Het is prima vertoeven in het dal

 Het gaat goed met me, in die zin dat ik er steeds beter in slaag om weinig te doen. Ik krijg daarbij hulp van iedereen die meeleeft, natuurlijk, en die er niet te zwaar aan tilt als ik weer eens een afspraak afzeg. Daarnaast word ik ook geholpen door bekende Nederlanders. Ik luister en kijk graag naar die BN-ers die vertellen over diepe dalen waar ze ineens in terecht kwamen door een tumor, een hersenschudding, of een andere plotselinge ongewenste toestand. Ze vertellen hoe die dalen nu hun thuis zijn geworden als in 'Hier is het ook prima en een diep dal hoeft niet het einde van alles te zijn. Sterker nog: het is hier helemaal niet zo ellendig als de term doet vermoeden.'

Nou, zo begin ik er ook steeds meer in te staan. Toen ik vanochtend in minder poëtische taal aan mijn werkgever vertelde dat het goed gaat omdat ik minder kan, hoorde ik hoe raar het klinkt. Maar wat ik daarmee zeg is dat ik eindelijk heb geaccepteerd dat ik niet meer dan één ding per dag kan, of vooruit en hooguit 2, en soms 3, als die dingen bij elkaar tenminste niet te groot zijn. Maar wanneer ik kies voor slechts één ding is het omdat ik mijzelf dat gun, en het gebeurt gelukkig steeds vaker dat ik dat ook echt zo kan zien. Het is anders, maar niet ellendig.

Eergisteren vergezelde ik een vriendin bij een vervelende ingreep in het ziekenhuis. Ik stond 2 uur later weer buiten en het eerste wat ik deed was mijn koffieafspraak van die middag afzeggen. Omdat John prima reageerde besefte ik dat het ook anders had gekund en werd ik dankbaar voor die lieve mensen die genoegen nemen met mijn eerst-ik-beleid. En dat voelt helemaal goed. Ik lieg er wel over tegen die ziekenhuisvriendin, want als ze hoort dat ik de afspraak heb afgezegd gaat ze zich schuldig voelen (vul ik in) en omdat dat ZO waanzinnig nergens op zou slaan lieg ik. En dus ja, het gaat heel erg goed met me in dit lentefrisse, groene en beschutte dal waar ik het mijzelf zo makkelijk mogelijk probeer te maken.

Bepakking

Het hoofd doet nog steeds niet wat ik wil. Lezen gaat niet, elke vorm van concentratie ontbreekt. Vorige week heb ik niet één boek uitgelezen, en het gemiddelde van drie per week haal ik al helemaal niet meer.

Volgende week ga ik vijf dagen wandelen op het Twentepad. Erg veel zin in, maar het zijn voor mij pittige etappes (de langsten zijn 22 en 26 km) en ik hoop dat me dat met bepakking gaat lukken. Ik loop nu wel bijna elke dag 5-8 km, om te oefenen, en vanmiddag ga ik voor de 5 km met volle bepakking. Tenminste, als het niet regent. 

Ik heb langs de route hotels met goede restaurants geboekt, dus wat uitrusten betreft zit ik helemaal prima. En het wordt volgende week ook nog beter weer dan nu, wat wil ik nog meer? Ik verheug me er al wekenlang op. En toch is de echte zin in de afgelopen dagen weggezakt.

Gisteren liep ik 8 kilometers, ik droeg mijn nieuwe lichte wandelbroek en dat was met 11ºC zeker in het begin behoorlijk koud. Daarna viel ik thuis op de bank in slaap, werd wakker om te eten, en sliep daarna verder. Mijn rug en spieren doen zeer, wat raar is want ik wandel toch best een aantal kilometers per week. 

Maandag zei de oogarts dat alles goed was met mijn linkeroog en rechterholte, dat er wat beschadigingen op de prothese zaten en verder zag alles er prima uit. Ze adviseerde me om, als ik weer een lens wil, een afspraak te maken met de oculist in het UMCG. Allemaal goed nieuws. Maar ze begon de afspraak met een blik op mijn dossier, zei "Wat heeft u veel meegemaakt", en ik merkte dat iets onbekends in mij die woorden wilde vastgrijpen, wat ik snel opzij duwde omdat het me in verwarring bracht. Het laatste ingrijpende wat ik heb meegemaakt zijn deze drie hoofdklappen in twee jaar tijd, en dat herstel is nog steeds heftig en verwarrend en niet klaar, en dit is het even waar het nu bij mij om gaat. Maar dat is blijkbaar niet zo. Haar woorden raakten me omdat ik het verdwijnen van mijn oog er ineens bij optelde.

