Correspondentie

 Op De Correspondent verscheen een artikel over iemand die een hersenschudding had. Paniek, want ja, als het langer dan drie maanden duurt kun je inderdaad toch wat minder dingen dan je daarvoor kon. De schrijfster van het stuk ging in gesprek met wetenschappers die de alternatieve sector verfoeiden, zelf wel wat leuks in de aanbieding hadden, en die meldden dat iedereen beter kan worden. 

In de titel en de leader werd ernaar gerefereerd dat er niet een juiste zorg is voor mensen met PCS, en dat behandelaars al helemaal niet met elkaar samenwerken. Daar ben ik het mee eens.

Maar hoe verder ik in het stuk kwam hoe bozer ik werd. En toen heb ik een reactie achter gelaten onder het stuk. Ik heb nog helemaal niet gekeken of het er nog staat, of verwijderd is of misschien zelf wel boze reacties heeft opgeroepen, dat interesseert me niet. Ik wil niet kijken naar duimpjes omhoog of omlaag, ik reageerde echt alleen om mijn zegje te doen. Is dat raar?

Wat ik schreef is het volgende:

Ik word heel boos om dit artikel. Twee wetenschappers die afgeven op het ‘alternatieve circuit’, terwijl het reguliere en vergoede circuit zelden een antwoord heeft, maar nee verder kijken dan de geijkte neus lang is kunnen we natuurlijk niet hebben. Wel: Gebruik mijn app, kom naar mijn praktijk. Ammehoela.

Lisanne had er goed aan gedaan andere ervaringsdeskundigen te spreken.

We mogen niet accepteren dat we niet meer beter worden? Lekker dan. Want hoe worden we dan precies wél beter? Een ergotherapeut en een psycholoog en een haptotherapeut (ja, die heb ik natuurlijk ook allemaal gehad) kunnen alleen handreikingen geven, mijn hoofd moet het zelf doen. Alleen: voor zover mijn hoofd dat kan. Als het niet lukt moet je inderdaad leren leven met die beperkingen. Dat je bijvoorbeeld accepteert dat de woorden halverwege een gesprek ineens op zijn en je gaat raaskallen, of dat je nog steeds niet zonder een lichaam vol stress kunt koken. Of dat een uitleg, van wat dan ook, zorgt voor paniek.

Ik moet hier niet alleen meer leren leven, ik moest ook rouwen om wat ik ben kwijtgeraakt: een hoofd dat snel en alert werkte, dat plannen kon schrijven en begrijpen, dat überhaupt kon werken.

Lees eens de boeken van Margôt Ros (Hersenschorsing), van Frank Willem Hogevorst (NAHgenoeg niets te zien), van Lidewey van Noord en Philippine Putman Cramer (Herstelwerkzaamheden) of van Hans van Dam (Een lepel in de soep).

Begrijp eens die zin uit je eigen artikel dat de ene patiënt niet de andere is.

Leg niet de schuld bij de ‘hersenschudders’ (wat is dat nu weer voor woord?) als we niet beter worden of als het heel veel tijd kost om weer normaal te kunnen functioneren. Bah. Alsof we ons naar onze sociale en werkomgeving al niet schuldig genoeg voelen.

Hakken

 Dus toen ik op 1 april triomfantelijk afscheid had genomen van de fysiotherapeut en van de psycholoog voelde ik me supersterk. Ik fietste dat het een lieve lust had, naar het noorden van de stad en terug, of twee keer op een dag naar het centrum, want waarom niet? Ik ben weer mobiel.

