donderdag 9 mei 2019

Na de operatie

De operatie is geslaagd.
Ik mocht zelfs meteen naar huis van de Anestesist. Nee, zei ik, dat vind ik na zo’n operatie veel te spannend. Laat mij maar een nachtje slapen in de buurt van pijnstillers en zorgzame handen.
De eerste uren was ik pijnloos, daarna hakte het er zo fijn in dat ik een spuit in mijn buik kreeg die zo op mijn maag werkte dat ik mijn verrukkelijke rode kool en aardappelpuree er weer uitgooide, waarop ik een zetpil tegen de misselijkheid kreeg. Ik zag de domino’s elkaar al zoetjes aantikken.
Ben er niet dol op, medicatie om bijwerkingen van medicatie te bestrijden, maar ach, ik lag hier nou toch dus dien mij maar toe.

Om dit verslag tot een echt verslag te maken: ik heb goed geslapen, goed ontbeten, en ben nu in afwachting van de arts die me gaat vertellen hoe lang ik deze enorme lap voor mijn oog moet blijven dragen. Die is echt indrukwekkend. De oudere mevrouw (81) die naast me ligt heeft sinds gisteren geen linkeroog meer, maar haar lapje is veel bescheidener. Misschien omdat zij kanker had en geen schimmel. Ook dat gaan we zo vragen.
Verder blijft ontbijt op bed luxe klinken, ik zal eens zien of ik Cor morgen zo gek krijg.



dinsdag 7 mei 2019

Boosheid is een fase

Ik vind het maar ingewikkeld.
Ik ben dagen chagrijnig geweest, had een kort lontje, wond me op over mensen en uitspraken en handelingen. Over zakjes die verkeerd openscheuren, vestjes die niet uit willen, lievelingsmesjes die ik in de vuilnisbak moet terugvinden. Ik probeerde Cor te ontzien, die werkelijk geweldig is, maar moest toch vaker 'sorry' tegen hem zeggen dan fatsoenlijk is.
Vannacht lag ik even wakker, waar ik ook al laaiend over was, toen me de fasen van rouw te binnenschoten. Zie, daalde het in, het ligt niet aan mij, het hoort er gewoon bij om boos te zijn.
Net zoals het blijkbaar bij deze aandoening hoort dat ik niet in staat ben dit met mijn eigen weerstand en eigen immuunsysteem en eigen vechtlust te overwinnen. Waar ik ook al niet blij van word.
Maar ik moet het niet zien alsof ik faal omdat mijn lichaam faalt.

Ik heb een week gekregen om die mengelmoes aan ingewikkeldheden mee te maken voordat er geen terugkeer meer mogelijk is. Soms voelt het als de wachtrij voor de Vliegende Hollander in de Efteling. Je maakt bocht na bocht door kamertje na kamertje (waarbij ik me steeds verwonder dat ik niet hoef te bukken), en luistert anderhalf uur lang naar dezelfde melodie. Een dik touw houdt je in de rij. De muziek maakt je gek, het enige wat je kunt doen is meeneuriën. Door de raampjes zie je andere mensen in de boten stappen, rugzakken tussen de benen plaatsen en in het donker verdwijnen. Iedereen is opgewonden.
Ben je zenuwachtig, vraagt iemand.
'Jazekers', zie ik mijzelf opgewekt terug appen.
De toon heb ik nog niet helemaal goed, maar toegeven dat ik zenuwachtig begin te worden is al heel wat. Ik wil dat niet te vroeg doen, omdat ik me er anders naar ga gedragen en ik heb er niets aan om drie dagen lang een draaiende maag en loden ledematen te hebben.

Boosheid is een fase.
Zelfs in een huis vol prachtige bloemen en kaartjes en kado's, en een telefoon vol lieve berichten.
Het ziekenhuis belde maandag om het tijdstip door te geven waarop ik me woensdag moet melden. Ik stelde snel allerlei vragen over druppels en koeltasjes, over bloeddruk en koffers.
Daarna belde de maatschappelijk werkster. Kom maar op, zei ik. Ik ga niet zeggen dat ik haar niet wil, ik laat alles open. Ik weet immers nog niet welke fasen van rouw ik al heb gehad en welke zich nog driedubbel hard gaan aandienen.
Boosheid is de tweede fase, zegt een website. Daar word ik ontzettend boos om. Ik weet namelijk zeker dat ik al van alles heb doorlopen en allang voorbij de tweede fase ben. Bovendien ben ik niet boos op de artsen of op een opperwezen. Ik ben boos op mijzelf, omdat ik hier niets tegen kon doen.