Ik wist me geen andere houding te geven dan de hoofdtoestand te melden en te vragen of ze het felle licht in mijn oog wat kon dimmen. Even zakelijk blijven, anders word ik in een groot gat gezogen en verdwijn ik, achter mijn oog aan.

Daarna heb ik gefrustreerd wandelbroeken gepast bij de Bever, en slaagde ik wonderwel met armenvol bij de Decathlon, en voor de powerbank van mijn voorkeur bij de MediaMarkt. Vol, voller, volst, en thuis aten we pizza.

Werk lukt overigens niet. Geen concentratie. Als ik een half uur met een collega praat is dat te veel. Dan schreeuwt mijn hoofd om rust en vinden er interne gesprekken plaats als: Zal ik nu al zeggen dat het genoeg is? Laat ik haar nog haar zin afmaken, of sta ik keihard op en loop ik weg?

Het is tijdens mijn wandelweek geen nieuwe maan, wat ik jammer vind. Nieuwe ideeën bedenken en zaaien zou zo mooi passen bij deze tocht. Dinsdag is het wel Walpurgisnacht. Ook een mooi moment om in het oeroude Twente te zijn. Als Freya en Wodan winterdemonen kunnen verjagen, wie ben ik dan om dat niet ook te doen?

Boosheid is een fase

Ik vind het maar ingewikkeld.
Ik ben dagen chagrijnig geweest, had een kort lontje, wond me op over mensen en uitspraken en handelingen. Over zakjes die verkeerd openscheuren, vestjes die niet uit willen, lievelingsmesjes die ik in de vuilnisbak moet terugvinden. Ik probeerde Cor te ontzien, die werkelijk geweldig is, maar moest toch vaker 'sorry' tegen hem zeggen dan fatsoenlijk is.
Vannacht lag ik even wakker, waar ik ook al laaiend over was, toen me de fasen van rouw te binnenschoten. Zie, daalde het in, het ligt niet aan mij, het hoort er gewoon bij om boos te zijn.
Net zoals het blijkbaar bij deze aandoening hoort dat ik niet in staat ben dit met mijn eigen weerstand en eigen immuunsysteem en eigen vechtlust te overwinnen. Waar ik ook al niet blij van word.
Maar ik moet het niet zien alsof ik faal omdat mijn lichaam faalt.

Ik heb een week gekregen om die mengelmoes aan ingewikkeldheden mee te maken voordat er geen terugkeer meer mogelijk is. Soms voelt het als de wachtrij voor de Vliegende Hollander in de Efteling. Je maakt bocht na bocht door kamertje na kamertje (waarbij ik me steeds verwonder dat ik niet hoef te bukken), en luistert anderhalf uur lang naar dezelfde melodie. Een dik touw houdt je in de rij en van terugkeren op je schreden is geen sprake. De muziek maakt je gek, het enige wat je kunt doen is meeneuriën. Door de raampjes zie je andere mensen in de boten stappen, rugzakken tussen de benen plaatsen en in het donker verdwijnen. Iedereen is opgewonden.
Ben je zenuwachtig, vraagt iemand.
'Jazekers', zie ik mijzelf opgewekt terug appen.
De toon heb ik nog niet helemaal goed, maar toegeven dat ik zenuwachtig begin te worden is al heel wat. Ik wil dat niet te vroeg doen, omdat ik me er anders naar ga gedragen en ik heb er niets aan om drie dagen lang een draaiende maag en loden ledematen te hebben.

Boosheid is een fase.
Zelfs in een huis vol prachtige bloemen en kaartjes en kado's, en een telefoon vol lieve berichten.
Het ziekenhuis belde maandag om het tijdstip door te geven waarop ik me woensdag moet melden. Ik stelde snel allerlei vragen over druppels en koeltasjes, over bloeddruk en koffers.
Daarna belde de maatschappelijk werkster. Kom maar op, zei ik. Ik ga niet zeggen dat ik haar niet wil, ik laat alles open. Ik weet immers nog niet welke fasen van rouw ik al heb gehad en welke zich nog driedubbel hard gaan aandienen.
Boosheid is de tweede fase, zegt een website. Daar word ik ontzettend boos om. Ik weet namelijk zeker dat ik al van alles heb doorlopen en allang voorbij de tweede fase ben. Bovendien ben ik niet boos op de artsen of op een opperwezen. Ik ben boos op mijzelf, omdat ik hier niets tegen kon doen.

