31 oktober 2019

Zware geuren

In de wachtkamer bij de oogarts zit een oudere man op stoel 2 van 4. Ik ga naast hem zitten, op de eerste stoel, zodat ik de deur van mijn arts in de gaten kan houden. Het zit mijn buurman niets lekker, dat voel ik best.
Terwijl ik mijn boek pak, en mijn jas en sjaal en tas goed op mijn schoot leg en tussen mijn benen plaats, zucht hij diep, kijkt me van opzij aan, buigt naar voren, naar achteren, draait, mompelt wat en als ik me eindelijk heb geïnstalleerd staat hij op en gaat op stoel 4 zitten.

Wat krijgen we nou?
En als ik dat echt wil weten, hoe vraag ik dat dan?
Onze hoofden gaan als poppetjes in een weerhuisje: als ik naar hem kijk, kijkt hij vooruit, en andersom. Dan hou ik mijn blik op hem gericht en wacht tot hij mij aankijkt.
'Zat ik te dichtbij?' vraag ik.
'Ja,' zegt hij vlot.
Oké, dat kan natuurlijk, kwestie van in iemands ruimte zitten.
'U geeft een bepaalde geur af.'
'Mijn shampoo?' vraag ik snel, ik bedoel: de wachtkamer zit vol publiek en ik wil toch niet dat al die mensen denken dat ik stink. Ik hoop tenminste dat ik niet stink, maar dat zou maar zo kunnen want ik heb net dertig minuten in hoog tempo van huis naar ziekenhuis gewandeld met zware spullen in mijn rugtas. Het zou me in ieder geval niet verbazen als ik inderdaad keihard stink naar zweet. O fuck ik stink natuurlijk niet alleen naar oksel- en rugzweet, maar waarschijnlijk houden deze schoenen ook de geur van mijn sokken niet tegen. Heb ik weer.
'Dat kan,' zegt de man, 'mijn hersenen kunnen die geur niet meer aan, want ik heb te veel oplosmiddelen gesnoven.'
Ons publiek kijkt hem kritisch aan en ik krijg een rode kleur van opluchting.
'Schildersziekte.'
'Wat vervelend.'
'Tja, wat doe je er aan?'
Ver weg gaan zitten, blijkbaar.

We kijken weer voor ons uit, met twee lege stoelen tussen ons in. Een struise oudere dame en haar begeleidster komen het toneel op en rennen bijna naar de lege plaatsen. Ik ruik de zeephanden op stoel 2 en ben blij voor de man dat die wapperen buiten zijn reukveld. De struise dame is ongeduldig omdat ze al meer dan vijf minuten wacht. Ze zegt haar tekst in keurig ABN.
Ons publiek glimlacht wat voor zich uit, dit toneelstukje is tenminste vertrouwd.



12 september 2019

Waarin Mevrouw vertelt hoe het nou echt is gesteld met dat vermaledijde zicht

Ik zie prima.
Wel zie ik mijn neus steeds in beeld. Dat ziet iedereen, maar als je twee goed functionerende ogen hebt kun je door je neus heen kijken en dat gaat bij mij niet. Mijn neus schendt mijn gezichtsveld, zeg maar.
De enige keer dat ik er echt last van heb is als ik op de fiets zit en iemand inhaal. Zeker in het begin van dit hele verhaal trof ik telkens weer zo'n fietser die tijdens mijn inhaalmanoeuvre ging versnellen zodat ik niet terug naar rechts kon. Dus versnelde ik ook. En ja hoor, die rottige fietser deed net zo hard mee!
Het duurde even, en vele blikken over mijn schouder, om te zien en te geloven dat ik die fietser inmiddels al tien meter achter me had gelaten.
Wat ik voor de fietser aanzag was mijn neus. En die haal je niet zo gemakkelijk in.

Het tweede rare is dat ik niets meer in één oogopslag kan zien.
Vermindering van het aantal ogen blijkt gelijk te staan aan verdubbeling van het aantal oogopslagen dat ik nodig heb om een boekenkast, drankenkast, gedekte tafel, rekken in de supermarkt, kledingrekken, ruimte vol mensen, enzovoorts in me op te kunnen nemen.
Weg is de snelle blik.
Mijn hoofd moet ook helemaal meebewegen wil ik niet met mijn neus hoeven kijken.

Beide situaties zijn niet erg en een kwestie van wennen. Dan maar wat langzamer, dat is niet erg. Bovendien was ik altijd al wel érg snel, duizelingwekkend vond ik het soms, dus dit compenseert dat een beetje.
Het enige waar ik tegenwoordig nog snel in ben is afvallen. En dat moet ook, want ik bekeek mijn kledingkast laatst eens goed, want langzaam, en zag daar allemaal leuke kleren hangen waar ik al een tijd niet meer in kan.

