Ze ging er vandoor

 Mijn oog ging er vandoor. Het zei: óf de schimmel eruit, óf ik eruit. Ik zei, heel dringend: Jij moet blijven! Maar wat ik ook deed, wie ik ook inschakelde, hoe hard ik werkte, de schimmel kreeg ik er niet uit. Het had zich schrap gezet, hield zich met alle draden vast aan de uiteinden van mijn hoornvlies, zwaaide sporen in het rond die groter waren dan de druppels die ik mijzelf elk uur toediende, en lachte de rechtstreekse injecties keihard uit. Tijdens de hoornvliestransplantatie hield het zich verborgen in de kieren van de randen en dat ging ongetwijfeld gepaard met veel binnenpret. En ondertussen stond mijn oog dit spel fronsend en met de armen over elkaar gade te slaan, en doofde het langzaam de laatste hoopvolle sprankjes licht.

Ik moest toezien hoe mijn oog na het zoveelste ultimatum de biezen pakte en vertrok, met medeneming van het hele schimmelse mycelium. Want het bleek dat de schimmel meer van mijn oog hield dan van mij.  Het had niet uitgemaakt wat ik deed, met wie ik samenwerkte. Zo'n sterke liefde houd je niet tegen, ook niet als die eenzijdig is. 

Waar ze nu zijn weet ik niet, of ze samen zijn en of mijn oog zich heeft overgegeven weet ik ook niet. Vast niet. Wie houdt nou van parasieten?

Kijk nou toch

Kijk haar daar nou eens lekker liggen in een lauwwarm badje met een beetje zout.
Na het poedelen droogde ik haar stevig af en poetste ik haar liefkozend op tot ze glom van pret.
Mijn juf zegt dat een oog onzijdig is en ik geen 'haar' mag zeggen. ik heb het geprobeerd en ik vind er niks aan. Ik ben voorstander van genderrijke organen.

Na het badje belde ik met het CBR omdat ik in De Medische Beschikking las dat het prima is als ik wil autorijden, maar dat ik wel eerst mijn rijbewijs moet laten aanpassen. Internationaal willen ze mijn gebrek terug kunnen vinden als een code.
Ik stak het plein over naar de fotografe en vroeg haar of ze pasfoto's wil maken waarop mijn ogen even groot zijn. Ze deed haar best maar zonder bril zag het er natuurlijk niet uit.
Ik schudde mijn hoofd.
Misschien dat make-up nog iets vrolijks zou kunnen doen.
Ik stak het plein weer over naar de Hema en kocht mascara en eyeliner dat ik voor de spiegel van de fotografe op mijn ogen smeerde.
Mijn rechteroog maak ik op als vanouds. Bij mijn linkeroog gaat dat niet, want als ik dat dicht doe, met het doel om een streepje langs mijn wimperrand te trekken, zie ik niets. Ik heb er wel een truc voor gevonden maar mooi wordt het niet, al was het alleen maar omdat het ene ooglid verder weg woont dan het andere.
Mijn mooie dagen liggen sowieso achter me, zag ik in het schermpje van de fotografe toen ze minder dan anderhalve meter afstand hield om mij het voorlopige resultaat te laten zien.
We kozen de minst lelijke uit, waarop ik ons nieuwe trucje het duidelijkst had toegepast: als ik even beide ogen dicht doe, zijn ze daarna voor heel eventjes even groot.
Ik betaalde voor een flubberende nek, rode oogleden en pafferige wangen.
Ik betaal stevig voor ouder worden.

Buiten keek ik naar mijn schaduw die voor mij uit liep, terug naar het bureau. Mijn opgestoken haar maakte een langwerpig ei van mijn hoofd. Daarna maakte ik een ongelooflijk mooie draai op de hakken van mijn wandelschoenen, trok de knip uit mijn haar en schudde voor een etalage mijn pluizenbos los voor ik opnieuw de fotozaak binnenging.

We maakten nieuwe foto's die me iets minder schrik aanjagen dan de eerdere serie.
'U krijgt ze van mij,' zei de fotografe, die er niet over uit kon hoe mooi mijn nep-oog is.

