik me er anders naar ga gedragen en ik heb er niets aan om drie dagen lang een draaiende maag en loden ledematen te hebben.

Boosheid is een fase.
Zelfs in een huis vol prachtige bloemen en kaartjes en kado's, en een telefoon vol lieve berichten.
Het ziekenhuis belde maandag om het tijdstip door te geven waarop ik me woensdag moet melden. Ik stelde snel allerlei vragen over druppels en koeltasjes, over bloeddruk en koffers.
Daarna belde de maatschappelijk werkster. Kom maar op, zei ik. Ik ga niet zeggen dat ik haar niet wil, ik laat alles open. Ik weet immers nog niet welke fasen van rouw ik al heb gehad en welke zich nog driedubbel hard gaan aandienen.
Boosheid is de tweede fase, zegt een website. Daar word ik ontzettend boos om. Ik weet namelijk zeker dat ik al van alles heb doorlopen en allang voorbij de tweede fase ben. Bovendien ben ik niet boos op de artsen of op een opperwezen. Ik ben boos op mijzelf, omdat ik hier niets tegen kon doen.

Op een andere site lees ik dat de vijf fasen van rouw in volgorde en duur bij iedereen kunnen verschillen. Dat maakt me al wat minder boos. Het maakt mij zelfs blij om niet in een vaststaand rijtje thuis te horen.



De afbeelding is van Instagrammers @frankmoth

2 mei 2019

De rotzak

Woensdag 8 mei halen ze mijn oog eruit.
Als alles goed gaat kan ik maandag 24 juni in Den Haag een nieuw oog ter plekke laten fabriceren. Die afspraak heb ik maar meteen gemaakt, ze hebben het druk daar. En ik wil ook niet zeuren maar poetsen (maandelijks met babyshampoo staat op hun site).

Het is heel raar.
Natuurlijk hebben we gisterochtend nog andere mogelijkheden besproken. Nog een hoornvliestransplantatie bijvoorbeeld.
Technisch zou dat kunnen, hoewel gecompliceerd door weinig houvast. Maar het risico dat de schimmel zich weer verstopt in een wondrandje, zoals die dat de afgelopen keer heeft gedaan, is groot. Plus mijn oog heeft feitelijk geen druk meer, het lekt. En het zicht is al nihil.
Eigenlijk heb ik niet veel meer over om op te bouwen, zeg maar.
Dus ik zei 'Zet me maar op de lijst.'

Het is inclusief overnachting.
Het is geen moeilijke of gecompliceerde ingreep, wel een pijnlijke. Dus ik hoop dat ze Mrs. Knock-Out-Stuff in een infuuspaal naast me neerzetten.
De arts die me gaat leeglepelen (sorry) hebben we ook al gesproken. Ik kreeg de indruk dat hij dit doet met twee vingers in zijn neus.

De grootste zorg blijft die Fusarium schimmel.
Het is een rotzak die de laatste maanden de oogwereld heeft laten schrikken.
Ineens zijn er meerdere mensen met de hufter in hun oog. De meesten raken het oog kwijt. En de medici staan met lege handen. De medicatie die volgens alle onderzoeken en experts zou moeten helpen, werkt niet. En de overleggen die ze er onderling aan spenderen, zoals bij de conferentie in maart, leveren vooralsnog niets méér op dan versnelde hoornvliestransplantaties.

Wat ze wel weten is dat lenzen een groot gevaar vormen. Volgens de specialist voornamelijk zachte lenzen, volgens de opticien voornamelijk harde lenzen. Daar ga ik niet tussen zitten, maar ik had harde.
Ze raden daglenzen aan, en elke maand een nieuw lenzendoosje.
Ik maakte mijn lenzendoosje elke week schoon, maar blijkbaar niet grondig genoeg.
LIEVE LEZER, DOE DIT BETER DAN IK!!!

Een splinter in je oog vormt ook een risico. Ik geef het maar door.