Ik vertel mijn zicht-verhaal graag en zo vaak mogelijk, omdat ik ben gaan houden van het moment dat iedereen scheel kijkt als ik zeg dat je door je neus heen kunt kijken.




29 augustus 2019

Kijken kijken

Ik zat net bij de diëtist in de wachtkamer. Ze deed de deur open en meteen stoven allerlei dames op haar af. 'Heb je iets te doen,' vroegen de dames, 'of kunnen we even wegen?' Ze had niks te doen, zei ze, waarna ik ('daar denk ik toch echt anders over') opsprong, me tussen die zichzelf wegende dames wurmde en haar vroeg of zij Truus van Truzenberg was, want dan had ik een afspraak met haar. Ze wist van niks, haar hoogzwanger voorgangster had onze afspraak niet in de agenda gezet.
Ik observeerde haar verbaasde blik en liet haar spartelen zonder iets te zeggen.
Het is genieten om alleen vriendelijk toe te kijken en dat kan ik iedereen aanraden.
Zeg niks, kijk.
Dan zie je hoe iemand denkt en hoe de één voornamelijk bezig is een verklaring te vinden voor de omstandigheid en hoe de ander razendsnel aan een oplossing werkt. Wat iedereen probeert is de situatie te beheersen zonder gezichtsverlies.
En ik leer tegenwoordig dat dat veel beter gaat als ik niet mijn dienstbare best ga doen dat in te vullen door mee te denken of oplossingen aan te reiken.
Dus ik oefende in geduldig zijn en zag hoe het gezicht voor me vat probeerde te krijgen op de situatie en in haar geheugen groef naar wat ze ooit geleerd had over de juiste houding voor een dergelijk moment.
Ze tikte minutenlang op haar toetsenbord, 'even kijken hoor', en koos toen voor excuses en complimenten.
Terwijl ik keek bedacht ik wat ik zelf wou. En ik wou weg.

Van haar mocht ik blijven, maar dan moest ze even een volgende cliënt afzeggen.
Dat wou ik niet. Wat heeft zo'n andere cliënt te maken met een fout in mijn tijd, dus doe maar een andere keer. Ik wou er bovendien ook vanaf zijn. Eigenlijk wou ik nooit meer terugkomen, maar mijn hoofd zei: doe niet zo raar, je hebt een stressvol half jaar achter de rug, grijp deze hulp nou.

We maakten een nieuwe afspraak. 
Ze verzon nog 'Wanneer hebben wij elkaar voor het laatst gezien?' en ik staarde haar aan en dacht 'Weet je wat, laat maar zitten, het is niet meer nodig.' En nog een keer kwam mijn verstandige hoofd ertussen voordat ik die woorden hardop kon uiten.

Teruglopend naar huis herinnerde ik me dat ik de vorige keer een kwartier voorbij mijn afspraaktijd maar eens naar de balie liep om te vragen of dit wel goed kwam. Er was in de wachtkamer genoeg te observeren en ik voerde leuke gesprekken met andere wachtenden, waaronder een vrouw met MS die weer kon lopen, maar dat was nu eenmaal niet de reden van mijn komst.
De hoogzwangere voorgangster bleek helemaal de tijd vergeten te zijn, zo gezellig had ze met de cliënt vóór mij gepraat.
Dat was drie. En terwijl ik mijn straat inliep besloot ik dat drie toch wel echt meer dan genoeg is. Dat het eigenlijk ook idioot is dat ik daar drie Momenten voor nodig heb.

Ach wat doe ik daar ook.
In het gebouw lopen en rollen voornamelijk patiënten rond. En dat ben ik niet.
Dus ik belde ze af en ben vanaf nu weer heerlijk zelf verantwoordelijk.




5 juli 2019

Afkicken

'Je moet hier wel over doorschrijven,' zei Rolf. We zaten in de kroeg en die ochtend had ik hem pas bijgepraat, via de app, over mijn afgelopen maanden. Ik geef in zo'n situatie dan een verkorte versie en de link naar dit blog.
Beetje gemakkelijk, maar dan kan iemand zelf bepalen of, wat en wanneer hij/zij iets wil lezen.
Volgende week ga ik theedrinken met iemand die echt helemaal van niks weet. En ook nog eens een enorm gevoelsmens is. Dat wordt veel lastiger.