En nu kijkt ze mij peinzend aan vanaf twee verschillende pasfoto's.
We stonden erbij en keken ernaar hoe ik ineens tien jaar ouder was geworden.

Opstarten

Het voordeel van dit blog is dat ik nauwelijks hoef uit te leggen wat er met me is gebeurd. Dat scheelt in de vaart der gesprekken, net zoals berichten op Facebook al een aftrap zijn voor de conversatie daarna op straat.
Het nadeel van dit blog is dat ik niet meer weet hoe ik terug moet naar die tijd ervoor. Hoe ik weer gewoon over wufte zaken kan schrijven die me raken.
Ik wil het wel, dus trek ik het me aan als B en T op de verjaardag van N vragen waar nieuwe stukjes blijven, en dat ze niet per se over mijn oog hoeven gaan. En dus vind ik het heel grappig dat docent L drie dagen daarna met een ferme knipoog zegt dat het nou juist zo leuk is om op blogs over andermans ellende te lezen (hij zei 'ziekte' geloof ik, maar dat voeg ik hier nu alleen maar tussen haakjes aan toe omdat de kans bestaat dat hij dit leest en ik hier, in tegenstelling tot in zijn proza-lessen, alleen waarheidsgetrouw schrijf, al vraag ik me nu af waarom).

Geen ellende meer voor mij.
Ik kondig het maar vast aan.
En ik merk vanzelf wel of het oog nog een rol speelt in dat wat me interesseert.

Afkicken

'Je moet hier wel over doorschrijven,' zei Rolf. We zaten in de kroeg en die ochtend had ik hem pas bijgepraat, via de app, over mijn afgelopen maanden. Ik geef in zo'n situatie dan een verkorte versie en de link naar dit blog.
Beetje gemakkelijk, maar dan kan iemand zelf bepalen of, wat en wanneer hij/zij iets wil lezen.
Volgende week ga ik theedrinken met iemand die echt helemaal van niks weet. En ook nog eens een enorm gevoelsmens is. Dat wordt veel lastiger.

Gelukkig zie ik er niet uit als een halve gare.
Dinsdag had ik voor 12 uur al vier mensen getroffen die voor me gingen staan en me keurden, de een openlijk nieuwsgierig, de ander voorzichtig. Hun conclusie was dat je er niks van zag, nou ja nauwelijks dan, tot ik begon te draaien met mijn ogen.
Dat moet ik dus niet meer doen, bedacht ik op dat moment. Maar dat wist ik natuurlijk ook pas nadat ik het had gedaan.

Voordat ik donderdagavond naar de kroeg ging had ik een bijeenkomst waarbij twee mensen op de hoogte waren en mijn oog al hadden gezien, en de andere drie van niets wisten. Ik deed mijn best om niet met mijn ogen te draaien maar mijn hoofd recht naar de spreker te richten, wat er ongetwijfeld een beetje raar uit zag.
Kwestie van oefenen en doorzetten. Want ik merkte dat het fijn was om het in gezelschap eens niet over ogen te hebben. Om mensen die ik alleen binnen een bepaalde context ken, ook daar te houden.

In een persoonlijke omgeving kan het ook wel eens zomaar een uur niet over mijn oog gaan.
Dan voelt het alsof er iets ontbreekt, zeker in het begin. Hallo jongens, gaat er nog iemand aandacht aan mij geven of hebben we een olifant in de kamer?
Maar nu ik al een dag of tien mijn oog in heb, iedereen tevreden is en ik voorbij het stadium ben dat ik het oog iedere dag moet schoonmaken, merk ik dat ik die hele toestand wel eens voor langere tijd vergeet. Dat is nieuw en zó lekker!

Dus toen Rolf dat zo zei van door blijven schrijven zei ik nee.
En dus zit ik hier weer. Ik noem het afkicken.

Hoe het gaat en andere vragen

Hoe gaat het dan?
Best goed.
Over twee weken krijg ik mijn oog.
Ik denk wel dat ik ernaar uitkijk. Maar zoals bij alles de afgelopen maanden neem ik het zoals het komt.

