Koyaanisqatsi

 Volgens Edith Eger in De Keuze, is dit de betekenis van Koyaanisqatsi: “Leven in gekte, leven in onrust, leven in onbalans, leven in desintegratie, een manier van leven die vraagt om een andere manier van leven (Hopi, VS)".

Welk woord beschrijft jouw huidige situatie, vroeg de psych gisteren, en daar hoefde ik niet over na te denken hoewel ik niet eens wist dat ik dit woord paraat had.

Die ochtend was ik naar een andere stad getreind voor een afspraak. Ik stond voor de deur, appte, belde, mailde. Geen reactie. Ik nam een koffie in een brasserie en keek in de agenda van degene met wie ik een afspraak had, zag dat er nog iemand bij zou zijn (waarom wist ik dat niet?), belde nog eens naar een voicemail en glipte toen maar met iemand mee het pand in. Mijn afspraak zat ontspannen te kletsen. Wat is dit nou? zei ik, waarom reageer je niet? O, haalde ze haar schouders op, gewoon niet gezien. Ik klets met een collega terwijl ik op jou wacht.

Ik ben weggelopen. Hier kan ik niet tegen met mijn voortdurend onder hoogspanning staand lichaam. Je moet mij niet een kwartier laten wachten en daar je schouders over ophalen. En als je op mij wacht dan check je toch je telefoon?

Met de psych heb ik er later hartelijk om gelachen. Het cultuurverschil tussen mij en die club is te groot. Vergaderingen beginnen daar bijvoorbeeld steevast te laat. Vijf minuten na de afgesproken tijd komen mensen binnendruppelen, als je geluk hebt. Dan moet de een nog even naar de wc en de ander nog even thee zetten. Toen ik er nog werkte vond ik dit al vreselijk, nu laat ik de kelk in zijn geheel met liefde aan mij voorbijgaan.

Nog later belde de re-integratiecoach. Waarom ik niet verscheen op onze Teams-afspraak (ze had aangebeld maar ik deed niet open). Ik wist van niks, en zij kwam er al bellend achter dat ze mij gewoon vergeten was uit te nodigen. We hebben nog wel gepraat en ze reikte me aan dat ik vooral de balans buiten werk moet zien te vinden. Het was een volle dag.

Ik ben niet meer bestand tegen slordigheden. Nooit geweest eigenlijk. Je daalt met zaken als te laat komen, slechte voorbereiding en comic sans sowieso in mijn snobistische achting. Maar nu komt daarbij dat ik mijn stinkende best doe om nog steeds aan mijn eigen normen te voldoen, in de verwachting dat dit gezien en gerespecteerd wordt. Ik ben wiebelig, maar ik doe moeite om normaal te doen. Het minst wat je kunt doen is mij met diezelfde zorgvuldigheid tegemoet te treden. Ik leef al te veel in gekte, en onrust en onbalans en ja, desintegratie.

Trajecten & Sarcasme

 Vorige week wees de culturele kennis me op revalidatietrajecten. Ik zocht natuurlijk meteen in de buurt, vond Hersenz, en meldde me aan voor een informatiebijeenkomst in Groningen, die eigenlijk vol zat. Maar ik mailde met het verzoek op de wachtlijst te mogen en ik gaf mijn sneue verhaal erbij.

Gistermiddag kreeg ik een mailtje dat ik erbij kon zijn, want het was online, en hier is de link en het begint over twee uur. Mijn sarcastische boze ik zuchtte eens diep en kon het niet laten om hele lelijke dingen te denken over incapabele mensen die informatie op websites niet up-to-date kunnen houden. Plus: hoe raar is het om mensen met hersenletsel een uur naar een scherm te laten staren? Plus: hoe flexibel denk je dat mensen met NAH zijn?

We waren met 14, introduceerden ons een voor een waarna een medewerkster toelichtte dat er voorwaarden zijn om deel te kunnen nemen en dat een hersenschudding niet echt is wat zij zoeken. Sarcasme zegt dan: waar je blijkbaar geen resultaten mee kunt boeken. Je moet een heuse beschadiging hebben, een diagnose, en het liefst al een traject hebben doorlopen. Welke diagnose en welk eerder gevolgd traject kreeg ik niet duidelijk.