Gelukkig zie ik er niet uit als een halve gare.
Dinsdag had ik voor 12 uur al vier mensen getroffen die voor me gingen staan en me keurden, de een openlijk nieuwsgierig, de ander voorzichtig. Hun conclusie was dat je er niks van zag, nou ja nauwelijks dan, tot ik begon te draaien met mijn ogen.
Dat moet ik dus niet meer doen, bedacht ik op dat moment. Maar dat wist ik natuurlijk ook pas nadat ik het had gedaan.

Voordat ik donderdagavond naar de kroeg ging had ik een bijeenkomst waarbij twee mensen op de hoogte waren en mijn oog al hadden gezien, en de andere drie van niets wisten. Ik deed mijn best om niet met mijn ogen te draaien maar mijn hoofd recht naar de spreker te richten, wat er ongetwijfeld een beetje raar uit zag.
Kwestie van oefenen en doorzetten. Want ik merkte dat het fijn was om het in gezelschap eens niet over ogen te hebben. Om mensen die ik alleen binnen een bepaalde context ken, ook daar te houden.

In een persoonlijke omgeving kan het ook wel eens zomaar een uur niet over mijn oog gaan.
Dan voelt het alsof er iets ontbreekt, zeker in het begin. Hallo jongens, gaat er nog iemand aandacht aan mij geven of hebben we een olifant in de kamer?
Maar nu ik al een dag of tien mijn oog in heb, iedereen tevreden is en ik voorbij het stadium ben dat ik het oog iedere dag moet schoonmaken, merk ik dat ik die hele toestand wel eens voor langere tijd vergeet. Dat is nieuw en zó lekker!

Dus toen Rolf dat zo zei van door blijven schrijven zei ik nee.
En dus zit ik hier weer. Ik noem het afkicken.



2 juli 2019

Zo lief

Zo lief, die mensen die kaartjes stuurden en bloemen bezorgden of lieten bezorgen. Die belden, op bezoek kwamen en appten. Die gewoon iets van zich lieten horen, hoe klein ook.
Die reageerden op blogs van Mevrouw Moniek, en me een hart onder de riem staken.
Die zeiden of schreven: 'je hebt er vast niets aan als ik zeg dat ik aan je denk', en die niet half weten hoe ontzettend fijn dat is te horen.

Lief, organisaties die begripvol reageerden toen ik opdrachten terug moest geven of maar bij de helft van hun cursus aanwezig kon zijn.
En ook lief: de arts die aangedaan was omdat hij me niet had kunnen helpen.

Zo lief, Baukje die me chauffeerde als ik afspraken in het UMCG had, die bij me bleef wachten al duurde het uren en die tussendoor een prachtig ooglapje fabriekte.
Lief, Nathalie die meeging naar injecties en die me daarna geduldig verzorgde.
Lief, mijn ouders en schoonmoeder die zo vaak belden om te horen wat de artsen nu weer hadden bedacht.
Lief, Lydia die bij de arts mee naar binnen ging en me steunde toen ik voor nieuwe afspraken van het kastje naar de muur werd gestuurd.
Lief, die malle sleutelhanger van Carla, de bananenplant van Marieke en Femmy die een etiket op een wijnfles volschreef.
Maar het allerliefst is toch Cor, die er altijd was en is en van wie ik nog een geweldig ontbijt op bed tegoed heb.



25 juni 2019

Waarin Mevrouw een oogprothese ging halen in Den Haag

We troffen 's ochtends zoveel files in de Randstad dat we er wat zenuwachtig van werden. Gelukkig keken ze bij het Haags Kunstogen Laboratorium niet op een paar minuten. Waar ze wel van opkeken was de wond in mijn oog, achter het glaasje dat de oogchirurg daar op 8 mei had geplaatst. Ocularist Marieke verwijderde dat glaasje en begon zo hard te twijfelen dat ze er een collega bij haalde. Moesten ze hier wel een oog voor zetten?
De wond leek niet helemaal dicht, en het oogwit, dat ik nog heb en dat de achtersteun vormt voor eerst het glaasje en later het kunstoog, bleek geen egale wand.
Je leert nog eens wat, als je met een ongemak te maken krijgt.
Omdat ik volgende week een controle-afspraak heb staan met de oogchirurg vonden de ocularisten dat ik wel een tijdelijke prothese kon krijgen. Dan heb ik tenminste iets, ben ik niet voor niks uit Groningen gekomen, en spenderen zij geen tijd en kapitalen aan het fabriceren van iets waar mijn oogholte en ik wellicht nog niet klaar voor zijn.