Kortom, de pijn kwam keihard terug en ik belde de fysio vorige week voor een afspraak. Ze zei drie belangrijke dingen: 

1. Opbouwen met geduld is een schone zaak. Er zit ook langer dan een week tussen het besluit om een marathon te lopen en de marathon zelf;
2. Je moet niet vergeten dat je been wel erg aan gort was, sorry dat dit zo cru klinkt;
3. Realiseer je alsjeblieft dat je waarschijnlijk niet alles meer zult kunnen wat je daarvoor kunt. (Ik vul maar in: een dag wandelen, hardlopen, op hakken lopen)

Ik ben het natuurlijk niet eens met punt 3 en ik zal punt 1 inzetten om punt 2 naar de vergetelheid te bonjouren. Niet meer op hakken lopen betekent dat ik vrijwel al mijn schoenen weg kan doen. Mooi niet. Dus nu neem ik soms de bus en soms de fiets en beweeg ik soms een dag nauwelijks. En soms ga ik een stukje wandelen, hopelijk kan dat steeds iets langer. En soms zit ik gewoon even gezellig bij de pakken neer omdat ik er treurig van word dat mijn been en mijn hoofd zo samenspannen tegen mijn oude ik.

In Tijden van Schildpad

 Het kreeg een naam, een paar stukjes geleden, maar het zit me niet lekker dat ik de schildpad heb gepikt uit alle mogelijke langzame verschijningen. Ik heb helemaal niks met dat dier. Tenzij het een orthosympathische schildpad is. Dan klopt het. Er is geen beweging in te krijgen omdat het niet eens kan kiezen uit vechten vluchten bevriezen of aan de slag.

Sympathisch voelt alsof ik al vechtend in de vluchtstand sta, en vol actie toch alleen maar stokstijf toekijk. Dat laatst is raar, ik weet het. Alles wat ik doe voelt alsof ik steeds met alle kracht uit een bevroren toestand breek, met scherven van ijs die in het rond springen. Pats, pats. Of knap.

Ik ben weer mobiel en ineens loert mijn sympathisch zenuwstelsel weer voortdurend op de voorgrond. Stress. Ik moet weer, er is geen gedwongen rust meer.

De dingen die ik zogenaamd 'moet' zijn allemaal leuk. En toch en toch. Ik heb er vanochtend een hele tijd over na zitten denken. Waar ik op uit kwam is dat ik vijf maanden lang kon vergeten dat mijn hoofd niet meer kan wat het kon, omdat al mijn aandacht ging naar dat been dat helemaal niets kon. Het leverde me op dat ik niet meer de onrust van de NAH voelde, niet meer het inwendige trillen, dat ik op geen enkele manier dacht aan Werk, en dat ik niet meer voortdurend 'aan' stond. Dat gehaast was ik helemaal kwijt. En nu is er geen fysieke reden meer om het rustig aan te doen en moet ik weer opnieuw oefenen in rust, training, rust, rust.

Dat sympathische betekent voor mij: heel veel handelingen achter elkaar willen doen en in mijn hoofd de draad al kwijt zijn geraakt van die handelingen, en toch doorgaan want de beweging is nu eenmaal ingezet en als ik stop bewegen dan stort ik waarschijnlijk in, en ik kijk wel van een afstandje toe hoe ik dat doe want als ik in mij ga zitten dan voel ik die stress en dat moest maar niet want ik weet niet hoe ik die moet aanpakken.
Er zit helemaal niks sympathieks in dat sympathisch zenuwstelsel.

Die vermaledijde trap

 Soms lees ik hier wat terug, meestal om te controleren of ik iemand niet al te hard heb genoemd, en ik bleef laatst haken bij 30 oktober, toen ik me afvroeg hoe ik de rust zou kunnen behouden als ik vanaf 3 november zonder vangnet zit van arbodienst en behandelaars die me hielpen met die bewustwording over de noodzaak van rust. Het leek me niet zo heel erg om ze te verliezen, omdat die hele club ook als ballast voelde. Zij waren gericht op Werk, op Het Werkend Leven. Kan ik Werken, zo ja: wat kan ik dan nog, wat dan, hoe dan, waar dan. Zo nee: voor hoeveel procent kan ik dat niet?

