De rotzak

Woensdag 8 mei halen ze mijn oog eruit.
Als alles goed gaat kan ik maandag 24 juni in Den Haag een nieuw oog ter plekke laten fabriceren. Die afspraak heb ik maar meteen gemaakt, ze hebben het druk daar. En ik wil ook niet zeuren maar poetsen (maandelijks met babyshampoo staat op hun site).

Het is heel raar.
Natuurlijk hebben we gisterochtend nog andere mogelijkheden besproken. Nog een hoornvliestransplantatie bijvoorbeeld.
Technisch zou dat kunnen, hoewel gecompliceerd door weinig houvast. Maar het risico dat de schimmel zich weer verstopt in een wondrandje, zoals die dat de afgelopen keer heeft gedaan, is groot. Plus mijn oog heeft feitelijk geen druk meer, het lekt. En het zicht is al nihil.
Eigenlijk heb ik niet veel meer over om op te bouwen, zeg maar.
Dus ik zei 'Zet me maar op de lijst.'

Het is inclusief overnachting.
Het is geen moeilijke of gecompliceerde ingreep, wel een pijnlijke. Dus ik hoop dat ze Mrs. Knock-Out-Stuff in een infuuspaal naast me neerzetten.
De arts die me gaat leeglepelen (sorry) hebben we ook al gesproken. Ik kreeg de indruk dat hij dit doet met twee vingers in zijn neus.

De grootste zorg blijft die Fusarium schimmel.
Het is een rotzak die de laatste maanden de oogwereld heeft laten schrikken.
Ineens zijn er meerdere mensen met de hufter in hun oog. De meesten raken het oog kwijt. En de medici staan met lege handen. De medicatie die volgens alle onderzoeken en experts zou moeten helpen, werkt niet. En de overleggen die ze er onderling aan spenderen, zoals bij de conferentie in maart, leveren vooralsnog niets méér op dan versnelde hoornvliestransplantaties.

Wat ze wel weten is dat lenzen een groot gevaar vormen. Volgens de specialist voornamelijk zachte lenzen, volgens de opticien voornamelijk harde lenzen. Daar ga ik niet tussen zitten, maar ik had harde.
Ze raden daglenzen aan, en elke maand een nieuw lenzendoosje.
Ik maakte mijn lenzendoosje elke week schoon, maar blijkbaar niet grondig genoeg.
LIEVE LEZER, DOE DIT BETER DAN IK!!!

Een splinter in je oog vormt ook een risico. Ik geef het maar door.

Ik voel me traag als blubber

Woensdag zat ik even alleen in de spreekkamer toen Dr. S-H binnenkwam om iets te pakken. Hij keek naar het computerscherm waar de foto van mijn oog zichtbaar was en zei verheugd: 'Hee ik ken u!' Waarop ik hard moest lachen en hij me een hand gaf.

Hij had dienst toen ik zondag naar het ziekenhuis belde. 

Er was een hechting kapot gesprongen en Dr. S-H verwijderde dat, terwijl hij af en toe zei 'Wat jammer, wat jammer,' over de terugkeer van de schimmel.

Ik verloor binnen vijftien minuten een minuscuul hechtdraadje en de illusie dat het toch heel misschien een eiwit zou kunnen zijn.

Dr. S zei vrijdag al wel dat we rekening moeten gaan houden met het ergste, en dat vond ik eigenlijk beter te verteren dan wat ze woensdag zeiden: "We weten het niet."

Maar het is duidelijk: de schimmel tast het nieuwe hoornvlies aan, maakt het zacht, waardoor de hechtingen niet kunnen blijven zitten.

Het zal me benieuwen wat daar nu mee gaat gebeuren.

De huisarts zei vanochtend dat ze niets kon doen om de oorzaak van de schimmel te onderzoeken als ze in het ziekenhuis niet hadden aangegeven dat zoiets zin had. Ze zei dat het eigenlijk vette pech was.

Hee, waar heb ik dit eerder gehoord?

Maar als ik echt graag wil dan kan ik natuurlijk mijn bloed wel op allerlei onderdelen laten controleren. Ja dat wil ik wel.

Vette pech, zei ze.

Ik wil toch niet dat dit vette pech is!

Wat als het in mijn linkeroog terecht komt? Dan ben ik blind door vette pech?

Of ik niet liever meteen een kunstoog wou, vroeg ze nog.

Ik vertelde dat we dat juist proberen te vermijden, maar zag aan haar gezicht dat ze haar eigen idee nog helemaal niet zo slecht vond.

Met een dikke wolk van gedachten naar huis gefietst, waar de poetsdames er nog waren. We hebben ze niet van de universiteit, en meer zeg ik er niet over. Of wel: dat ik natuurlijk wel wíst dat ze meteen hun eigen kwalen op tafel zouden gooien, compleet met toevoegingen over hoe stom hun arts is en wat een vervangende arts wel en niet mag zeggen.