Ik kreeg een paar van die schelpjes in mijn oog om te passen. Sommigen zaten te strak, en knepen venijnig, en een was zelfs te groot.
Halverwege het passen keek ik eens goed in de handspiegel die ik vasthield. Ik zag mijn eigen vertrouwde gezicht dat ik vanaf half februari niet meer had gezien.
Er keken zomaar twee ogen terug.
Even een tissue-moment.

Daarna vonden we er een die ze passend genoeg vond om helemáál passend te maken, en werden we de deur uit gestuurd met het verzoek om rond kwart over twee terug te komen.
Ze gebruikte het gevonden schelpje, waarvan de iris gelukkig van hetzelfde blauw en dezelfde grootte is als mijn linkeroog. Het oogwit wijkt af, dat is dan maar even zo.
Waar ik erg door teleurgesteld was, is dat mijn ooglid zo ver terug is gezakt. Mijn oogholte is leeg, en alles wat daarin kan uitrusten en zich terugtrekken, doet dat ook.
Geen balletje ter vulling? vroegen ze nog.
Nee, geen balletje. De schimmel zou dat wel eens fijn kunnen vinden en dat willen we niet.

Dus dat ooglid leunt strak en glad achterover. Alsof het gelift is.
Ik voelde me wat genaaid.
Zoveel medici hadden gezegd dat je er niks van zou kunnen zien! En nu zit ik niet alleen met dat ooglid, maar ook met de draaicirkel die veel minder is dan ik had gehoopt.
Met dat dichtgevallen oog was ik Iemand met een Verhaal. Nu ben ik een Kneus met een Stomme Prothese.

We gingen koffie drinken, lunchen, naar Panorama Mesdag, en pakten een laatste terrasje in de schaduw waar ik nog even kon mokken voor we terug moesten zijn.

Het paste goed, die tijdelijke prothese waar ik het drie maanden mee moet doen.
Ik voelde het nergens duwen of drukken of venijnig knijpen. Ik deed hem zelf uit met een zuignapje en zelf weer in met mijn vingers, en dat was allemaal veel eenvoudiger dan ik dacht.

Cor en Marieke riepen om het hardst dat de iris wel degelijk meedraait (ja niet tot de randjes en ja met een vertraging, maar toch), en dat de grootte echt wel hetzelfde is en dat het hangend ooglid eigenlijk niet opvalt omdat niemand twee dezelfde ogen heeft.
Ja dat is mooi praten, dacht ik. Bij jullie gaat niemand er op letten.
Toch werd ik wel wat gelukkiger.

In de auto stuurde ik mijn ouders de foto's die Cor had gemaakt zodra we buiten stonden, en toen ze meteen belden en ik het verhaal kon vertellen werd ik alwéér een stukje rustiger.
Mijn verhaal doen helpt me wel.
Toch voelde het nog raar. Voelde ik me raar. En ik wist pas ergens in de buurt van Lemmer waar dat door kwam.
Dit is einde verhaal, of althans: de opmaat naar het einde van het verhaal.
Maar hoe blij ik ook ben met het oog, het is helemaal geen Happy Ever After. Ik kan nog steeds niet zien. En dat zal ik ook nooit meer doen.
En zo begon die hele fucking acceptatie opnieuw, nu vanuit een ander perspectief.

Het is een dag later en ik plop het oog eruit en erin alsof ik nooit anders heb gedaan. Bij de bakker zeiden Nienke en de Blonde Bakster om het hardst dat het een mooi oog is en dat het niet opvalt dat het oogwit niet zo wit is als links. En dat het echt mooi mee beweegt.
Gelukkig maar.



11 juni 2019

Hoe het gaat en andere vragen

Hoe gaat het dan?
Best goed.
Over twee weken krijg ik mijn oog.
Ik denk wel dat ik ernaar uitkijk. Maar zoals bij alles de afgelopen maanden neem ik het zoals het komt.

Ik heb soms moeite om mijn evenwicht te bewaren, omdat ik nog steeds drie dingen tegelijkertijd wil doen en dat moet ik nog afleren.
Ik grijp wel eens mis, wat ik zelf erg grappig vind en daarom stiekem betreur dat het niet vaker gebeurt.
En soms schrik ik van een beweging op de rechtervleugel, of dat nou een persoon is die mij op rechts inhaalt, of een deur waarvan ik het bestaan ietwat verkeerd inschat (of waarvan ik het bestaan gewoon vergeten was omdat ik het niet meer zie vanuit mijn ooghoek).
En ik kan niet lang of diep bukken. Probeer maar, dan merk je dat het bloed niet alleen naar je hoofd stijgt maar dat het meteen in kwetsbare delen aldaar gaat zitten.