Ik verheugde me op een herstelperiode met Echte Rust, zonder te hoeven denken aan het hijgende Werk, wat zeker tot september 2026 duurt vanwege die achterstanden bij het UWV. Eerder zal ik niet gekeurd worden.

Enfin. Ik verheugde me, en ik vreesde tegelijk een beetje dat ik te snel te veel hooi op mijn schouders zou nemen. Dus ik nam me voor om het te zien als een nieuw probeersel. Rust, opbouw, rust, opbouw, vind de balans. Interessant. Vijf dagen later viel ik van de trap, één dag nadat ik bij het UWV was ondergebracht.

Was dit een bericht van de kosmos die vrolijk naar me zwaaide en riep: 'Ik heb je gehoord hoor! Is helemaal prima, denk je dat je aan een half jaar voldoende hebt?'. Of was dit stom toeval, wat uiteraard kan, maar absoluut niet sexy is. Of, en dit vond ik wat pijnlijk: heb ik het met opzet gedaan, niet helemaal bewust natuurlijk want het was nogal pijnlijk, maar toch?

Discuss, zei ik op een avond toen ik dit met iemand wilde overpeinzen. Maar zij zei: 'Je was moe, want je hebt NAH, en dus keek je niet uit'. En toen vertelde ze verder over haar dag. En ik moet dat soort dingen ook niet met iedereen willen bespreken. Zeker niet de pijnlijkste ideeën.

Ze fietst weer

 Het gaat best, dat fietsen. Ik schuif met mijn kont over het rokzadel, gelukkig een rokzadel, omdat mijn knie de draai nog niet helemaal toestaat, en ik wissel fietsen af met lopen waarbij de fiets mijn kruk is. Vanochtend roetsjte ik de helling van de Van Iddekingestraat af en kwam er bij de rotonde achter dat mijn elektrische fiets toch lelijker hapert dan ik vreesde. Dus ik trapte het laatste stuk zwaar en hoewel het pijn deed kwam ik best vooruit. 

Nu zit ik op mijn bureau met het been omhoog want ik heb natuurlijk wel pijn, maar ik kom heus wel weer thuis, daar ben ik niet bang voor. En als het niet slim was om te doen dan merk ik dat vanavond vanzelf en dan doe ik het morgen weer een beetje rustig aan. Ik moet nu bedenken hoe ik de mensen die onze schoonmaakspullen 'lenen' zonder terug te brengen vertel dat dit best jammer is. Klinkt 'Of leg er geld voor neer, dat hebben wij ook gedaan' erg passief-agressief?

Iemand die ik ken is gestorven

 Vanochtend schoot me, tijdens een wandeling over het Kuierpaodje bij Elspeet, te binnen waarom ik zo graag met iemand van gedachten wilde wisselen over de voormalig directeur en haar zelfgekozen einde. Ik zie het als een eerbetoon waarin ze nog een keer besproken en vastgehouden wordt. Natuurlijk is daar de uitvaart voor, maar dat is georganiseerd en ik gun het haar dat we haar optillen en belichten omdat we dat willen, niet omdat we een gelegenheid krijgen waarna ze in haar rieten mand in de grond komt te liggen. Verder moet ik echt even hardop, tegen iemand die haar ook gekend heeft, uitspreken dat ze er niet meer is.

Zeventien weken is vier maanden

Het gaat wel aardig, maar niet zo goed als ik had gehoopt. Ik vergis me ook af en toe in de dingen die ik kan, alsof ik vooruitloop op de tijd dat ik weer kan springen en rennen of op zijn minst zonder kruk naar buiten kan. Ik draai wel eens de deur achter me in het slot, wil de straat inlopen en realiseer me dan dat ik de kruk in de gang heb laten staan. Kost tijd, is niet erg in deze Tijden van Schildpad, en gelukkig gaat het verbijten en wegstoppen en diep zuchten me steeds beter af.

