Uit duizenden

 De week tussen overlijden en plechtigheden verliep emotioneel en kalm tegelijk, emoties wisselen elkaar nu eenmaal snel af als de tijd niet bestaat. Ik ben blij dat we een week kregen om alles te regelen, hoe doen mensen dit toch in vier dagen?

Thuis opbaren? Nee. Cremeren? Ja. De besluiten namen we snel. Avondwake of avondviering? Viering. Huren we dragers in? Nee, doen we zelf. Kist, catering, evangelie ('Ze was een goede zelfopofferende moeder', stelde de voorganger voor. Ik gruw daarvan en ik wist hoe Nathalie erover denkt dus ik zei: Zus wat vindt jij? en zij zei Echt niet! en trok scherp onderbouwd van leer dus werd het een stuk over de barmhartige Samaritaan, onder de voorwaarde dat de voorganger in de beschouwing erna de nadruk zou leggen op haar compassie, en dat zij mensen zág). Voor de crematieplechtigheid moest ik even pleiten voor rock & roll, maar toen ik voorstelde dat ik het zou inleiden was het goed. 

Zus en ik spraken allebei zowel in de kerk als in het crematorium, en maakten twee verschillende stukken om voor te lezen. Anna las in de kerk voor uit Mio mijn Mio, en pa schreef een stuk dat Cor de tweede dag voorlas. Elke keer dat een van ons naar voren ging om voor te lezen liep de ander mee en stond ernaast. Niet om in te vallen als het niet meer ging, want daar hadden we geen moeite mee, maar om het samen te doen. Om uit te stralen: dit zijn WIJ. Wij zijn één front, één familie. We hadden één moeder en dat was er een uit duizenden.

Lekkere troel

 We stonden een week op de vertrouwde en rustige camping toen ik op een donderdagmiddag twee uur lang aan de telefoon zat met mijn ouders. Samen met pa probeerde ik mam uit bed te krijgen. Ze was 5 dagen ervoor gevallen en had haar ribben gekneusd wat haar ontzettend veel pijn deed.

Mam je moet eruit, je moet bewegen, je moet eten en drinken, kom op! Ik bleef haar maar aansporen om het niet op te geven. Ze liet zich overhalen en huilde van de pijn. Nee dat was nou ook weer niet onze bedoeling, snel maar weer het bed in. 
Die avond ging ze aan de morfine en de volgende ochtend braken we ons kamp op en vertrokken we naar Nederland, 2 weken eerder dan gepland.

Toen we de ochtend erna in Twente waren reageerde ze niet anders meer dan met kneepjes in de hand en heen en weer schudden van haar hoofd als ze aan wilde geven of ze iets wel of niet wilde. Haar ogen hield ze dicht en als ze sliep ging haar ademhaling onregelmatig en reutelend.

Anderhalve week eerder waren we op weg naar Italië langs geweest om dag te zeggen, zoals we dat elk jaar doen. Daarna belden we veel, we appten elke dag met elkaar, en stuurden foto's. Dat mam ons bij onze terugkeer niet meer kon toelachen, mij geen lekkere troel meer kon noemen en niet meer kon zeggen dat ze van me hield, voelt niet als een gemiste kans. Ik ben er de afgelopen 4 jaar bijna wekelijks geweest, van een 'gemiste kans' is geen sprake. Het was goed om er te zijn en haar hand vast te houden. En het was zelfs goed om haar zondagavond te vinden toen ze was overleden.

Stoethaspel

Nu mijn moeder is overleden voel ik me sociaal nog stoethaspeliger dan anders. Ik weet aan de telefoon niet wat te zeggen als het niet zakelijk is. Mijn hoofd is leger dan ooit. 

We rijden nu naar Borne om vanavond de Avondviering in de kerk bij te wonen, een stukje te vertellen en om gecondoleerd te worden. 

Morgen is de crematie. Dan vertellen we nog een keer wat mam voor ons betekende. En dat ze niet meer wist wie we waren, maar wel dat ze enorm veel van ons hield. 