'Jezus Jacqueline,' zei ik, 'ga je me nu vertellen dat je pissig bent op de arts omdat hij wil dat je iets laat onderzoeken?' 

Naar het braaksel wat vervolgens kwam en om het hardst schreeuwde met de ander, die om de hoek moest melden: 'We zitten allemaal in de lappenmand want ik…'

Mag ik een teiltje?

Nee. Ik ben niet in de stemming om naar ze te luisteren, en waarom zou ik ook? Ze hebben elke keer wel iets.

Ik druppelde drie soorten troep behoorlijk haastig achter elkaar in mijn oog en ging er vandoor. Koffiedrinken bij de bakker waar ik van Gerda een heerlijke warme vruchtenmuffin bij mijn koffie kreeg. Zomaar, gratis en voor niks.

Ze vroeg niks, ze zei niks, we herhaalden eigenlijk alleen maar de datum van haar aanstaande pensioen, wat fijn is voor haar en jammer voor alle andere mensen.

Over een half uurtje krijg ik weer extra gif. Het is pijnlijk en ik vraag me af waarom ik dit laat doen terwijl het me niets oplevert. Tegen deze schimmel werken drie, bij de medici bekende, middelen. Ik gebruik ze alle drie in druppelvorm en krijg ze in sterke dosis bij elke injectie, en het maakt geen enkel verschil.

Morgen drink ik thee met iemand die een schimmel in bedwang heeft leren houden door voeding en ga ik bellen met iemand die iets doet wat bio-resonantie heet.

Ondertussen reageren mensen superlief als ik zeg dat ik even niet kan werken.

De meeste mensen zijn lief.

Even kort dan

Even kort dan:
Drie stappen vooruit, een achteruit, zei ik steeds.
Deze week voelde het als vier stappen achteruit.

Woensdag zat er een dikke vette vlek aan de zijkant van mijn oog. Ik zie dus ook niet meer zo goed als de eerste twee weken na de transplantatie, want de smiecht is voor mijn pupil gaan zitten.
Eiwit? Geen idee. Schimmel? Dito. Wederom fraaie foto gemaakt, zodat dit gekke proces goed wordt vastgelegd, en besloten tot:
1. Druppel erbij. Voriconazol die ik eerder had en die echt niks aan is.
2  Een extra controle op vrijdag, vanmiddag dus
3. Injectie nummer 5, aanstaande maandag.


Nou vind ik het niet leuk meer.
Het nieuwtje is er af.
De lol is er al heel lang af.
Ik kijk uit naar het moment waarop ik door het oog-fotoalbum blader en vertederd zeg: 'Och ja weet je nog hoe spannend we het vonden?'
Ik vind dat het daar nu wel tijd voor is.

Ik vind ook dat het tijd is om IETS in deze procedure naar mij te vernoemen. Ik zal vanmiddag eens een balletje opgooien.

Hoorn des overvloeds

De artsen zijn tevreden, vertelde ik deze week aan iedereen die vroeg hoe het met me ging. Zelfs zó tevreden dat ik met een beetje mazzel over een tijdje de anti-afstootmiddelen zou kunnen krijgen.
Uiteraard onder het grootste voorbehoud.

Er zit namelijk een klein licht plekje onderin mijn oog dat ze goed in de gaten houden. Als dat gaat groeien zou het de schimmel kunnen zijn, maar het groeit niet en dus is er geen zinnig woord over te zeggen.

Tot gisterochtend. Cor druppelde me, keek eens goed in mijn oog en constateerde dat het lichte plekje groter leek. Ik pakte mijn telefoon, belde met de dienstdoende arts en mocht meteen langskomen.

Ja ik had al pijn sinds vrijdagochtend en nee dat ontken ik liever.

Maar nu kon ik niet meer wegduiken.

Op de poli zei de secretaresse 'O! Maar ik heb net alles afgesloten!'

Het liefst had ik haar even fijn en lekker verbaal bont en blauw geschopt, was misschien ook wel prettig geweest qua ontlading, maar ik weet dat ik daar niets mee opschiet. Ze overlegde met de arts en verwees ons naar een wachtplek waar we na 10 minuten door hem werden opgehaald.

En dat waren dus net die 10 minuten dat ik de negativiteit durfde toe te laten.

Een verandering constateren, bellen, hup in de auto, actie, actie, en in de vechtstand schieten is mijn manier. Om dan weggestuurd te worden en stil te zitten is ongelooflijk naar, en lastig, en het wanhoopsgevoel bekroop me van alle kanten. Het vlekje was groter, wat betekent dat het groeit, en het enige wat zich nu in mijn oog bevindt dat überhaupt kán groeien, is die schimmel. Vandaar natuurlijk dat ik vrijdag en zaterdag zoveel pijn had, wist ik ineens zeker.