Het komt wel, het duurt alleen wat langer dan mijn hoofd had bedacht. Nu is datzelfde hoofd natuurlijk niet echt meer betrouwbaar, ik denk alleen al aan de manier waarop ik met mijn nicht een afspraak bij mijn ouders probeerde te maken, hoe vaak ik tegen haar moest zeggen: Nee sorry ik heb me in de dagen vergist, Nee sorry ik ben er pas 's middags, waar ik voorheen heel duidelijk kon communiceren. Ik parkeer het wel zodra het blijkbaar zelfsturend hoofd van mij een plekje kan vinden.

Zeventien weken is vier maanden. Ik tel de weken niet meer, deze moest ik opzoeken. Dat lijkt me vooruitgang, ik weet alleen nog niet in welke richting, maar voorlopig koop ik nog even geen nieuwe pumps met hoge hakken.

Iemand die ik ken gaat sterven

 Iemand die ik ken gaat sterven en ik kan het met niemand delen. Vorig jaar stierf Luuk, twee jaar geleden stierf Paul, drie jaar geleden stierf Bert, en laatst is Wil S. overleden. Er waren altijd wel mensen in de buurt met wie ik dingen kon bepraten. Hoe was jullie contact? Waar kenden jullie elkaar van? Weet je nog dat? Wist je van de ziekte, van wat er is gebeurd?

Deze vrouw heeft kanker, en eindigt, na even schoon te zijn geweest, met negen metastasen in haar hoofd. Ze neemt van iedereen afscheid middels klein blogjes en een interview, en kan nog wat mailen. Maar het einde nadert en zij vindt dat helemaal oké. 

Ik werkte drie jaar voor haar. Ze had een onmogelijke taak en ik weet ook niet of zij de juiste persoon was die het moest uitvoeren, maar de manier waarop ze aan alle kanten werd tegengezeten en soms ronduit niet serieus werd genomen heeft me altijd gestoord. Maar ik zal toch niet de enige oud-collega uit die periode zijn die een uitnodiging heeft ontvangen om haar blogjes te volgen?

Ze zei eens dat je als directeur geen vrienden hebt in je bedrijf, niemand om mee te kletsen, om dingen samen te doen. En er is eigenlijk niemand die tegen je zegt dat je het goed doet, of die überhaupt met je bespreekt hoe je het doet, behalve je bestuur, en dat zijn veelal geen professionals, en al helemaal geen mensen die jou meemaken in je dagelijkse werkomgeving. Dus wat zijn eventuele complimenten en opmerkingen dan waard? Bovendien weten zij alleen wat jij ze vertelt.

Hoewel dat heel duidelijk een ervaring is die bij háár en haar managementstijl hoorde heb ik het meegenomen naar daaropvolgende werkomgevingen. Ik zag hoe veel van mijn opdrachtgevers en leidinggevenden wel degelijk iemand hadden om mee te kletsen, eerlijk mee te zijn en dingen samen mee te doen. Maar ik zag ook dat complimenten en positieve oordelen niet altijd bij de personen zelf terecht komen, en dat mag wel, vind ik. Nu stellen sommige opdrachtgevers een afstand erg op prijs, maar het voordeel van mijn werk als freelancer was dat ik ook prima kon dienen als praatpaal, want ik ben toch weer weg voor je het weet. Ik vind het naar als iemand keihard werkt en zich eenzaam en ongezien voelt in dat werk.

Ik ken niemand meer van onze gezamenlijke werkplek, ik kan niet met een oud-collega bespreken of er nog contact was, of ze wisten van de ziekte en wat er is gebeurd, en al helemaal niet van Weet je nog dat?

Zij was een vreemde eend in de bijt en ik zat daar ook bepaald niet op mijn plek. Het was daar een en al achterdocht en oordelen en toch zei ze in een van haar interviewtjes op haar blog dat ze blij was met hoe ze deze klus had geklaard. Daarna, na haar zestigste, heeft ze nog een mooie carrière-switch gemaakt van de cultuur naar de zorg. Dat zouden meer mensen moeten doen.