Zit ik hier dan niet goed? mengde ik me in het gesprek, en kon niet zo heel goed luisteren omdat ik vooral worstelde om mijn frustratie eronder te houden en beleefd te blijven. Het antwoord bleef vaag. Heeft het voor mij zin om een afspraak te maken, drong ik aan. Tja, dat is voor iedereen anders, was het antwoord.

Ze vertelden hoe fantastisch hun traject bij Hersenz is, en dat de twee aanwezigen met een goedaardige en verwijderde hersentumor van harte welkom zijn. Maak gerust een afspraak, zeiden ze, dan gaan we je 2 jaar lang intensief begeleiden. Ik bleef hangen. Waarom zwaaide ik niet af? Omdat ik het niet begreep. Waarom kun je niks doen voor mijn soort NAH? Ik voelde me afgewezen om iets waar ik niets aan kan doen en ik bleef zitten omdat ik me niet kon voorstellen dat er niet ergens een opening zou zijn.

Ik doe heus mijn best, dacht ik, ik heb een ergo en een psycholoog en ik lees erover. Wie wil leestips? Zet maar in de chat, zei de spreekstalmeesteres, wat ik deed terwijl ik heus wel weet dat NAH-ers niet lezen. Het was meer dat ik zei: ik doe echt mijn fukking best, waarom kom ik niet door jullie ballotage?

Tot slot kwam er een ervaringsdeskundige aan het woord. Een filmpje met daarin een powerpoint met foto's en tekst in Comic Sans. Het was fijn om stupiditeit op een bergje te kunnen gooien. Niks voor mij, zo'n amateuristische organisatie met slechte websites, beperkte visie, geen boekenkennis en presentaties in comic sans. En bovendien: als ik ze afwijs kom ik meteen tegemoet aan mijn voornemen dat ik niet meer mijn best ga doen. Want dat blijkt best lastig.

Gewoon ontspannen

 De ergotherapeut hielp me uit de droom: cognitieve training is zinvol voor mensen met een beschadiging in de hersenen, dus niet voor mij want de MRI heeft uitgewezen dat ik dat niet heb. Wat ik wel heb: een lichaam dat voortdurend in de 'aan'-stand staat. Dat vecht. Wat ik moet doen is ontspannen.

Hoe moeilijk dat is merk ik bij yoga. Ik zit in de groep met mensen die post-covid hebben. Ze kunnen ondertussen alles vertellen over de WIA-aanvraag, en leven met elkaar mee als iemand een slechte periode heeft met bronchitis of griep of gewoon een gebroken voet. Meestal ben ik al moe als ik daar aan kom, omdat ik die ochtend uit Twente kom rijden, snel een boterham eet en dan in slobberkleren op de fiets stap met mijn tas vol dikke sokken en zachte dekens. Mantelzorgen is een groot woord voor wat ik in Twente doe, maar het vergt veel energie om een avond en nacht (en een 2 uur durend ontbijt) door te brengen met een dementerende moeder en een energieke vader. Dus begin ik yoga het liefst in rust en stilte en bal ik de inleidende gezellige praatjes samen tot een geheel van ruis dat zachter en zachter wordt tot we beginnen. 

We balanceren tot we lekker staan. Dan gaan we zitten, schudden benen en voeten los, en starten de les met oefeningen die heel klein en rustig en eenvoudig zijn. Maar tegen die tijd ben ik al zo moe dat ik steeds denk 'Ik ga liggen. Zal ik gaan liggen? Vinden ze dat stom?', waarop ik mijzelf geruststellende antwoorden geef: 'Als ik wil gaan liggen moet ik gewoon gaan liggen, dat is dan maar zo,' en keihard mee blijf doen met de oefeningen.