203

Ze stonden stilletjes onder de kapstok, en daarmee uit het zicht en in het geheel niet in de weg, en gebruiken deed ik ze al een tijdje niet meer. Maar ze beschermden me tegen overmoed, zo zie ik het. Ze herinnerden me er aan dat ik niet te snel moest willen en ook: zolang ze daar stonden kon ik erop terugvallen. En ja, daar dacht ik regelmatig aan. Het was wel eens verleidelijk maar ik deed het nooit, want dat zag ik toch als een knieval en vandaag, op dag 203, bracht ik de krukken eindelijk terug naar het ziekenhuis waar ze horen. Ik was wel klaar met die valse veiligheid.

Zoals de fysio een tijd geleden de vergelijking maakte met trainen voor de marathon (wat overigens een raar voorbeeld was, want waar zij bedoelde dat ik niet alles in één week voor elkaar zou kunnen krijgen moest ik er (uiteraard pas later) aan denken dat je alleen maar een marathon kunt lopen als je flink traint, kwestie van verschil in POV), zo hield ik vast aan de krukken. Niet alles in één keer kunnen vergt training, te veel training zorgt voor overbelasting en terugval, en zo verzeilde ik in associaties die mij nu zelfs tijdens het typen afleiden en naar Griekenland brengen (ik denk terug aan een podcast over De Marathon die ik zondag luisterde, en aan het zwembad), en de vraag hoe ik mijzelf hier en nu bij die les hou om dit tot een einde te typen.

Door het over trainingen te hebben. Zonder training geen vooruitgang. Zonder training geen overbelasting. Zonder een beetje overbelasting slechts een beetje vooruitgang. Daar ga ik weer. 

Door het over vanochtend te hebben. Toen ik ervoor koos om niet te gaan zwemmen omdat ik eigenlijk nog niet moet denken aan de kniebeweging, al is het in het water. Dan maar fietsen.

Ik stopte de krukken op de kop in de fietstas en vertrok naar het ziekenhuis. Onderweg kreeg ik van automobilisten én fietsers voorrang en bemoedigende knikjes, die kleine aardige gebaren die ik zal missen. In de bus staat iedereen voor me op! Stond. Bij het Martini haakte ik mijn ellebogen nog even gezellig in de klemmen, en steunde er van fietsenhok naar draaideur op alsof ik ze nodig had. Ik wilde per se een klein afscheid hebben. Het deed me niks, ik was echt toe aan stokdumping.

De dame van Vegro had Roxane van Iperen-haren en grote ogen en ze deed er heel lang over om me af te melden. 'Tot ziens', zei ze toen ik wegliep en dan kan ik het toch niet laten om te zeggen 'Dat hoop ik niet, en een fijne dag.' Betweter die ik ben.

Deugende vriendschappen

 Een vriendin had een leuk jurkje aan, ik complimenteerde haar daarmee. Triomfantelijk zei ze, heel Nederlands: 'Maar 13 euro! Bij Temu!'

Ik verstrakte maar ik zei niks, ik zocht naar woorden om op een fatsoenlijke manier te zeggen 'Waar de fuck ben jij mee bezig? Hoe haal je het in je botte hersenen?' wat ik dus niet zei want we waren beschaafd aan het lunchen op een terras.

Ik ben vaker stil tegen haar, uit verbijstering en gebrek aan woorden om uiting te geven aan die verbijstering, en misschien ook wel uit respect, denk ik, voor de vriendschap. Maar wat is een vriendschap en wat is respect voor die vriendschap als je niet kunt zeggen wat je belangrijk vindt? Ik begrijp wel meer niet van haar wat ik voor me houd. 

Tegen een andere vriendin heb ik me vanochtend wel uitgelaten over wat ik ergens van vind, ik denk dat het een opstapje kan zijn naar de Temu-vriendin. Want hoe formuleer ik dat ik iets echt heel erg vind? Hoe kun je nu kinderen hebben en er geen ene moer om geven dat je al het gras voor hun voeten wegmaait, sterker nog: dat je ze aanmoedigt om lekker alles te vernietigen zodat zijzelf over een paar jaar niks hebben laat staan hun kinderen en de kleinkinderen van de mensen waar ik mee omga?