Op een andere site lees ik dat de vijf fasen van rouw in volgorde en duur bij iedereen kunnen verschillen. Dat maakt me al wat minder boos. Het maakt mij zelfs blij om niet in een vaststaand rijtje thuis te horen.



De afbeelding is van Instagrammers @frankmoth

De rotzak

Woensdag 8 mei halen ze mijn oog eruit.
Als alles goed gaat kan ik maandag 24 juni in Den Haag een nieuw oog ter plekke laten fabriceren. Die afspraak heb ik maar meteen gemaakt, ze hebben het druk daar. En ik wil ook niet zeuren maar poetsen (maandelijks met babyshampoo staat op hun site).

Het is heel raar.
Natuurlijk hebben we gisterochtend nog andere mogelijkheden besproken. Nog een hoornvliestransplantatie bijvoorbeeld.
Technisch zou dat kunnen, hoewel gecompliceerd door weinig houvast. Maar het risico dat de schimmel zich weer verstopt in een wondrandje, zoals die dat de afgelopen keer heeft gedaan, is groot. Plus mijn oog heeft feitelijk geen druk meer, het lekt. En het zicht is al nihil.
Eigenlijk heb ik niet veel meer over om op te bouwen, zeg maar.
Dus ik zei 'Zet me maar op de lijst.'

Het is inclusief overnachting.
Het is geen moeilijke of gecompliceerde ingreep, wel een pijnlijke. Dus ik hoop dat ze Mrs. Knock-Out-Stuff in een infuuspaal naast me neerzetten.
De arts die me gaat leeglepelen (sorry) hebben we ook al gesproken. Ik kreeg de indruk dat hij dit doet met twee vingers in zijn neus.

De grootste zorg blijft die Fusarium schimmel.
Het is een rotzak die de laatste maanden de oogwereld heeft laten schrikken.
Ineens zijn er meerdere mensen met de hufter in hun oog. De meesten raken het oog kwijt. En de medici staan met lege handen. De medicatie die volgens alle onderzoeken en experts zou moeten helpen, werkt niet. En de overleggen die ze er onderling aan spenderen, zoals bij de conferentie in maart, leveren vooralsnog niets méér op dan versnelde hoornvliestransplantaties.

Wat ze wel weten is dat lenzen een groot gevaar vormen. Volgens de specialist voornamelijk zachte lenzen, volgens de opticien voornamelijk harde lenzen. Daar ga ik niet tussen zitten, maar ik had harde.
Ze raden daglenzen aan, en elke maand een nieuw lenzendoosje.
Ik maakte mijn lenzendoosje elke week schoon, maar blijkbaar niet grondig genoeg.
LIEVE LEZER, DOE DIT BETER DAN IK!!!

Een splinter in je oog vormt ook een risico. Ik geef het maar door.

Even kort dan

Even kort dan:
Drie stappen vooruit, een achteruit, zei ik steeds.
Deze week voelde het als vier stappen achteruit.

Woensdag zat er een dikke vette vlek aan de zijkant van mijn oog. Ik zie dus ook niet meer zo goed als de eerste twee weken na de transplantatie, want de smiecht is voor mijn pupil gaan zitten.
Eiwit? Geen idee. Schimmel? Dito. Wederom fraaie foto gemaakt, zodat dit gekke proces goed wordt vastgelegd, en besloten tot:
1. Druppel erbij. Voriconazol die ik eerder had en die echt niks aan is.
2  Een extra controle op vrijdag, vanmiddag dus
3. Injectie nummer 5, aanstaande maandag.


Nou vind ik het niet leuk meer.
Het nieuwtje is er af.
De lol is er al heel lang af.
Ik kijk uit naar het moment waarop ik door het oog-fotoalbum blader en vertederd zeg: 'Och ja weet je nog hoe spannend we het vonden?'
Ik vind dat het daar nu wel tijd voor is.