Maar dat blijft het allermoeilijkste van de zaak: toegeven dat ik zo fukkig moe ben, en boos en verdrietig en verward en in paniek. Dus dat zeg ik nu voortdurend, tegen alle hulpverleners en leidinggevenden en tegen mensen die me benaderen vanwege mijn stukje op LinkedIn. Het is al een riedeltje geworden: VVV-BiP (verward, verdrietig, vermoeid, boos, in paniek). Ik draai het af zodat ik er zelf vertrouwd mee begin te raken. En zodat ik steeds meer vergeet om me groot te houden.

Alleen maar beter worden

 Een bekende uit het culturele circuit reageerde op mijn LinkedIn stuk, en we belden om ervaringen uit te wisselen. Zij met haar hersenbloeding en ik met mijn hersenschuddingen. Zij lag zes weken op een revalidatieafdeling waar ze intensieve cognitieve en fysieke trainingen kreeg. Daarna mocht ze drie maanden naar een dagbehandeling.

Ik ben zo ongelooflijk jaloers op haar. Niet om wat ze had en heeft, maar om de begeleiding die ze kreeg. Ik vind het frustrerend hoe ik zelf achter alles en iedereen aan heb moeten lopen. Juist met NAH is het superfijn als iemand je bij de hand neemt en zegt wat je moet doen. Nergens aan denken, alleen maar volgen. Geen overzicht hoeven te houden, geen planning op te hoeven stellen, geen mensen te hoeven zoeken, alleen maar volgen. Ik baal er ook enorm van dat ik na een maand weer aan het werk ging, moest constateren dat het niet lukte, en nog maar een maandje thuisbleef om vervolgens werk weer op te bouwen. Ik had gewoon drie of vier maanden thuis moeten blijven om tot rust te komen en me niet zo schuldig te hoeven voelen. 

Ik ben eigenlijk ook heel erg boos op het revalidatieteam van Beatrixoord dat me in juni naar huis stuurde met: 'Flikker op, je kunt onze behandeling niet aan. Je kunt de Quick Scan niet eens volhouden. Ga maar iets met ergotherapie doen. En o ja daar hebben ze een wachttijd van 2 maanden maar dat is onze zorg niet.' En met dat subtiele duwtje lag ik weer met opengehaalde knieën in de berm. 

Toen ik in september zei dat ik wil stoppen met 'mijn best doen om beter te worden', en dat ik me wil richten op 'alleen maar beter worden', bedoelde ik precies dat: ik ga achterover leunen om tot rust te komen. Ik ga de controle uit handen geven. Ik laat de re-integratiecoach samen met de verzuimconsulent en de casemanager uitzoeken hoe het zit met de voorwaarde van een vast contract bij het 2e spoor. Ik bemoei me er niet mee en vraag ook niet of er duidelijkheid is. (Het is alleen wel idioot dat ik na 2 weken nog steeds geen bericht heb en dat de bedrijfsarts, die ik dit vertelde, ook van niks weet) Maar hee, ik heb het daar gelaten waar het hoort, en ze zien maar. Aan mij ligt het niet.

Ik ben dolblij dat mijn psycholoog contact wil opnemen met mijn ergotherapeut om mijn voortgang te bespreken en wie weet wel op elkaar af te stemmen. Het zou heel logisch moeten zijn, maar het voelt als luxe. Ik wil ook echte behandelingen. Ik wil echte hulp en echte deskundige begeleiding. Ik wil ook iemand die het voortouw neemt. Die me niet alleen wijst op cognitieve trainingen maar die me vervolgens ook inschrijft en de deur voor me opent. Ik zou me dolgraag kwetsbaarder opstellen, en niet steeds het gevoel willen hebben dat ik me moet groothouden of dingen moet regelen. Niet bezig hoeven met uitzoeken wat goed voor me zou zijn, maar een heel behandelpakket beschikbaar hebben. De culturele bekende wees me op Hersenz, ik hoorde ook over Tigra in Leeuwarden. Ik denk dat het tijd is om uit te zoeken aan wie ik me helemaal kan overgeven en welke organisatie echt voor me kan zorgen zodat ik mij kan bezighouden met alleen maar beter worden.