Ik heb soms moeite om mijn evenwicht te bewaren, omdat ik nog steeds drie dingen tegelijkertijd wil doen en dat moet ik nog afleren.
Ik grijp wel eens mis, wat ik zelf erg grappig vind en daarom stiekem betreur dat het niet vaker gebeurt.
En soms schrik ik van een beweging op de rechtervleugel, of dat nou een persoon is die mij op rechts inhaalt, of een deur waarvan ik het bestaan ietwat verkeerd inschat (of waarvan ik het bestaan gewoon vergeten was omdat ik het niet meer zie vanuit mijn ooghoek).
En ik kan niet lang of diep bukken. Probeer maar, dan merk je dat het bloed niet alleen naar je hoofd stijgt maar dat het meteen in kwetsbare delen aldaar gaat zitten.

Wat ik wel kan: gewoon zien.
Als je een rechterarm mist heb je veel te leren als rechtshandige die alles ineens met links moet doen.
Als je een rechteroog mist zie je nog net zoveel als voorheen, behalve dan die deur op de rechterflank. Maar toch, het enige wat ik nu hoef te doen om hetzelfde resultaat te krijgen is mijn hoofd iets verder naar rechts te draaien.
Straks krijg ik een nieuwe bril, met de juiste sterkte voor mijn linkeroog. Dat was al elf jaar niet meer bijgesteld en daar vond ik het nu wel eens tijd voor worden. Dus eigenlijk zie ik vanaf volgende week zelfs beter dan ik in tijden heb gedaan.

Wat ik ook kan: fietsen. Mijn balans houd ik op de fiets prima vast.
Niet: autorijden. Dat mag ik pas na drie maanden weer, en dat feest vier ik op 9 augustus. Ik hoef alleen aan het CBR door te geven dat ik vanaf dan verder rijd met één functioneel oog, waarna zij de duimen omhoog steken, me een vette knipoog geven en toeroepen 'You go girl!' Daarna noteren ze dit heugelijke feit ergens in een bestandje en eten taart.
Het idee hierachter is dat hersenen moeten wennen aan een andere manier van diepte zien en snelheid inschatten, wat ze na drie maanden wel onder de knie hebben. Plus dat ik er zelf aan gewend moet zijn dat ik mijn hoofd eens wat verder naar rechts draai, bijvoorbeeld.
Zie, alles valt te leren.
En wat ik ook kan: met de bus. Daar ben ik ontzettend goed in geworden, vooral met regenachtig weer.

Volgens mij heb ik zo wel weer even alle vragen beantwoord die de afgelopen tijd langskwamen.
O, nog eentje: of ik pijn heb.
Ja, soms. Als ik mijn paracetamol vergeet. Of te lang uitstel, want ik probeer er vanaf te komen. Maar als ik het nog nodig heb, dan heb ik het nog nodig. Soit.

Boosheid is een fase

Ik vind het maar ingewikkeld.
Ik ben dagen chagrijnig geweest, had een kort lontje, wond me op over mensen en uitspraken en handelingen. Over zakjes die verkeerd openscheuren, vestjes die niet uit willen, lievelingsmesjes die ik in de vuilnisbak moet terugvinden. Ik probeerde Cor te ontzien, die werkelijk geweldig is, maar moest toch vaker 'sorry' tegen hem zeggen dan fatsoenlijk is.
Vannacht lag ik even wakker, waar ik ook al laaiend over was, toen me de fasen van rouw te binnenschoten. Zie, daalde het in, het ligt niet aan mij, het hoort er gewoon bij om boos te zijn.
Net zoals het blijkbaar bij deze aandoening hoort dat ik niet in staat ben dit met mijn eigen weerstand en eigen immuunsysteem en eigen vechtlust te overwinnen. Waar ik ook al niet blij van word.
Maar ik moet het niet zien alsof ik faal omdat mijn lichaam faalt.