Ik vind ook dat het tijd is om IETS in deze procedure naar mij te vernoemen. Ik zal vanmiddag eens een balletje opgooien.

Hoorn des overvloeds

De artsen zijn tevreden, vertelde ik deze week aan iedereen die vroeg hoe het met me ging. Zelfs zó tevreden dat ik met een beetje mazzel over een tijdje de anti-afstootmiddelen zou kunnen krijgen.
Uiteraard onder het grootste voorbehoud.

Er zit namelijk een klein licht plekje onderin mijn oog dat ze goed in de gaten houden. Als dat gaat groeien zou het de schimmel kunnen zijn, maar het groeit niet en dus is er geen zinnig woord over te zeggen.

Tot gisterochtend. Cor druppelde me, keek eens goed in mijn oog en constateerde dat het lichte plekje groter leek. Ik pakte mijn telefoon, belde met de dienstdoende arts en mocht meteen langskomen.

Ja ik had al pijn sinds vrijdagochtend en nee dat ontken ik liever.

Maar nu kon ik niet meer wegduiken.

Op de poli zei de secretaresse 'O! Maar ik heb net alles afgesloten!'

Het liefst had ik haar even fijn en lekker verbaal bont en blauw geschopt, was misschien ook wel prettig geweest qua ontlading, maar ik weet dat ik daar niets mee opschiet. Ze overlegde met de arts en verwees ons naar een wachtplek waar we na 10 minuten door hem werden opgehaald.

En dat waren dus net die 10 minuten dat ik de negativiteit durfde toe te laten.

Een verandering constateren, bellen, hup in de auto, actie, actie, en in de vechtstand schieten is mijn manier. Om dan weggestuurd te worden en stil te zitten is ongelooflijk naar, en lastig, en het wanhoopsgevoel bekroop me van alle kanten. Het vlekje was groter, wat betekent dat het groeit, en het enige wat zich nu in mijn oog bevindt dat überhaupt kán groeien, is die schimmel. Vandaar natuurlijk dat ik vrijdag en zaterdag zoveel pijn had, wist ik ineens zeker.

Ik schreef een sarcastische tweet over bureaucratie die ik wiste toen bleek dat de arts over dat 'maar ik heb al afgesloten' nog pissiger was dan ik. Hij nam de tijd voor het onderzoek, had van tevoren overlegd met de arts die me heeft geopereerd (en die wonderbaarlijk schone hechtingen heeft gemaakt) en ook na de tijd pakte hij meteen de telefoon om mijn oog uitgebreid met de specialist te bespreken.

Het is niet de schimmel!

Het is een plooi die ontstaat vanwege de werking van het hoornvlies dat nu voortdurend bezig is vocht weg te pompen (zodat ik op den duur heel helder ga zien), en dat zich probeert te vestigen in mijn oog.

En, niet geheel onbelangrijk, mijn lichaam is er achter gekomen dat er met haar gerommeld is. Dat er vreemd materiaal is geplaatst. Toen de arts dit vertelde stond er op zijn rechterscherm een pracht van een foto van mijn oog waarop vier hechtingen in detail te zien waren, voor- en achterkant. Met goede belichting kunnen ze voor en achterin het oog kijken en dus spectaculaire delen laten zien. 

Het beeld op het scherm deed me denken aan een buitenaards landschap. Palen, zendmasten, in rode grond geslagen, die de invasie door een andere mogendheid perfect illustreerden.

Nu krijg ik prednison. Niet als druppel maar voor mijn hele lichaam. Zodat ik in mijn geheel wat minder weerstand biedt, iets minder vecht.

Dus eigenlijk gaan we nu stiekem toch al werken aan behoud van het hoornvlies.

Ik moet steeds denken aan de Hoorn des Overvloeds.

Adrenalinebommetjes

Het gaat redelijk goed met mij hoor, maar soms mis ik nog wat veerkracht, merk ik.

Zoals gisteren, toen ik voor de 2e post-operatieve controle weer eens naar het UMCG bus-te, en een man die op de oogheelkunde-poli na mij binnenkwam pontificaal voor mij in de rij ging staan. Snibbig zei ik dat hij wel later was dan ik, waarop hij in vriendelijk Fries reageerde, me toelachte en een stapje naar achteren deed.

