28 maart 2019

Vette pech


Iemand belde om me ergens voor af te wijzen en toen ik mijn mond opendeed en ‘jammer’ zei schoot het puberjongetje naar voren. Ik wist niet dat het zijn dag was want ik had de hele dag nog niet veel hardop gezegd, behalve aan de telefoon tegen mijn moeder maar dat was voornamelijk reageren op en luisteren naar de bewondering die zij heeft voor mijn vader.
De afwijzer begon zijn afwijzing met veel sympathie te omkleden. Ik schraapte zacht mijn keel en hoestte voorzichtig maar kreeg de puberjongen die mijn stem liet overslaan niet weg.
Dan maar weinig terugzeggen en klinken als een huilebalk en me verheugen op het moment dat we ophangen waarop ik lekker die baard uit mijn keel weg kan schrapen en kuchen.

Ik ben niet goed in huilen. Lydia zocht laatst voor mij naar huil-aanjagers en suggereerde Het Kleine Huis op de Prairie. Grappig dat ze dat noemde, ik had net de dag ervoor gedacht aan het mooie zusje Mary dat blind werd. Maar nee. Die serie doet het niet voor mij. Hello Goodbye zou wel een goed idee zijn. Als ik tv had kunnen kijken.

Er ontsnappen de hele dag door, zonder dat ik daar moeite voor hoef te doen, al genoeg warme tranen uit mijn rechteroog, Mijn rode, opgezwollen, halfdicht-hangende, pijnlijke en blinde oog.
-even wachten-
Nee, zelfs mijzelf zielig maken helpt niet.
Gisteren liet een arts me zien dat het wéér slechter is geworden in plaats van beter, en hij zei tegen me “Ik heb echt met u te doen. Dit is zo’n vette pech!”
Buiten belde ik Cor en herhaalde die woorden. En toen pas merkte ik dat ik het gewoon nog niet kan geloven wat er de laatste weken gebeurt. Dat ik woorden van anderen nodig heb om het juiste perspectief te kunnen zien.
Maar laten we wel wezen: het spel is nog niet uitgespeeld.
Ik krijg maandag nog een injectie; schimmels reageren sowieso traag; de nieuwe massa kan ook bestaan uit toxische stoffen die de schimmel uitscheidt omdat 'ie zich aangevallen voelt (mijn favoriet), en als alles faalt dan is er volgend jaar nog de hoornvliestranplantatie.
Ondertussen kom ik elke dag wel iemand tegen die me vertelt dat ze ook maar 1 goed oog hebben. Ik vroeg Wenda of er een radar bestaat waardoor we elkaar herkennen. Zij heeft dat inderdaad, zei ze.
Ik zie een schone taak voor me om dat te gaan ontwikkelen. 
En als het puberjongetje nou wat vaker verschijnt dan lijkt het tenminste nog wat.




26 maart 2019

Vlekken en Vermoedens

Binnen drie weken raakte ik het zicht in mijn rechteroog kwijt.
Ik zie daarmee nu net zoveel als wanneer ik (met mijn goede oog) probeer om door het plakplastic op de ramen in onze woonkamer heen te kijken. Ik noem het 'nul'.
Ik druppel veel, krijg nu injecties en voel hoe heel in de verte de hoornvliestransplantatie lonkt.

Voorafgaand aan de tweede injectie wilde dokter S. gisteren even kijken of de eerste überhaupt enig effect had gehad. Hij zocht en tuurde en bewoog de apparatuur als een razende heen en weer. 'We hebben het nog niet onder controle,' zei hij, en klonk teleurgesteld.
We moeten de serie van drie injecties afmaken, wat ik prima vind. Kom maar op met dat superstrakke goedje dat als enige kans heeft om mijn hoornvlies te verbeteren.

We benen door de wachtkamer naar de operatiekamer en voor hij de deur opendoet blijf hij even verward staan.
'U heeft uw zus meegenomen?' vraagt hij. Altijd grappig als mensen ietwat van slag raken door onze gelijkenis. Zeker als we, zoals gisteren, dezelfde kleuren dragen.
Als hij me daarna hoogstpersoonlijk een douchemuts opzet en schoenenslofjes omdoet wil ik weer eens voorstellen om te tutoyeren, maar elke keer als ik die neiging heb herinner ik me dat ik een vrouw van middelbare leeftijd ben en dat bovendien het beste moment om dat voor te stellen al drie afspraken geleden was.

In de operatiekamer begroet ik de andere roze douchemutsen en blauwe uniformen als oude bekenden. Ongetwijfeld zitten Sanne en Sandra hiertussen, die me al eerder verdovingsdruppels gaven. Herkennen doe ik ze niet. Zonder bril en zonder lenzen bestaat mijn wereld uit Vlekken en Vermoedens.
Ik krijg nog meer verdovingsdruppels, en een verpleegkundige beschildert mijn oog met jodium. We giechelen als er een druppel in mijn oor glijdt.
Dokter S. legt een blauw zeiltje over mijn gezicht, met een uitsparing voor mijn oog. Het plakt meteen vast aan mijn huid, even moet er wat losgescheurd en herplakt worden. Hij plakt mijn wimpers vast en bevestigt de oogklem.
En nee, dat is niet erg.
Ten eerste merk ik er helemaal niks van. Ik heb immers verdovings!
En ten tweede: ik ben erg blij dat ze dit doen.
Dokter S. hield me de eerste keer prima op de hoogte omdat er toen een arts in opleiding bij was die van elke stap moest leren. Nu gaat het veel sneller, en ik probeer de vijf spuitjes te tellen. Maar ik ben nog maar bij drie als ik hoor dat de oogklem weer wordt losgedraaid en het blauwe zeil zacht zuigend van mijn gezicht wordt afgetrokken.