Op een andere site lees ik dat de vijf fasen van rouw in volgorde en duur bij iedereen kunnen verschillen. Dat maakt me al wat minder boos. Het maakt mij zelfs blij om niet in een vaststaand rijtje thuis te horen.



De afbeelding is van Instagrammers @frankmoth

donderdag 2 mei 2019

De rotzak

Woensdag 8 mei halen ze mijn oog eruit.
Als alles goed gaat kan ik maandag 24 juni in Den Haag een nieuw oog ter plekke laten fabriceren. Die afspraak heb ik maar meteen gemaakt, ze hebben het druk daar. En ik wil ook niet zeuren maar poetsen (maandelijks met babyshampoo staat op hun site).

Het is heel raar.
Natuurlijk hebben we gisterochtend nog andere mogelijkheden besproken. Nog een hoornvliestransplantatie bijvoorbeeld.
Technisch zou dat kunnen, hoewel gecompliceerd door weinig houvast. Maar het risico dat de schimmel zich weer verstopt in een wondrandje, zoals die dat de afgelopen keer heeft gedaan, is groot. Plus mijn oog heeft feitelijk geen druk meer, het lekt. En het zicht is al nihil.
Eigenlijk heb ik niet veel meer over om op te bouwen, zeg maar.
Dus ik zei 'Zet me maar op de lijst.'

Het is inclusief overnachting.
Het is geen moeilijke of gecompliceerde ingreep, wel een pijnlijke. Dus ik hoop dat ze Mrs. Knock-Out-Stuff in een infuuspaal naast me neerzetten.
De arts die me gaat leeglepelen (sorry) hebben we ook al gesproken. Ik kreeg de indruk dat hij dit doet met twee vingers in zijn neus.

De grootste zorg blijft die Fusarium schimmel.
Het is een rotzak die de laatste maanden de oogwereld heeft laten schrikken.
Ineens zijn er meerdere mensen met de hufter in hun oog. De meesten raken het oog kwijt. En de medici staan met lege handen. De medicatie die volgens alle onderzoeken en experts zou moeten helpen, werkt niet. En de overleggen die ze er onderling aan spenderen, zoals bij de conferentie in maart, leveren vooralsnog niets méér op dan versnelde hoornvliestransplantaties.

Wat ze wel weten is dat lenzen een groot gevaar vormen. Volgens de specialist voornamelijk zachte lenzen, volgens de opticien voornamelijk harde lenzen. Daar ga ik niet tussen zitten, maar ik had harde.
Ze raden daglenzen aan, en elke maand een nieuw lenzendoosje.
Ik maakte mijn lenzendoosje elke week schoon, maar blijkbaar niet grondig genoeg.
LIEVE LEZER, DOE DIT BETER DAN IK!!!

Een splinter in je oog vormt ook een risico. Ik geef het maar door.


dinsdag 30 april 2019

Bye Bye Eye

Helaas maar inderdaad, binnenkort word ik weer geopereerd.
Op naar een nieuw oog!
Morgen bespreken we planning en details.

PS. Ik heb heus wel gehuild


maandag 29 april 2019

Ik voel me traag als blubber

Woensdag zat ik even alleen in de spreekkamer toen Dr. S-H binnenkwam om iets te pakken. Hij keek naar het computerscherm waar de foto van mijn oog zichtbaar was en zei verheugd: 'Hee ik ken u!' Waarop ik hard moest lachen en hij me een hand gaf.
Hij had dienst toen ik zondag naar het ziekenhuis belde. 
Er was een hechting kapot gesprongen en Dr. S-H verwijderde dat, terwijl hij af en toe zei 'Wat jammer, wat jammer,' over de terugkeer van de schimmel.
Ik verloor binnen vijftien minuten een minuscuul hechtdraadje en de illusie dat het toch heel misschien een eiwit zou kunnen zijn.

Dr. S zei vrijdag al wel dat we rekening moeten gaan houden met het ergste, en dat vond ik eigenlijk beter te verteren dan wat ze woensdag zeiden: "We weten het niet."
Maar het is duidelijk: de schimmel tast het nieuwe hoornvlies aan, maakt het zacht, waardoor de hechtingen niet kunnen blijven zitten.
Het zal me benieuwen wat daar nu mee gaat gebeuren.

De huisarts zei vanochtend dat ze niets kon doen om de oorzaak van de schimmel te onderzoeken als ze in het ziekenhuis niet hadden aangegeven dat zoiets zin had. Ze zei dat het eigenlijk vette pech was.
Hee, waar heb ik dit eerder gehoord?
Maar als ik echt graag wil dan kan ik natuurlijk mijn bloed wel op allerlei onderdelen laten controleren. Ja dat wil ik wel.