Dus die tweede vriendin vertelde over hoe ze ai gebruikt bij het schrijven van een roman. Mijn woorden waren nu eens eerlijk, ik oefen er in. Ik appte haar terug: 'Tja. Ik ben ferme tegenstander van ai. Niet alleen vanwege de verdommisering, en het losjes omgaan met auteursrechten, maar vooral om de vergenoegzaam opgestoken dikke vinger naar de duurzaamheid.'

Waarna zij opmerkte 'Snap ik. Ik niet. Ik wil het onderzoeken,' waarna ik, de smaak te pakken gekregen en hoog te paard naar beneden appte: 'Ik begrijp dat je dat zegt. Er zijn daarnaast al genoeg mensen die dit zeggen om eigenbelang.'

Dat 'om' had natuurlijk 'uit' moeten zijn. Verder heb ik geen spijt. Ik voel me wel langzaamaan woedend worden. Ik wacht op een gelegenheid om de Temu-vriendin ook zo van repliek te dienen. Dan maar geen vriendschap.

Correspondentie

 Op De Correspondent verscheen een artikel over iemand die een hersenschudding had. Paniek, want ja, als het langer dan drie maanden duurt kun je inderdaad toch wat minder dingen dan je daarvoor kon. De schrijfster van het stuk ging in gesprek met wetenschappers die de alternatieve sector verfoeiden, zelf wel wat leuks in de aanbieding hadden, en die meldden dat iedereen beter kan worden. 

In de titel en de leader werd ernaar gerefereerd dat er niet een juiste zorg is voor mensen met PCS, en dat behandelaars al helemaal niet met elkaar samenwerken. Daar ben ik het mee eens.

Maar hoe verder ik in het stuk kwam hoe bozer ik werd. En toen heb ik een reactie achter gelaten onder het stuk. Ik heb nog helemaal niet gekeken of het er nog staat, of verwijderd is of misschien zelf wel boze reacties heeft opgeroepen, dat interesseert me niet. Ik wil niet kijken naar duimpjes omhoog of omlaag, ik reageerde echt alleen om mijn zegje te doen. Is dat raar?

Wat ik schreef is het volgende:

Ik word heel boos om dit artikel. Twee wetenschappers die afgeven op het ‘alternatieve circuit’, terwijl het reguliere en vergoede circuit zelden een antwoord heeft, maar nee verder kijken dan de geijkte neus lang is kunnen we natuurlijk niet hebben. Wel: Gebruik mijn app, kom naar mijn praktijk. Ammehoela.

Lisanne had er goed aan gedaan andere ervaringsdeskundigen te spreken.

We mogen niet accepteren dat we niet meer beter worden? Lekker dan. Want hoe worden we dan precies wél beter? Een ergotherapeut en een psycholoog en een haptotherapeut (ja, die heb ik natuurlijk ook allemaal gehad) kunnen alleen handreikingen geven, mijn hoofd moet het zelf doen. Alleen: voor zover mijn hoofd dat kan. Als het niet lukt moet je inderdaad leren leven met die beperkingen. Dat je bijvoorbeeld accepteert dat de woorden halverwege een gesprek ineens op zijn en je gaat raaskallen, of dat je nog steeds niet zonder een lichaam vol stress kunt koken. Of dat een uitleg, van wat dan ook, zorgt voor paniek.

Ik moet hier niet alleen meer leren leven, ik moest ook rouwen om wat ik ben kwijtgeraakt: een hoofd dat snel en alert werkte, dat plannen kon schrijven en begrijpen, dat überhaupt kon werken.

Lees eens de boeken van Margôt Ros (Hersenschorsing), van Frank Willem Hogevorst (NAHgenoeg niets te zien), van Lidewey van Noord en Philippine Putman Cramer (Herstelwerkzaamheden) of van Hans van Dam (Een lepel in de soep).

Begrijp eens die zin uit je eigen artikel dat de ene patiënt niet de andere is.

