9 mei 2019

Na de operatie

De operatie is geslaagd.
Ik mocht zelfs meteen naar huis van de Anestesist. Nee, zei ik, dat vind ik na zo’n operatie veel te spannend. Laat mij maar een nachtje slapen in de buurt van pijnstillers en zorgzame handen.
De eerste uren was ik pijnloos, daarna hakte het er zo fijn in dat ik een spuit in mijn buik kreeg die zo op mijn maag werkte dat ik mijn verrukkelijke rode kool en aardappelpuree er weer uitgooide, waarop ik een zetpil tegen de misselijkheid kreeg.
De dominosteentjes tikten elkaar al zoetjes aan.
Ik ben er niet dol op, medicatie om bijwerkingen van medicatie te bestrijden, maar ach, ik lag hier nou toch dus dien mij maar toe.

Om dit verslag tot een echt verslag te maken: ik heb goed geslapen, goed ontbeten, en ben nu in afwachting van de arts die me gaat vertellen hoe lang ik deze enorme lap voor mijn oog moet blijven dragen. Die is echt indrukwekkend. De oudere mevrouw (81) die naast me ligt heeft sinds gisteren geen linkeroog meer, maar haar lapje is veel bescheidener. Misschien omdat zij kanker had en geen schimmel. Ook dat gaan we zo vragen.
Verder blijft ontbijt op bed luxe klinken, ik zal eens zien of ik Cor morgen zo gek krijg.



7 mei 2019

Boosheid is een fase

Ik vind het maar ingewikkeld.
Ik ben dagen chagrijnig geweest, had een kort lontje, wond me op over mensen en uitspraken en handelingen. Over zakjes die verkeerd openscheuren, vestjes die niet uit willen, lievelingsmesjes die ik in de vuilnisbak moet terugvinden. Ik probeerde Cor te ontzien, die werkelijk geweldig is, maar moest toch vaker 'sorry' tegen hem zeggen dan fatsoenlijk is.
Vannacht lag ik even wakker, waar ik ook al laaiend over was, toen me de fasen van rouw te binnenschoten. Zie, daalde het in, het ligt niet aan mij, het hoort er gewoon bij om boos te zijn.
Net zoals het blijkbaar bij deze aandoening hoort dat ik niet in staat ben dit met mijn eigen weerstand en eigen immuunsysteem en eigen vechtlust te overwinnen. Waar ik ook al niet blij van word.
Maar ik moet het niet zien alsof ik faal omdat mijn lichaam faalt.

Ik heb een week gekregen om die mengelmoes aan ingewikkeldheden mee te maken voordat er geen terugkeer meer mogelijk is. Soms voelt het als de wachtrij voor de Vliegende Hollander in de Efteling. Je maakt bocht na bocht door kamertje na kamertje (waarbij ik me steeds verwonder dat ik niet hoef te bukken), en luistert anderhalf uur lang naar dezelfde melodie. Een dik touw houdt je in de rij en van terugkeren op je schreden is geen sprake. De muziek maakt je gek, het enige wat je kunt doen is meeneuriën. Door de raampjes zie je andere mensen in de boten stappen, rugzakken tussen de benen plaatsen en in het donker verdwijnen. Iedereen is opgewonden.
Ben je zenuwachtig, vraagt iemand.
'Jazekers', zie ik mijzelf opgewekt terug appen.
De toon heb ik nog niet helemaal goed, maar toegeven dat ik zenuwachtig begin te worden is al heel wat. Ik wil dat niet te vroeg doen, omdat ik me er anders naar ga gedragen en ik heb er niets aan om drie dagen lang een draaiende maag en loden ledematen te hebben.

Boosheid is een fase.
Zelfs in een huis vol prachtige bloemen en kaartjes en kado's, en een telefoon vol lieve berichten.
Het ziekenhuis belde maandag om het tijdstip door te geven waarop ik me woensdag moet melden. Ik stelde snel allerlei vragen over druppels en koeltasjes, over bloeddruk en koffers.
Daarna belde de maatschappelijk werkster. Kom maar op, zei ik. Ik ga niet zeggen dat ik haar niet wil, ik laat alles open. Ik weet immers nog niet welke fasen van rouw ik al heb gehad en welke zich nog driedubbel hard gaan aandienen.
Boosheid is de tweede fase, zegt een website. Daar word ik ontzettend boos om. Ik weet namelijk zeker dat ik al van alles heb doorlopen en allang voorbij de tweede fase ben. Bovendien ben ik niet boos op de artsen of op een opperwezen. Ik ben boos op mijzelf, omdat ik hier niets tegen kon doen.

Op een andere site lees ik dat de vijf fasen van rouw in volgorde en duur bij iedereen kunnen verschillen. Dat maakt me al wat minder boos. Het maakt mij zelfs blij om niet in een vaststaand rijtje thuis te horen.



De afbeelding is van Instagrammers @frankmoth

2 mei 2019

De rotzak

Woensdag 8 mei halen ze mijn oog eruit.
Als alles goed gaat kan ik maandag 24 juni in Den Haag een nieuw oog ter plekke laten fabriceren. Die afspraak heb ik maar meteen gemaakt, ze hebben het druk daar. En ik wil ook niet zeuren maar poetsen (maandelijks met babyshampoo staat op hun site).

Het is heel raar.
Natuurlijk hebben we gisterochtend nog andere mogelijkheden besproken. Nog een hoornvliestransplantatie bijvoorbeeld.
Technisch zou dat kunnen, hoewel gecompliceerd door weinig houvast. Maar het risico dat de schimmel zich weer verstopt in een wondrandje, zoals die dat de afgelopen keer heeft gedaan, is groot. Plus mijn oog heeft feitelijk geen druk meer, het lekt. En het zicht is al nihil.
Eigenlijk heb ik niet veel meer over om op te bouwen, zeg maar.
Dus ik zei 'Zet me maar op de lijst.'

Het is inclusief overnachting.
Het is geen moeilijke of gecompliceerde ingreep, wel een pijnlijke. Dus ik hoop dat ze Mrs. Knock-Out-Stuff in een infuuspaal naast me neerzetten.
De arts die me gaat leeglepelen (sorry) hebben we ook al gesproken. Ik kreeg de indruk dat hij dit doet met twee vingers in zijn neus.

De grootste zorg blijft die Fusarium schimmel.
Het is een rotzak die de laatste maanden de oogwereld heeft laten schrikken.
Ineens zijn er meerdere mensen met de hufter in hun oog. De meesten raken het oog kwijt. En de medici staan met lege handen. De medicatie die volgens alle onderzoeken en experts zou moeten helpen, werkt niet. En de overleggen die ze er onderling aan spenderen, zoals bij de conferentie in maart, leveren vooralsnog niets méér op dan versnelde hoornvliestransplantaties.

Wat ze wel weten is dat lenzen een groot gevaar vormen. Volgens de specialist voornamelijk zachte lenzen, volgens de opticien voornamelijk harde lenzen. Daar ga ik niet tussen zitten, maar ik had harde.
Ze raden daglenzen aan, en elke maand een nieuw lenzendoosje.
Ik maakte mijn lenzendoosje elke week schoon, maar blijkbaar niet grondig genoeg.
LIEVE LEZER, DOE DIT BETER DAN IK!!!

Een splinter in je oog vormt ook een risico. Ik geef het maar door.