Vette pech, zei ze.
Ik wil toch niet dat dit vette pech is!
Wat als het in mijn linkeroog terecht komt? Dan ben ik blind door vette pech?

Of ik niet liever meteen een kunstoog wou, vroeg ze nog.
Ik vertelde dat we dat juist proberen te vermijden, maar zag aan haar gezicht dat ze haar eigen idee nog helemaal niet zo slecht vond.

Met een dikke wolk van gedachten naar huis gefietst, waar de poetsdames er nog waren. We hebben ze niet van de universiteit, en meer zeg ik er niet over. Of wel: dat ik natuurlijk wel wíst dat ze meteen hun eigen kwalen op tafel zouden gooien, compleet met toevoegingen over hoe stom hun arts is en wat een vervangende arts wel en niet mag zeggen.
'Jezus Jacqueline,' zei ik, 'ga je me nu vertellen dat je pissig bent op de arts omdat hij wil dat je iets laat onderzoeken?' 
Naar het braaksel wat vervolgens kwam en om het hardst schreeuwde met de ander, die om de hoek moest melden: 'We zitten allemaal in de lappenmand want ik…'
Mag ik een teiltje?
Nee. Ik ben niet in de stemming om naar ze te luisteren, en waarom zou ik ook? Ze hebben elke keer wel iets.
Ik druppelde drie soorten troep behoorlijk haastig achter elkaar in mijn oog en ging er vandoor. Koffiedrinken bij de bakker waar ik van Gerda een heerlijke warme vruchtenmuffin bij mijn koffie kreeg. Zomaar, gratis en voor niks.
Ze vroeg niks, ze zei niks, we herhaalden eigenlijk alleen maar de datum van haar aanstaande pensioen, wat fijn is voor haar en jammer voor alle andere mensen.


Over een half uurtje krijg ik weer extra gif. Het is pijnlijk en ik vraag me af waarom ik dit laat doen terwijl het me niets oplevert. Tegen deze schimmel werken drie, bij de medici bekende, middelen. Ik gebruik ze alle drie in druppelvorm en krijg ze in sterke dosis bij elke injectie, en het maakt geen enkel verschil.
Morgen drink ik thee met iemand die een schimmel in bedwang heeft leren houden door voeding en ga ik bellen met iemand die iets doet wat bio-resonantie heet.

Ondertussen reageren mensen superlief als ik zeg dat ik even niet kan werken.
De meeste mensen zijn lief.


vrijdag 26 april 2019

Even kort dan

Even kort dan:
Drie stappen vooruit, een achteruit, zei ik steeds.
Deze week voelde het als vier stappen achteruit.

Woensdag zat er een dikke vette vlek aan de zijkant van mijn oog. Ik zie dus ook niet meer zo goed als de eerste twee weken na de transplantatie, want de smiecht is voor mijn pupil gaan zitten.
Eiwit? Geen idee. Schimmel? Dito. Wederom fraaie foto gemaakt, zodat dit gekke proces goed wordt vastgelegd, en besloten tot:
1. Druppel erbij. Voriconazol die ik eerder had en die echt niks aan is.
2  Een extra controle op vrijdag, vanmiddag dus
3. Injectie nummer 5, aanstaande maandag.


Nou vind ik het niet leuk meer.
Het nieuwtje is er af.
De lol is er al heel lang af.
Ik kijk uit naar het moment waarop ik door het oog-fotoalbum blader en vertederd zeg: 'Och ja weet je nog hoe spannend we het vonden?'
Ik vind dat het daar nu wel tijd voor is.

Ik vind ook dat het tijd is om IETS in deze procedure naar mij te vernoemen. Ik zal vanmiddag eens een balletje opgooien.



zondag 21 april 2019

Hoorn des overvloeds

De artsen zijn tevreden, vertelde ik deze week aan iedereen die vroeg hoe het met me ging. Zelfs zó tevreden dat ik met een beetje mazzel over een tijdje de anti-afstootmiddelen zou kunnen krijgen.
Uiteraard onder het grootste voorbehoud.
Er zit namelijk een klein licht plekje onderin mijn oog dat ze goed in de gaten houden. Als dat gaat groeien zou het de schimmel kunnen zijn, maar het groeit niet en dus is er geen zinnig woord over te zeggen.
Tot gisterochtend. Cor druppelde me, keek eens goed in mijn oog en constateerde dat het lichte plekje groter leek. Ik pakte mijn telefoon, belde met de dienstdoende arts en mocht meteen langskomen.

Ja ik had al pijn sinds vrijdagochtend en nee dat ontken ik liever.
Maar nu kon ik niet meer wegduiken.