Ik schreef een sarcastische tweet over bureaucratie die ik wiste toen bleek dat de arts over dat 'maar ik heb al afgesloten' nog pissiger was dan ik. Hij nam de tijd voor het onderzoek, had van tevoren overlegd met de arts die me heeft geopereerd (en die wonderbaarlijk schone hechtingen heeft gemaakt) en ook na de tijd pakte hij meteen de telefoon om mijn oog uitgebreid met de specialist te bespreken.

Het is niet de schimmel!

Het is een plooi die ontstaat vanwege de werking van het hoornvlies dat nu voortdurend bezig is vocht weg te pompen (zodat ik op den duur heel helder ga zien), en dat zich probeert te vestigen in mijn oog.

En, niet geheel onbelangrijk, mijn lichaam is er achter gekomen dat er met haar gerommeld is. Dat er vreemd materiaal is geplaatst. Toen de arts dit vertelde stond er op zijn rechterscherm een pracht van een foto van mijn oog waarop vier hechtingen in detail te zien waren, voor- en achterkant. Met goede belichting kunnen ze voor en achterin het oog kijken en dus spectaculaire delen laten zien. 

Het beeld op het scherm deed me denken aan een buitenaards landschap. Palen, zendmasten, in rode grond geslagen, die de invasie door een andere mogendheid perfect illustreerden.

Nu krijg ik prednison. Niet als druppel maar voor mijn hele lichaam. Zodat ik in mijn geheel wat minder weerstand biedt, iets minder vecht.

Dus eigenlijk gaan we nu stiekem toch al werken aan behoud van het hoornvlies.

Ik moet steeds denken aan de Hoorn des Overvloeds.

Adrenalinebommetjes

Het gaat redelijk goed met mij hoor, maar soms mis ik nog wat veerkracht, merk ik.

Zoals gisteren, toen ik voor de 2e post-operatieve controle weer eens naar het UMCG bus-te, en een man die op de oogheelkunde-poli na mij binnenkwam pontificaal voor mij in de rij ging staan. Snibbig zei ik dat hij wel later was dan ik, waarop hij in vriendelijk Fries reageerde, me toelachte en een stapje naar achteren deed.

Teruglachen kreeg ik niet voor elkaar.

Ik knikte hem kort toe en riep mijn adrenalinebommetjes tot de orde, maar die lagen als losgeslagen opgewonden standjes met korte lontjes in gele hesje op de loer naar mogelijke relletjes om leven in te blazen.

Lydia ging mee naar de dokter ('Ik heb publiek meegenomen', zeg ik dan achteloos), en hield me daarna gezelschap toen ik inwendig stampvoette bij het Planbureau dat me niet kon vertellen hoe laat ik dinsdag Injectie nummer 4 ga krijgen ('Kunnen we u vanmiddag bellen?') en toen ik innerlijk schuimbekte omdat het bij de andere balie niet lukte om een afspraak voor woensdag in te plannen, bij wijze van Post-Injectieve controle ('Ik bel u vanmiddag, kan dat?').

Die ochtend al was het Planbureau niet te bereiken.
Tussen 9 en 10 kreeg ik de melding "Dit nummer is nu niet bereikbaar", en na 10 uur kregen ik en mijn veerkrachtloze adrenalinebommetjes te horen dat het Planbureau dagelijks bereikbaar is van 9 tot 10 uur.

Dan merk ik dat ik misschien best veel kan hebben, maar dat die flexibiliteit ophoudt bij idiote administratieve incompetentie.

En dan nóg smijt ik niks door de ruimte. Dat vind ik denk ik nog wel het meest gekke.

FAQ of De Veelgestelde Vragen over het Lugubere Verschijnsel dat Spontaan de Kop opstak

Hoera, het is er al: een overzicht van alle brandende vragen die mij de laatste dagen gesteld werden. Heb je meer vragen, zet ze dan gerust hieronder bij de opmerkingen. Komt 'ie:


Je moet toch op een wachtlijst staan om in aanmerking te komen voor een donor hoornvlies?
Ja doorgaans wel, maar blijkbaar niet als je een spoedje bent.

Gaat er nog meer anders dan anders?
Uiteraard.
Het doel is niet dat ik weer kan zien en het nieuwe hoornvlies tot in lengte van dagen draag.
Het doel is om de schimmel te verwijderen en te vernietigen. Daarom krijg ik ook niet de medicatie en de oefeningen die helpen om het hoornvlies te accepteren. Sterker nog: die medicatie moet achterwege blijven want ze zijn voeding voor de schimmel (die we immers willen verslaan).