Ik heb een week gekregen om die mengelmoes aan ingewikkeldheden mee te maken voordat er geen terugkeer meer mogelijk is. Soms voelt het als de wachtrij voor de Vliegende Hollander in de Efteling. Je maakt bocht na bocht door kamertje na kamertje (waarbij ik me steeds verwonder dat ik niet hoef te bukken), en luistert anderhalf uur lang naar dezelfde melodie. Een dik touw houdt je in de rij en van terugkeren op je schreden is geen sprake. De muziek maakt je gek, het enige wat je kunt doen is meeneuriën. Door de raampjes zie je andere mensen in de boten stappen, rugzakken tussen de benen plaatsen en in het donker verdwijnen. Iedereen is opgewonden.
Ben je zenuwachtig, vraagt iemand.
'Jazekers', zie ik mijzelf opgewekt terug appen.
De toon heb ik nog niet helemaal goed, maar toegeven dat ik zenuwachtig begin te worden is al heel wat. Ik wil dat niet te vroeg doen, omdat ik me er anders naar ga gedragen en ik heb er niets aan om drie dagen lang een draaiende maag en loden ledematen te hebben.

Boosheid is een fase.
Zelfs in een huis vol prachtige bloemen en kaartjes en kado's, en een telefoon vol lieve berichten.
Het ziekenhuis belde maandag om het tijdstip door te geven waarop ik me woensdag moet melden. Ik stelde snel allerlei vragen over druppels en koeltasjes, over bloeddruk en koffers.
Daarna belde de maatschappelijk werkster. Kom maar op, zei ik. Ik ga niet zeggen dat ik haar niet wil, ik laat alles open. Ik weet immers nog niet welke fasen van rouw ik al heb gehad en welke zich nog driedubbel hard gaan aandienen.
Boosheid is de tweede fase, zegt een website. Daar word ik ontzettend boos om. Ik weet namelijk zeker dat ik al van alles heb doorlopen en allang voorbij de tweede fase ben. Bovendien ben ik niet boos op de artsen of op een opperwezen. Ik ben boos op mijzelf, omdat ik hier niets tegen kon doen.

Op een andere site lees ik dat de vijf fasen van rouw in volgorde en duur bij iedereen kunnen verschillen. Dat maakt me al wat minder boos. Het maakt mij zelfs blij om niet in een vaststaand rijtje thuis te horen.



De afbeelding is van Instagrammers @frankmoth

De rotzak

Woensdag 8 mei halen ze mijn oog eruit.
Als alles goed gaat kan ik maandag 24 juni in Den Haag een nieuw oog ter plekke laten fabriceren. Die afspraak heb ik maar meteen gemaakt, ze hebben het druk daar. En ik wil ook niet zeuren maar poetsen (maandelijks met babyshampoo staat op hun site).

Het is heel raar.
Natuurlijk hebben we gisterochtend nog andere mogelijkheden besproken. Nog een hoornvliestransplantatie bijvoorbeeld.
Technisch zou dat kunnen, hoewel gecompliceerd door weinig houvast. Maar het risico dat de schimmel zich weer verstopt in een wondrandje, zoals die dat de afgelopen keer heeft gedaan, is groot. Plus mijn oog heeft feitelijk geen druk meer, het lekt. En het zicht is al nihil.
Eigenlijk heb ik niet veel meer over om op te bouwen, zeg maar.
Dus ik zei 'Zet me maar op de lijst.'

Het is inclusief overnachting.
Het is geen moeilijke of gecompliceerde ingreep, wel een pijnlijke. Dus ik hoop dat ze Mrs. Knock-Out-Stuff in een infuuspaal naast me neerzetten.
De arts die me gaat leeglepelen (sorry) hebben we ook al gesproken. Ik kreeg de indruk dat hij dit doet met twee vingers in zijn neus.

De grootste zorg blijft die Fusarium schimmel.
Het is een rotzak die de laatste maanden de oogwereld heeft laten schrikken.
Ineens zijn er meerdere mensen met de hufter in hun oog. De meesten raken het oog kwijt. En de medici staan met lege handen. De medicatie die volgens alle onderzoeken en experts zou moeten helpen, werkt niet. En de overleggen die ze er onderling aan spenderen, zoals bij de conferentie in maart, leveren vooralsnog niets méér op dan versnelde hoornvliestransplantaties.