Alsof

 Ik voel me in paniek, ik weet dat ik me heel vaak zo voel en dat ik dan altijd doe alsof ik dit niet voel. Ik pak dan gewoon mijn tas, smeer mijn brood en stap op de fiets, soms ook nog in de trein. Ik open op de werkplek mijn laptop en staar naar het scherm. Ik maak lijstjes wat ik moet doen, en schrijf er een verhaal omheen. Ik krijg weinig werkmail, en de mail die ik krijg doet mijn hoofd bevriezen. Soms staat er een vraag in. Ik sluit de mail, haal thee en open hem weer. Dan lees ik rustig en probeer het verzoek te begrijpen: wat is de vraag en wat moet ik doen of weten of vertellen? En wanneer? Dat moet ik uitschrijven, want de paniek verhindert me om te kunnen doen wat ik normaal gesproken zou doen: in de actie.
Mijn hoofd bevriest en mijn lichaam vecht. We maken een soort van ruzie.
Ik beantwoord de mail, en laat het lijken alsof ik nog wel intelligent mee kan doen.

Maar eigenlijk ben ik verward, ik voel voortdurend verwarring. Ik ben in verwarring. Ik zweef. Ik ben in paniek. Hoe laat mijn lichaam me dit weten? Door stevig met het Hart te bonzen. Alsof het op de deur klopt en roept ‘Hoor mij dan! Zie dan dat ik dit niet meer kan, dat ik buiten adem raak!’
Het Bloed gonst door mijn lichaam, en trekt in mijn Oren piepend aan de bel. ‘Heb je het Hart niet gehoord? Daar sluit ik me bij aan hoor.’

Ik zweef door de ruimte, grijp me vast aan tafel en stoel. Aan boek en laptop en agenda. Aan heel veel drop en chips. Ik probeer terug op aarde te komen door stevige stappen te zetten in mijn wandelschoenen, laat de voeten bonken op de aarde en asfalt en grind. Maak lijstjes en planningen. Maar planningen lachen me uit, laten zich niet zomaar vastgrijpen. Ze zijn glibberig en slipperig. Ze vallen en stuiteren, en ik kijk ze na.
Koken is zo’n planning. Wat moet wanneer, wat kan tegelijk, en hoe lang. Het gaat best heel goed, zeker als ik wegstop hoeveel paniek er in mij rond raast. Ga maar lekker in mijn schort zitten en wacht tot ik je roep, maar ik roep natuurlijk nooit en dus gaat Het in mijn benen zitten, en in mijn kaken. Het lijkt een klem waaruit ik me niet kan bevrijden. Ik doe alsof, weer alsof, alles is alsof. Als ik maar op routine vaar dan komt alles goed. En dan komt alles ook goed. Maar ik voel me een dweil als ik op rubberen benen de tafel dek, en moet denken: eerst tafelkleed, dan bestek, borden. Ik moet niet gaan denken over keuzes, over waar we eten, over aan tafel of in de keuken opscheppen, over wat te drinken.  Dan doe ik maar wat en zeg ik maar wat. Ik weet niet eens wat ik doe of zeg, ik merk wel wat ik eruit heb gegooid.

En soms doe ik alsof ik helemaal niet ziek ben. Dan vraag ik me af hoe hard ik me aanstel. Waarom ik niet gewoon lekker 8 uur per dag ga werken en een nieuwe baan vind waar ik volop in kan duiken en het leuk heb met collega’s. 

Andere keren doe ik alsof ik heel erg ziek ben en het liefst mijn bed niet uitkom, de hele dag niet of het hele jaar niet. Maar dat doe ik nooit, want daarvoor voel ik te veel onrust in mijn lijf.