Teruglachen kreeg ik niet voor elkaar.

Ik knikte hem kort toe en riep mijn adrenalinebommetjes tot de orde, maar die lagen als losgeslagen opgewonden standjes met korte lontjes in gele hesje op de loer naar mogelijke relletjes om leven in te blazen.

Lydia ging mee naar de dokter ('Ik heb publiek meegenomen', zeg ik dan achteloos), en hield me daarna gezelschap toen ik inwendig stampvoette bij het Planbureau dat me niet kon vertellen hoe laat ik dinsdag Injectie nummer 4 ga krijgen ('Kunnen we u vanmiddag bellen?') en toen ik innerlijk schuimbekte omdat het bij de andere balie niet lukte om een afspraak voor woensdag in te plannen, bij wijze van Post-Injectieve controle ('Ik bel u vanmiddag, kan dat?').

Die ochtend al was het Planbureau niet te bereiken.
Tussen 9 en 10 kreeg ik de melding "Dit nummer is nu niet bereikbaar", en na 10 uur kregen ik en mijn veerkrachtloze adrenalinebommetjes te horen dat het Planbureau dagelijks bereikbaar is van 9 tot 10 uur.

Dan merk ik dat ik misschien best veel kan hebben, maar dat die flexibiliteit ophoudt bij idiote administratieve incompetentie.

En dan nóg smijt ik niks door de ruimte. Dat vind ik denk ik nog wel het meest gekke.

Happy Hoornvlies

Ondanks dat het gisteren jengelde van vermoeidheid en lamlendigheid geloof ik wel dat het een Happy Hoornvlies is. De vibe is goed ook al voelt dit hele avontuur toch een beetje als een verstandshuwelijk waarbij andere partijen ons samenbrachten, met 22 hechtingen aan elkaar klonken en het nu aan ons overlaten om het verder samen uit te zoeken.
Gelukkig zijn er wel vaker liefdevolle relaties ontstaan uit verstandshuwelijken.

De arts die er zaterdagochtend naar keek was vol optimisme. Ik had het verband er al af mogen halen en kon er zelf niets opwekkends aan ontdekken. Het zicht was mij bijvoorbeeld nog veel te troebel.
Geef het tijd, zei de arts, dit hoort er allemaal bij.
Tweeëntwintig hechtingen, twintig van nylon en twee
van een andere soort (ik onthoud niet álles hoor), mijn mond viel ervan open toen ik dat aantal hoorde.
Ik vind het superstoer.
Wat een gepruts lijkt het me ook om dat netjes voor elkaar te krijgen, ik moet er niet aan denken om met tangetjes en andere verlengstukken miniknoopjes in iemands oog te leggen.
Dat ze alle 22 ook echt hun best doen om ons bij elkaar te houden, merkte ik vanochtend toen ik voor het eerst in weken probeerde of ik wat kon zien. Want ja! van 2 meter afstand zag ik zomaar met mijn rechteroog hoeveel vingers Cor opstak. Vaag, maar toch. Er gloort hoop aan de horizon.

We duimen nu dat de schimmel niet verder het oog is binnengeglipt via de perforatie, die ergens tussen woensdagmiddag en vrijdagochtend is ontstaan. Voor de zekerheid zijn er tijdens de operatie wel wagonladingen van Het Medicijn mee naar binnen gegoten, maar het blijft afwachten.

En nu is het mooi weer, ga ik lekker buiten zitten en geef ik het de tijd.
En vraag ik iedereen om toch alsjeblieft orgaandonor te worden. Echt, je hebt er zelf niks meer aan als je dood bent, en wie weet voor hoeveel gelukkige verstandshuwelijken je zomaar verantwoordelijk kunt zijn.

FAQ of De Veelgestelde Vragen over het Lugubere Verschijnsel dat Spontaan de Kop opstak

Hoera, het is er al: een overzicht van alle brandende vragen die mij de laatste dagen gesteld werden. Heb je meer vragen, zet ze dan gerust hieronder bij de opmerkingen. Komt 'ie:


Je moet toch op een wachtlijst staan om in aanmerking te komen voor een donor hoornvlies?
Ja doorgaans wel, maar blijkbaar niet als je een spoedje bent.