Wat ze wel weten is dat lenzen een groot gevaar vormen. Volgens de specialist voornamelijk zachte lenzen, volgens de opticien voornamelijk harde lenzen. Daar ga ik niet tussen zitten, maar ik had harde.
Ze raden daglenzen aan, en elke maand een nieuw lenzendoosje.
Ik maakte mijn lenzendoosje elke week schoon, maar blijkbaar niet grondig genoeg.
LIEVE LEZER, DOE DIT BETER DAN IK!!!

Een splinter in je oog vormt ook een risico. Ik geef het maar door.

Ik voel me traag als blubber

Woensdag zat ik even alleen in de spreekkamer toen Dr. S-H binnenkwam om iets te pakken. Hij keek naar het computerscherm waar de foto van mijn oog zichtbaar was en zei verheugd: 'Hee ik ken u!' Waarop ik hard moest lachen en hij me een hand gaf.

Hij had dienst toen ik zondag naar het ziekenhuis belde. 

Er was een hechting kapot gesprongen en Dr. S-H verwijderde dat, terwijl hij af en toe zei 'Wat jammer, wat jammer,' over de terugkeer van de schimmel.

Ik verloor binnen vijftien minuten een minuscuul hechtdraadje en de illusie dat het toch heel misschien een eiwit zou kunnen zijn.

Dr. S zei vrijdag al wel dat we rekening moeten gaan houden met het ergste, en dat vond ik eigenlijk beter te verteren dan wat ze woensdag zeiden: "We weten het niet."

Maar het is duidelijk: de schimmel tast het nieuwe hoornvlies aan, maakt het zacht, waardoor de hechtingen niet kunnen blijven zitten.

Het zal me benieuwen wat daar nu mee gaat gebeuren.

De huisarts zei vanochtend dat ze niets kon doen om de oorzaak van de schimmel te onderzoeken als ze in het ziekenhuis niet hadden aangegeven dat zoiets zin had. Ze zei dat het eigenlijk vette pech was.

Hee, waar heb ik dit eerder gehoord?

Maar als ik echt graag wil dan kan ik natuurlijk mijn bloed wel op allerlei onderdelen laten controleren. Ja dat wil ik wel.

Vette pech, zei ze.

Ik wil toch niet dat dit vette pech is!

Wat als het in mijn linkeroog terecht komt? Dan ben ik blind door vette pech?

Of ik niet liever meteen een kunstoog wou, vroeg ze nog.

Ik vertelde dat we dat juist proberen te vermijden, maar zag aan haar gezicht dat ze haar eigen idee nog helemaal niet zo slecht vond.

Met een dikke wolk van gedachten naar huis gefietst, waar de poetsdames er nog waren. We hebben ze niet van de universiteit, en meer zeg ik er niet over. Of wel: dat ik natuurlijk wel wíst dat ze meteen hun eigen kwalen op tafel zouden gooien, compleet met toevoegingen over hoe stom hun arts is en wat een vervangende arts wel en niet mag zeggen.

'Jezus Jacqueline,' zei ik, 'ga je me nu vertellen dat je pissig bent op de arts omdat hij wil dat je iets laat onderzoeken?' 

Naar het braaksel wat vervolgens kwam en om het hardst schreeuwde met de ander, die om de hoek moest melden: 'We zitten allemaal in de lappenmand want ik…'

Mag ik een teiltje?

Nee. Ik ben niet in de stemming om naar ze te luisteren, en waarom zou ik ook? Ze hebben elke keer wel iets.

Ik druppelde drie soorten troep behoorlijk haastig achter elkaar in mijn oog en ging er vandoor. Koffiedrinken bij de bakker waar ik van Gerda een heerlijke warme vruchtenmuffin bij mijn koffie kreeg. Zomaar, gratis en voor niks.

Ze vroeg niks, ze zei niks, we herhaalden eigenlijk alleen maar de datum van haar aanstaande pensioen, wat fijn is voor haar en jammer voor alle andere mensen.