Op de poli zei de secretaresse 'O! Maar ik heb net alles afgesloten!'
Het liefst had ik haar even fijn en lekker verbaal bont en blauw geschopt, was misschien ook wel prettig geweest qua ontlading, maar ik weet dat ik daar niets mee opschiet. Ze overlegde met de arts en verwees ons naar een wachtplek waar we na 10 minuten door hem werden opgehaald.
En dat waren dus net die 10 minuten dat ik de negativiteit durfde toe te laten.
Een verandering constateren, bellen, hup in de auto, actie, actie, en in de vechtstand schieten is mijn manier. Om dan weggestuurd te worden en stil te zitten is ongelooflijk naar, en lastig, en het wanhoopsgevoel bekroop me van alle kanten. Het vlekje was groter, wat betekent dat het groeit, en het enige wat zich nu in mijn oog bevindt dat überhaupt kán groeien, is die schimmel. Vandaar natuurlijk dat ik vrijdag en zaterdag zoveel pijn had, wist ik ineens zeker.

Ik schreef een sarcastische tweet over bureaucratie die ik wiste toen bleek dat de arts over dat 'maar ik heb al afgesloten' nog pissiger was dan ik. Hij nam de tijd voor het onderzoek, had van tevoren overlegd met de arts die me heeft geopereerd (en die wonderbaarlijk schone hechtingen heeft gemaakt) en ook na de tijd pakte hij meteen de telefoon om mijn oog uitgebreid met de specialist te bespreken.

Het is niet de schimmel!
Het is een plooi die ontstaat vanwege de werking van het hoornvlies dat nu voortdurend bezig is vocht weg te pompen (zodat ik op den duur heel helder ga zien), en dat zich probeert te vestigen in mijn oog.
En, niet geheel onbelangrijk, mijn lichaam is er achter gekomen dat er met haar gerommeld is. Dat er vreemd materiaal is geplaatst. Toen de arts dit vertelde stond er op zijn rechterscherm een pracht van een foto van mijn oog waarop vier hechtingen in detail te zien waren, voor- en achterkant. Met goede belichting kunnen ze voor en achterin het oog kijken en dus spectaculaire delen laten zien. 
Het beeld op het scherm deed me denken aan een buitenaards landschap. Palen, zendmasten, in rode grond geslagen, die de invasie door een andere mogendheid perfect illustreerden.

Nu krijg ik prednison. Niet als druppel maar voor mijn hele lichaam. Zodat ik in mijn geheel wat minder weerstand biedt, iets minder vecht.
Dus eigenlijk gaan we nu stiekem toch al werken aan behoud van het hoornvlies.
Ik moet steeds denken aan de Hoorn des Overvloeds.



dinsdag 9 april 2019

Adrenalinebommetjes

Het gaat redelijk goed met mij hoor, maar soms mis ik nog wat veerkracht, merk ik.
Zoals gisteren, toen ik voor de 2e post-operatieve controle weer eens naar het UMCG bus-te, en een man die op de oogheelkunde-poli na mij binnenkwam pontificaal voor mij in de rij ging staan. Snibbig zei ik dat hij wel later was dan ik, waarop hij in vriendelijk Fries reageerde, me toelachte en een stapje naar achteren deed.
Teruglachen kreeg ik niet voor elkaar.
Ik knikte hem kort toe en riep mijn adrenalinebommetjes tot de orde, maar die lagen als losgeslagen opgewonden standjes met korte lontjes in gele hesje op de loer naar mogelijke relletjes om leven in te blazen.
Lydia ging mee naar de dokter ('Ik heb publiek meegenomen', zeg ik dan achteloos), en hield me daarna gezelschap toen ik inwendig stampvoette bij het Planbureau dat me niet kon vertellen hoe laat ik dinsdag Injectie nummer 4 ga krijgen ('Kunnen we u vanmiddag bellen?') en toen ik innerlijk schuimbekte omdat het bij de andere balie niet lukte om een afspraak voor woensdag in te plannen, bij wijze van Post-Injectieve controle ('Ik bel u vanmiddag, kan dat?').

Die ochtend al was het Planbureau niet te bereiken.
Tussen 9 en 10 kreeg ik de melding "Dit nummer is nu niet bereikbaar", en na 10 uur kregen ik en mijn veerkrachtloze adrenalinebommetjes te horen dat het Planbureau dagelijks bereikbaar is van 9 tot 10 uur.
Dan merk ik dat ik misschien best veel kan hebben, maar dat die flexibiliteit ophoudt bij idiote administratieve incompetentie.
En dan nóg smijt ik niks door de ruimte. Dat vind ik denk ik nog wel het meest gekke.