Gaat er nog meer anders dan anders?
Uiteraard.
Het doel is niet dat ik weer kan zien en het nieuwe hoornvlies tot in lengte van dagen draag.
Het doel is om de schimmel te verwijderen en te vernietigen. Daarom krijg ik ook niet de medicatie en de oefeningen die helpen om het hoornvlies te accepteren. Sterker nog: die medicatie moet achterwege blijven want ze zijn voeding voor de schimmel (die we immers willen verslaan).

Maar wordt het nieuwe hoornvlies dan niet afgestoten?
Ja, hoogstwaarschijnlijk wel.

Maar, maar, waarom doen ze die operatie dan???
Omdat het dit is óf een kunstoog. En ze zetten nu eerst alles op alles om mijn oog te behouden.

Hè? Hoe kan dit nou zomaar gebeuren?
Wisten we het maar.
O, die infectie van december was hoogstwaarschijnlijk ook al wel deze schimmel. Maar ja, mijn oog reageerde zo goed op de medicatie tegen een regenboogvliesontsteking, dat ze natuurlijk dachten dat dat het was.
O en de kans is groot dat mijn lenzen en lenzendoosjes hier ook een rol in hebben gespeeld. Maar hoe en wat...?

Of ik andere mensen kan besmetten?
Nee. Tenzij we daar bijzonder ingewikkelde handelingen voor uitvoeren en dan nog is er geen zekerheid. Ter geruststelling: mijn linkeroog is gezond en wel.

Moeten we nog meer nare akelige medische dingen lezen over je oog?
Nee hoor. Ik vind belangstelling altijd leuk, maar ik realiseer me ook wel dat een medisch oog-verhaal voor veel mensen gelijk staat aan het kijken van een horrorfilm.
Watjes.

Goed. Terug naar Vrijdag - HoornvliestransplantatieDag.
Half 1 moet ik me melden.
Hoe lang duurt die operatie?
1 a 2 uur. Als ik daarna wat heb gegeten en gedronken en geplast mag ik weer naar huis.

Wat kort! En je krijgt een algehele verdoving? Waarom eigenlijk?
Daar heb ik om gevraagd. Hoe langer de infectie duurt hoe gevoeliger (lees: pijnlijker) mijn oog is. Bij de injectie van afgelopen maandag heb ik een paar keer méér gevoeld dan ik wilde en dat duurde maar 10 minuten. Ik ben niet van plan om mijzelf dit 2 uur lang aan te doen als een algehele narcose ook tot de mogelijkheden behoort.

Zie ik er tegenop?
Dat weet ik nog niet
Ben ik gestresst? Zenuwachtig? Pieker ik?
Nog niet. Nu ligt dat gelukkig ook niet in mijn aard, al denk ik dat ik vrijdagochtend wel zal rondlopen als een kip zonder kop.

Ben je goed voorbereid?
Ik denk het wel. Vanochtend hebben we info gegeven aan en gekregen van twee artsen, een verpleegkundige en een anesthesist. Mijn hoofd zit nu bommetjevol en mijn belangrijkste afweging op dit moment is: heb ik genoeg energie om vanavond naar het etentje van Mama Cash te fietsen.
Tja. Als dat alles is...

Oogluikend

Morgen jassen ze weer een spuit in mijn oog, in onze gezamenlijke poging om te voorkomen dat ik aan dat oog blind word. De spuiten komen in drieën, die van morgen is de tweede.
Vorige week werd ik de dag na de spuit gebeld door het UMCG, afdeling nazorg. Ze hadden mazzel dat ik opnam, meestal laat ik 'anoniem' rustig rinkelen.
Hoe het ging, wilde ze weten, en of het oog erg dik en rood was geworden. Nu kijk ik al een aantal weken niet meer in de spiegel (ja hoe wonderlijk kan zo'n nieuwe realiteit zijn), dus speciaal om haar te plezieren zocht ik er eentje op.
'Ja het is rood en dik,' zei ik, met mijn neus tegen het glas gedrukt, 'maar ik weet niet of het anders is dan anders.'
Nu slikte ik die dag diclofenac en rende ik euforisch rond, al weet ik niet of dat kwam vanwege het achterwege blijven van de pijn of van een slinkse werking van de diclofenac, maar ik ratelde tegen de dame een heel eind weg over anonieme nummers, spiegels en maagbeschermers. Toen ik ophing was ik leeg.
Het is namelijk doodvermoeiend om niet te weten of het harde werken wat mijn lichaam nu doet, wel zin heeft. Ik druppel een paar middeltjes 16 keer per dag en ik ga een paar keer per week naar het ziekenhuis. Eerst het Martini Ziekenhuis, maar toen moesten er kweekjes komen die ze daar niet konden maken en sindsdien is mijn stek het UMCG.