Over een half uurtje krijg ik weer extra gif. Het is pijnlijk en ik vraag me af waarom ik dit laat doen terwijl het me niets oplevert. Tegen deze schimmel werken drie, bij de medici bekende, middelen. Ik gebruik ze alle drie in druppelvorm en krijg ze in sterke dosis bij elke injectie, en het maakt geen enkel verschil.

Morgen drink ik thee met iemand die een schimmel in bedwang heeft leren houden door voeding en ga ik bellen met iemand die iets doet wat bio-resonantie heet.

Ondertussen reageren mensen superlief als ik zeg dat ik even niet kan werken.

De meeste mensen zijn lief.

Even kort dan

Even kort dan:
Drie stappen vooruit, een achteruit, zei ik steeds.
Deze week voelde het als vier stappen achteruit.

Woensdag zat er een dikke vette vlek aan de zijkant van mijn oog. Ik zie dus ook niet meer zo goed als de eerste twee weken na de transplantatie, want de smiecht is voor mijn pupil gaan zitten.
Eiwit? Geen idee. Schimmel? Dito. Wederom fraaie foto gemaakt, zodat dit gekke proces goed wordt vastgelegd, en besloten tot:
1. Druppel erbij. Voriconazol die ik eerder had en die echt niks aan is.
2  Een extra controle op vrijdag, vanmiddag dus
3. Injectie nummer 5, aanstaande maandag.


Nou vind ik het niet leuk meer.
Het nieuwtje is er af.
De lol is er al heel lang af.
Ik kijk uit naar het moment waarop ik door het oog-fotoalbum blader en vertederd zeg: 'Och ja weet je nog hoe spannend we het vonden?'
Ik vind dat het daar nu wel tijd voor is.

Ik vind ook dat het tijd is om IETS in deze procedure naar mij te vernoemen. Ik zal vanmiddag eens een balletje opgooien.

FAQ of De Veelgestelde Vragen over het Lugubere Verschijnsel dat Spontaan de Kop opstak

Hoera, het is er al: een overzicht van alle brandende vragen die mij de laatste dagen gesteld werden. Heb je meer vragen, zet ze dan gerust hieronder bij de opmerkingen. Komt 'ie:


Je moet toch op een wachtlijst staan om in aanmerking te komen voor een donor hoornvlies?
Ja doorgaans wel, maar blijkbaar niet als je een spoedje bent.

Gaat er nog meer anders dan anders?
Uiteraard.
Het doel is niet dat ik weer kan zien en het nieuwe hoornvlies tot in lengte van dagen draag.
Het doel is om de schimmel te verwijderen en te vernietigen. Daarom krijg ik ook niet de medicatie en de oefeningen die helpen om het hoornvlies te accepteren. Sterker nog: die medicatie moet achterwege blijven want ze zijn voeding voor de schimmel (die we immers willen verslaan).

Maar wordt het nieuwe hoornvlies dan niet afgestoten?
Ja, hoogstwaarschijnlijk wel.

Maar, maar, waarom doen ze die operatie dan???
Omdat het dit is óf een kunstoog. En ze zetten nu eerst alles op alles om mijn oog te behouden.

Hè? Hoe kan dit nou zomaar gebeuren?
Wisten we het maar.
O, die infectie van december was hoogstwaarschijnlijk ook al wel deze schimmel. Maar ja, mijn oog reageerde zo goed op de medicatie tegen een regenboogvliesontsteking, dat ze natuurlijk dachten dat dat het was.
O en de kans is groot dat mijn lenzen en lenzendoosjes hier ook een rol in hebben gespeeld. Maar hoe en wat...?

Of ik andere mensen kan besmetten?
Nee. Tenzij we daar bijzonder ingewikkelde handelingen voor uitvoeren en dan nog is er geen zekerheid. Ter geruststelling: mijn linkeroog is gezond en wel.

Moeten we nog meer nare akelige medische dingen lezen over je oog?
Nee hoor. Ik vind belangstelling altijd leuk, maar ik realiseer me ook wel dat een medisch oog-verhaal voor veel mensen gelijk staat aan het kijken van een horrorfilm.
Watjes.

Goed. Terug naar Vrijdag - HoornvliestransplantatieDag.
Half 1 moet ik me melden.
Hoe lang duurt die operatie?
1 a 2 uur. Als ik daarna wat heb gegeten en gedronken en geplast mag ik weer naar huis.