Leg niet de schuld bij de ‘hersenschudders’ (wat is dat nu weer voor woord?) als we niet beter worden of als het heel veel tijd kost om weer normaal te kunnen functioneren. Bah. Alsof we ons naar onze sociale en werkomgeving al niet schuldig genoeg voelen.

Hakken

 Dus toen ik op 1 april triomfantelijk afscheid had genomen van de fysiotherapeut en van de psycholoog voelde ik me supersterk. Ik fietste dat het een lieve lust had, naar het noorden van de stad en terug, of twee keer op een dag naar het centrum, want waarom niet? Ik ben weer mobiel.

Kortom, de pijn kwam keihard terug en ik belde de fysio vorige week voor een afspraak. Ze zei drie belangrijke dingen: 

1. Opbouwen met geduld is een schone zaak. Er zit ook langer dan een week tussen het besluit om een marathon te lopen en de marathon zelf;
2. Je moet niet vergeten dat je been wel erg aan gort was, sorry dat dit zo cru klinkt;
3. Realiseer je alsjeblieft dat je waarschijnlijk niet alles meer zult kunnen wat je daarvoor kunt. (Ik vul maar in: een dag wandelen, hardlopen, op hakken lopen)

Ik ben het natuurlijk niet eens met punt 3 en ik zal punt 1 inzetten om punt 2 naar de vergetelheid te bonjouren. Niet meer op hakken lopen betekent dat ik vrijwel al mijn schoenen weg kan doen. Mooi niet. Dus nu neem ik soms de bus en soms de fiets en beweeg ik soms een dag nauwelijks. En soms ga ik een stukje wandelen, hopelijk kan dat steeds iets langer. En soms zit ik gewoon even gezellig bij de pakken neer omdat ik er treurig van word dat mijn been en mijn hoofd zo samenspannen tegen mijn oude ik.

In Tijden van Schildpad

 Het kreeg een naam, een paar stukjes geleden, maar het zit me niet lekker dat ik de schildpad heb gepikt uit alle mogelijke langzame verschijningen. Ik heb helemaal niks met dat dier. Tenzij het een orthosympathische schildpad is. Dan klopt het. Er is geen beweging in te krijgen omdat het niet eens kan kiezen uit vechten vluchten bevriezen of aan de slag.

Sympathisch voelt alsof ik al vechtend in de vluchtstand sta, en vol actie toch alleen maar stokstijf toekijk. Dat laatst is raar, ik weet het. Alles wat ik doe voelt alsof ik steeds met alle kracht uit een bevroren toestand breek, met scherven van ijs die in het rond springen. Pats, pats. Of knap.

Ik ben weer mobiel en ineens loert mijn sympathisch zenuwstelsel weer voortdurend op de voorgrond. Stress. Ik moet weer, er is geen gedwongen rust meer.

De dingen die ik zogenaamd 'moet' zijn allemaal leuk. En toch en toch. Ik heb er vanochtend een hele tijd over na zitten denken. Waar ik op uit kwam is dat ik vijf maanden lang kon vergeten dat mijn hoofd niet meer kan wat het kon, omdat al mijn aandacht ging naar dat been dat helemaal niets kon. Het leverde me op dat ik niet meer de onrust van de NAH voelde, niet meer het inwendige trillen, dat ik op geen enkele manier dacht aan Werk, en dat ik niet meer voortdurend 'aan' stond. Dat gehaast was ik helemaal kwijt. En nu is er geen fysieke reden meer om het rustig aan te doen en moet ik weer opnieuw oefenen in rust, training, rust, rust.

Dat sympathische betekent voor mij: heel veel handelingen achter elkaar willen doen en in mijn hoofd de draad al kwijt zijn geraakt van die handelingen, en toch doorgaan want de beweging is nu eenmaal ingezet en als ik stop bewegen dan stort ik waarschijnlijk in, en ik kijk wel van een afstandje toe hoe ik dat doe want als ik in mij ga zitten dan voel ik die stress en dat moest maar niet want ik weet niet hoe ik die moet aanpakken.
Er zit helemaal niks sympathieks in dat sympathisch zenuwstelsel.