Wat ik wel kan: gewoon zien.
Als je een rechterarm mist heb je veel te leren als rechtshandige die alles ineens met links moet doen.
Als je een rechteroog mist zie je nog net zoveel als voorheen, behalve dan die deur op de rechterflank. Maar toch, het enige wat ik nu hoef te doen om hetzelfde resultaat te krijgen is mijn hoofd iets verder naar rechts te draaien.
Straks krijg ik een nieuwe bril, met de juiste sterkte voor mijn linkeroog. Dat was al elf jaar niet meer bijgesteld en daar vond ik het nu wel eens tijd voor worden. Dus eigenlijk zie ik vanaf volgende week zelfs beter dan ik in tijden heb gedaan.

Wat ik ook kan: fietsen. Mijn balans houd ik op de fiets prima vast.
Niet: autorijden. Dat mag ik pas na drie maanden weer, en dat feest vier ik op 9 augustus. Ik hoef alleen aan het CBR door te geven dat ik vanaf dan verder rijd met één functioneel oog, waarna zij de duimen omhoog steken, me een vette knipoog geven en toeroepen 'You go girl!' Daarna noteren ze dit heugelijke feit ergens in een bestandje en eten taart.
Het idee hierachter is dat hersenen moeten wennen aan een andere manier van diepte zien en snelheid inschatten, wat ze na drie maanden wel onder de knie hebben. Plus dat ik er zelf aan gewend moet zijn dat ik mijn hoofd eens wat verder naar rechts draai, bijvoorbeeld.
Zie, alles valt te leren.
En wat ik ook kan: met de bus. Daar ben ik ontzettend goed in geworden, vooral met regenachtig weer.

Volgens mij heb ik zo wel weer even alle vragen beantwoord die de afgelopen tijd langskwamen.
O, nog eentje: of ik pijn heb.
Ja, soms. Als ik mijn paracetamol vergeet. Of te lang uitstel, want ik probeer er vanaf te komen. Maar als ik het nog nodig heb, dan heb ik het nog nodig. Soit.



4 juni 2019

Krabben aan het korstje

De bril die ik draag is elf jaar oud.
Omdat hij slechts als bijbril diende naast mijn lenzen, kon het mij niet zo deren dat de sterkte niet regelmatig werd aangepast aan de verslechtering van mijn ogen.
Tegenwoordig draag ik hem dagelijks, want mijn lenzen liggen in de prullenbak van het UMCG-lab en ik weet nog niet of ik wel weer lenzen, sorry, een lens wil.
Hij is leuk hoor, die bril, maar de glazen, sorry, het glas, is nu wel echt toe aan vervanging.

Anderhalve week na de operatie liep ik naar de nieuwe opticien om de hoek. Daar werkte een bijzonder aardige man. Voorkomend, behulpzaam en heel lang. Hij poetste mijn oude bril op, mat de glazen door, draaide de pootjes aan en gaf ondertussen vriendelijk uitleg.
Ik slikte vooral. En wendde mijn hoofd af. En slikte nog wat vaker.
Want dit trok ik helemaal niet.
Ik haalde diep adem, hield mijn hand op voor mijn bril, zei snikkend dat dit nog veel te vroeg was en liep de deur uit.

Een week later maakte ik bij twee opticiens afspraken voor een oogmeting en om hun collectie brillen te bekijken.
Ik was vooral benieuwd of ik weer zo geraakt zou worden. Een beetje krabben aan het korstje.
's Ochtends fietste ik naar Haren, 's middags naar het centrum van Groningen. Ze gaven gek genoeg iets andere cijfers van de cilinder en het leesgedeelte. Verder hadden ze in Haren leukere brillen en in Groningen vlotter personeel.
Maar daar ging het me niet om.
Ik was op onderzoek voor een heel andere reden en moest constateren dat het me niks deed. Misschien omdat ik de 'Eerste keer in een brillenzaak' al had meegemaakt en ik weer een aantal stappen verder was.

Vanochtend vertelde ik de maatschappelijk werkster over de verwachtingen van andere mensen, waar ik af en toe tegenaan loop. Die mij zeg maar op mijn vingers tikken als ik aanstalten wil maken om aan het korstje te gaan pulken.
En over de verwachtingen van mijzelf waarvoor ik andere mensen in hun normale wereld nodig heb, zoals een opticien die niet opkijkt van een oog meer of minder. Zij helpen mij om te reflecteren, om te zien waar ik nu sta en om te testen of ik al een paar meter verder kan staan.
Zij zijn de kleine korstjes die me laten zien hoever ik al genezen ben.