De sta-opstoel zetten ze langzaam omhoog, we geven elkaar een hand en bespreken de controle-afspraak deze week. Hij kan er niet bij zijn vanwege een congres. Hoor ik nou teleurstelling of verontschuldiging?
In de bijkomkamer verwijdert Sandra de douchemuts en schoenenslofjes, en vraagt ze me of ik iemand heb meegenomen die ze voor me kan ophalen.
Mijn man, zeg ik.
'Meneer Baars?', vraagt ze voor de zekerheid, en heel even kom ik in de verleiding om ja te zeggen.
Alleen al het idee van Cor's geschrokken gezicht vind ik hilarisch en dat is voor nu voldoende.
Sandra en Esmee/ Aimee/ Esmeralda geven me 1.000 mg paracetamol, een lap met een kap over mijn oog, en drie keer toestemming om thuis diclofenac te nemen, waar ik verguld mee ben.

Cor gaat terug naar de academie, Nathalie brengt me naar huis.
We wachten af tot het vervelende uur voorbij is, waarin de verdoving is uitgewerkt en de diclofenac nog niet aan functioneren toe is gekomen.
Daarna drinken we thee, eten we boterhammen en geeft ze me om het uur mijn druppels.
Ik bof met dit Team Baars.



24 maart 2019

Oogluikend

Morgen jassen ze weer een spuit in mijn oog, in onze gezamenlijke poging om te voorkomen dat ik aan dat oog blind word. De spuiten komen in drieën, die van morgen is de tweede.
Vorige week werd ik de dag na de spuit gebeld door het UMCG, afdeling nazorg. Ze hadden mazzel dat ik opnam, meestal laat ik 'anoniem' rustig rinkelen.
Hoe het ging, wilde ze weten, en of het oog erg dik en rood was geworden. Nu kijk ik al een aantal weken niet meer in de spiegel (ja hoe wonderlijk kan zo'n nieuwe realiteit zijn), dus speciaal om haar te plezieren zocht ik er eentje op.
'Ja het is rood en dik,' zei ik, met mijn neus tegen het glas gedrukt, 'maar ik weet niet of het anders is dan anders.'
Nu slikte ik die dag diclofenac en rende ik euforisch rond, al weet ik niet of dat kwam vanwege het achterwege blijven van de pijn of van een slinkse werking van de diclofenac, maar ik ratelde tegen de dame een heel eind weg over anonieme nummers, spiegels en maagbeschermers. Toen ik ophing was ik leeg.
Het is namelijk doodvermoeiend om niet te weten of het harde werken wat mijn lichaam nu doet, wel zin heeft. Ik druppel een paar middeltjes 16 keer per dag en ik ga een paar keer per week naar het ziekenhuis. Eerst het Martini Ziekenhuis, maar toen moesten er kweekjes komen die ze daar niet konden maken en sindsdien is mijn stek het UMCG.

Er worden met enige regelmaat prachtige heldere kleurenfoto's van mijn oog gemaakt, waarop het eruit ziet als een zonnestelsel waar de schimmel in frivole wolkjes doorheen danst. Je reinste Star Trek.

Ik doe braaf wat me wordt gezegd want ik ken deze hele wereld niet.
Natuurlijk loop ik naar mijn opticien voor extra informatie (toen we nog dachten dat het de acantamoebe zou kunnen zijn), bestel ik ooglapjes bij de apotheek om de hoek (die ik niet draag omdat ze te strak zitten en te groot zijn), maar verder heb ik me heel gedeisd gedragen.
Een lesje in geduld en overgave, zeg ik steeds. Maar eerlijk gezegd ben ik veel te moe om dingen te ondernemen en daar geef ik ook aan toe sinds de arts me vreemd aankeek toen ik vroeg of ik de vergadering van die middag dan maar beter kon afzeggen. Hij kwam voor me staan, keek me streng in mijn ene oog, en zei: 'Het is nu zaak om uw prioriteit bij het herstel van uw oog te leggen.'
Daar schrok ik wel van.

Nu doe ik langzamerhand weer wat dingen en niet méér dan ik kan.
Ik kijk niet in fel licht, hard licht, naar tv-schermen of filmdoeken. Het enige waar ik echt moeite mee heb is medelijden. Als ik donderdagavond na een halve cursusavond besluit dat het genoeg is geweest en in de pauze mijn tas inpak, schrik ik me rot als ik opkijk en merk dat mijn klasgenoten en de juf om me heen staan en stil toekijken. Ik ga niet dood mensen, ik doe wat ik kan en als het niet gaat doe ik het niet meer.
Eigenlijk is het een lesje in grenzen leren kennen.