Wat kort! En je krijgt een algehele verdoving? Waarom eigenlijk?
Daar heb ik om gevraagd. Hoe langer de infectie duurt hoe gevoeliger (lees: pijnlijker) mijn oog is. Bij de injectie van afgelopen maandag heb ik een paar keer méér gevoeld dan ik wilde en dat duurde maar 10 minuten. Ik ben niet van plan om mijzelf dit 2 uur lang aan te doen als een algehele narcose ook tot de mogelijkheden behoort.

Zie ik er tegenop?
Dat weet ik nog niet
Ben ik gestresst? Zenuwachtig? Pieker ik?
Nog niet. Nu ligt dat gelukkig ook niet in mijn aard, al denk ik dat ik vrijdagochtend wel zal rondlopen als een kip zonder kop.

Ben je goed voorbereid?
Ik denk het wel. Vanochtend hebben we info gegeven aan en gekregen van twee artsen, een verpleegkundige en een anesthesist. Mijn hoofd zit nu bommetjevol en mijn belangrijkste afweging op dit moment is: heb ik genoeg energie om vanavond naar het etentje van Mama Cash te fietsen.
Tja. Als dat alles is...

Vette pech

Iemand belde om me ergens voor af te wijzen en toen ik mijn mond opendeed en ‘jammer’ zei schoot het puberjongetje naar voren. Ik wist niet dat het zijn dag was want ik had de hele dag nog niet veel hardop gezegd, behalve aan de telefoon tegen mijn moeder maar dat was voornamelijk reageren op en luisteren naar de bewondering die zij heeft voor mijn vader.

De afwijzer begon zijn afwijzing met veel sympathie te omkleden. Ik schraapte zacht mijn keel en hoestte voorzichtig maar kreeg de puberjongen die mijn stem liet overslaan niet weg.

Dan maar weinig terugzeggen en klinken als een huilebalk en me verheugen op het moment dat we ophangen waarop ik lekker die baard uit mijn keel weg kan schrapen en kuchen.

Ik ben niet goed in huilen. Lydia zocht laatst voor mij naar huil-aanjagers en suggereerde Het Kleine Huis op de Prairie. Grappig dat ze dat noemde, ik had net de dag ervoor gedacht aan het mooie zusje Mary dat blind werd. Maar nee. Die serie doet het niet voor mij. Hello Goodbye zou wel een goed idee zijn. Als ik tv had kunnen kijken.

Er ontsnappen de hele dag door, zonder dat ik daar moeite voor hoef te doen, al genoeg warme tranen uit mijn rechteroog, Mijn rode, opgezwollen, halfdicht-hangende, pijnlijke en blinde oog.

-even wachten-

Nee, zelfs mijzelf zielig maken helpt niet.

Gisteren liet een arts me zien dat het wéér slechter is geworden in plaats van beter, en hij zei tegen me “Ik heb echt met u te doen. Dit is zo’n vette pech!”

Buiten belde ik Cor en herhaalde die woorden. En toen pas merkte ik dat ik het gewoon nog niet kan geloven wat er de laatste weken gebeurt. Dat ik woorden van anderen nodig heb om het juiste perspectief te kunnen zien.

Maar laten we wel wezen: het spel is nog niet uitgespeeld.

Ik krijg maandag nog een injectie; schimmels reageren sowieso traag; de nieuwe massa kan ook bestaan uit toxische stoffen die de schimmel uitscheidt omdat 'ie zich aangevallen voelt (mijn favoriet), en als alles faalt dan is er volgend jaar nog de hoornvliestranplantatie.

Ondertussen kom ik elke dag wel iemand tegen die me vertelt dat ze ook maar 1 goed oog hebben. Ik vroeg Wenda of er een radar bestaat waardoor we elkaar herkennen. Zij heeft dat inderdaad, zei ze.

Ik zie een schone taak voor me om dat te gaan ontwikkelen. 
En als het puberjongetje nou wat vaker verschijnt dan lijkt het tenminste nog wat.