Ik moet mijn mail met de provider regelen, ik moet de instellingen bij het werk regelen, ik moet de thermostaat regelen, ik moet de vloerverwarming in de badkamer regelen. Ik heb gelukkig eindelijk, en gelukkig niet alleen, tickets en restaurants in Londen geregeld, ik moet een paklijst maken voor Londen, ik moet besluiten of ik wel of niet ga eten met de leesclub voorafgaand aan de leesclubavond. Ik moet meer wandelen, en langzaam het hardlopen weer gaan opbouwen, en dan in zo’n tempo, dat ik er niet twee dagen aflig. 

Ik moet praten met de bedrijfsarts en met leidinggevenden en arbeidsdeskundigen en re-integratiecoaches en casemanagers van verzekeringen en natuurlijk verzuimconsulenten. Ik moet praten met de ergotherapeut en de psycholoog. Ik moet naar yoga voor post-covidpatienten. Ik moet luisteren naar mensen die boeken schrijven met hun eigen hersenletsel-ervaringen die zeggen: ophouden met Groothouden, ga zitten op een bankje en doe niets, ga vaker liggen. Maar dat kan natuurlijk niet.

Acceptatie is de doodsteek

Toen ik me vorig jaar na twee maanden ziek zijn (oftewel: thuis zitten schuldig voelen, schamen en niet toegeven) weer begon te werken (oftewel: aanwezig zijn en paniekaanvallen onderdrukken), maakte ik een nieuwe map aan op mijn laptop die ik Herstelwerkzaamheden noemde, niet wetend dat er een boek met die titel bestaat, dat precies vertelt waar ik mee bezig ben.

Schrijvers Lidewey en Philippine hebben geen hersenschuddingen, maar wel postcovid en een hersenbloeding. Heel anders, ook niet fijn. En we begrijpen elkaar allemaal. Ik kwam laatst op 6 types van NAH met dezelfde basisverschijnselen, allemaal geconstateerd in mijn directe omgeving van vriendinnen en aanverwanten: Post-covid, burn-out, Alzheimer's, hersenbloeding, overgang en hersenschudding. Het zijn allemaal vrouwen, riep een postcovid yogavrouw toen ik dit opsomde. Ik woof haar weg, ik ken ook mannen met Alzheimer, hersenschuddingen en hersenbloedingen. Het ergerde me wel dat nota bene een vrouw zo gemakkelijk vrouwen op een hoop gooit.

Wat Lidewey en Philippine zeggen raakt me voortdurend, en ik ben nog maar op pagina 46. Wat me verbaasde was hoe ze denken over acceptatie. Die weg moet je niet inslaan, zeggen ze, richt je daarentegen op Verdragen, wat ik geen fijn begrip vind omdat ik dan een lijdzaam wegkwijnende martelaar voor me zie. Gelukkig noemen ze ook 'onder ogen zien' en 'leren omgaan met', wat ik beter kan behappen, en wat me enorme rust geeft. Ik roep sinds september dat ik tot nu toe bezig ben geweest met 'mijn best doen om beter te worden', in plaats van 'beter worden', waar ik me nu op wil richten. Hoe ziet dat eruit dan, vroeg een leidinggevende. Ik zei dat ik soms de hele dag in bed zou willen liggen (Dat wil ik ook wel, roepen vriendinnen dan, en ik weet niet waarom ik deze zijweg opschrijf behalve omdat ik even wil spuien dat ik hun wel begrijp, maar begrijpen jullie mij ook?), wat ik niet doe want ik ben van 'mijn best doen', weet je nog?

Ik schreef het in Notities op als Acceptatie is de hoop op beter worden verliezen. Ik begrijp nu waarom Masha Kamphuis het vertikt om haar nieuwe leven te accepteren. De hoop verliezen leidt tot frustratie en dat weer tot terugval, zoals ik had in september.

Ik schrijf heel stellig September alsof mijn terugval in oktober en november al weer voorbij was. Welnee, maar toen had ik alweer de boei gevonden waar met koeienletters Groothouden op geschreven stond, waar ik me aan vastklampte, en die ik nu, ondanks alle verwoede pogingen, toch uit mijn vingers voel glijden. Mijn handen zijn nat en koud en de boei is een gladjakker.