Er worden met enige regelmaat prachtige heldere kleurenfoto's van mijn oog gemaakt, waarop het eruit ziet als een zonnestelsel waar de schimmel in frivole wolkjes doorheen danst. Je reinste Star Trek.

Ik doe braaf wat me wordt gezegd want ik ken deze hele wereld niet.
Natuurlijk loop ik naar mijn opticien voor extra informatie (toen we nog dachten dat het de acantamoebe zou kunnen zijn), bestel ik ooglapjes bij de apotheek om de hoek (die ik niet draag omdat ze te strak zitten en te groot zijn), maar verder heb ik me heel gedeisd gedragen.
Een lesje in geduld en overgave, zeg ik steeds. Maar eerlijk gezegd ben ik veel te moe om dingen te ondernemen en daar geef ik ook aan toe sinds de arts me vreemd aankeek toen ik vroeg of ik de vergadering van die middag dan maar beter kon afzeggen. Hij kwam voor me staan, keek me streng in mijn ene oog, en zei: 'Het is nu zaak om uw prioriteit bij het herstel van uw oog te leggen.'
Daar schrok ik wel van.

Nu doe ik langzamerhand weer wat dingen en niet méér dan ik kan.
Ik kijk niet in fel licht, hard licht, naar tv-schermen of filmdoeken. Het enige waar ik echt moeite mee heb is medelijden. Als ik donderdagavond na een halve cursusavond besluit dat het genoeg is geweest en in de pauze mijn tas inpak, schrik ik me rot als ik opkijk en merk dat mijn klasgenoten en de juf om me heen staan en stil toekijken. Ik ga niet dood mensen, ik doe wat ik kan en als het niet gaat doe ik het niet meer.
Eigenlijk is het een lesje in grenzen leren kennen.

Magisch uur

Vriendin S zit midden in nare familieomstandigheden en we smsen nu omdat ik haar niet wil storen voor het geval zij in het ziekenhuis is.
Donderdagmiddag stap ik zelf na een werkafspraak het ziekenhuis uit en check mijn mobiel op een bericht van haar, maar nee. De hele dag heb ik nog niets gehoord en dat baart me wel zorgen. "Hoop dat het goed met je gaat", whatsapp ik voordat ik op mijn fiets naar huis stap.

Het is vijf uur geweest, en dat, plus familieomstandigheden van iemand anders, plus einde werkdag, plus dat later (wat ik op moment van fietsen natuurlijk nog niet weet) een stuk van mijn kies afbreekt en ik een scheur in mijn lange leren jas trek, doen mij erg verlangen naar een glas wijn op een terrasje.
Ik fiets de Tuinstraat in en beloof mijzelf dat ik meteen ga plaatsnemen als de Smederij buiten een leeg tafeltje heeft staan. Maar dat heeft de Smederij niet.

Heel goed, hou ik mij voor, heel verstandig. Dat gedrink almaar, en dat Bourgondisch doen, daar moest ik maar een tijdje mee ophouden.
Toch denk ik met spijt aan de terraslege route die ik naar Helpman af te leggen heb.

Op het Schuitendiep fiets ik een stukje tegen het verkeer in naar de Poelebrug. Altijd als ik dat doe denk ik "eigen schuld, moeten ze het maar beter regelen voor fietsers", om mijzelf vrij te pleiten. En dan voel ik mij toch betrapt als ik luid mijn naam hoor roepen.
Daar zit Vriendin S met Haar Broer B op het rijtje terrassen. Aan de witte wijn.
We hebben niet lang want ze moeten zo weer terug naar het ziekenhuis, maar ik krijg wel even de kans om precies te doen wat ik mijzelf nog geen 10 minuten daarvoor beloofde: bijpraten met S en een wijn drinken op een terras.
Ik moest die magie vaker oproepen.
Voor vanavond lijkt het me bijvoorbeeld leuk om heerlijk uit eten te gaan met mijn man. Ik zeg het maar vast.