Maar wordt het nieuwe hoornvlies dan niet afgestoten?
Ja, hoogstwaarschijnlijk wel.

Maar, maar, waarom doen ze die operatie dan???
Omdat het dit is óf een kunstoog. En ze zetten nu eerst alles op alles om mijn oog te behouden.

Hè? Hoe kan dit nou zomaar gebeuren?
Wisten we het maar.
O, die infectie van december was hoogstwaarschijnlijk ook al wel deze schimmel. Maar ja, mijn oog reageerde zo goed op de medicatie tegen een regenboogvliesontsteking, dat ze natuurlijk dachten dat dat het was.
O en de kans is groot dat mijn lenzen en lenzendoosjes hier ook een rol in hebben gespeeld. Maar hoe en wat...?

Of ik andere mensen kan besmetten?
Nee. Tenzij we daar bijzonder ingewikkelde handelingen voor uitvoeren en dan nog is er geen zekerheid. Ter geruststelling: mijn linkeroog is gezond en wel.

Moeten we nog meer nare akelige medische dingen lezen over je oog?
Nee hoor. Ik vind belangstelling altijd leuk, maar ik realiseer me ook wel dat een medisch oog-verhaal voor veel mensen gelijk staat aan het kijken van een horrorfilm.
Watjes.

Goed. Terug naar Vrijdag - HoornvliestransplantatieDag.
Half 1 moet ik me melden.
Hoe lang duurt die operatie?
1 a 2 uur. Als ik daarna wat heb gegeten en gedronken en geplast mag ik weer naar huis.

Wat kort! En je krijgt een algehele verdoving? Waarom eigenlijk?
Daar heb ik om gevraagd. Hoe langer de infectie duurt hoe gevoeliger (lees: pijnlijker) mijn oog is. Bij de injectie van afgelopen maandag heb ik een paar keer méér gevoeld dan ik wilde en dat duurde maar 10 minuten. Ik ben niet van plan om mijzelf dit 2 uur lang aan te doen als een algehele narcose ook tot de mogelijkheden behoort.

Zie ik er tegenop?
Dat weet ik nog niet
Ben ik gestresst? Zenuwachtig? Pieker ik?
Nog niet. Nu ligt dat gelukkig ook niet in mijn aard, al denk ik dat ik vrijdagochtend wel zal rondlopen als een kip zonder kop.

Ben je goed voorbereid?
Ik denk het wel. Vanochtend hebben we info gegeven aan en gekregen van twee artsen, een verpleegkundige en een anesthesist. Mijn hoofd zit nu bommetjevol en mijn belangrijkste afweging op dit moment is: heb ik genoeg energie om vanavond naar het etentje van Mama Cash te fietsen.
Tja. Als dat alles is...

Vette pech

Iemand belde om me ergens voor af te wijzen en toen ik mijn mond opendeed en ‘jammer’ zei schoot het puberjongetje naar voren. Ik wist niet dat het zijn dag was want ik had de hele dag nog niet veel hardop gezegd, behalve aan de telefoon tegen mijn moeder maar dat was voornamelijk reageren op en luisteren naar de bewondering die zij heeft voor mijn vader.

De afwijzer begon zijn afwijzing met veel sympathie te omkleden. Ik schraapte zacht mijn keel en hoestte voorzichtig maar kreeg de puberjongen die mijn stem liet overslaan niet weg.

Dan maar weinig terugzeggen en klinken als een huilebalk en me verheugen op het moment dat we ophangen waarop ik lekker die baard uit mijn keel weg kan schrapen en kuchen.

Ik ben niet goed in huilen. Lydia zocht laatst voor mij naar huil-aanjagers en suggereerde Het Kleine Huis op de Prairie. Grappig dat ze dat noemde, ik had net de dag ervoor gedacht aan het mooie zusje Mary dat blind werd. Maar nee. Die serie doet het niet voor mij. Hello Goodbye zou wel een goed idee zijn. Als ik tv had kunnen kijken.

Er ontsnappen de hele dag door, zonder dat ik daar moeite voor hoef te doen, al genoeg warme tranen uit mijn rechteroog, Mijn rode, opgezwollen, halfdicht-hangende, pijnlijke en blinde oog.

-even wachten-

Nee, zelfs mijzelf zielig maken helpt niet.

Gisteren liet een arts me zien dat het wéér slechter is geworden in plaats van beter, en hij zei tegen me “Ik heb echt met u te doen. Dit is zo’n vette pech!”

Buiten belde ik Cor en herhaalde die woorden. En toen pas merkte ik dat ik het gewoon nog niet kan geloven wat er de laatste weken gebeurt. Dat ik woorden van anderen nodig heb om het juiste perspectief te kunnen zien.

Maar laten we wel wezen: het spel is nog niet uitgespeeld.

Ik krijg maandag nog een injectie; schimmels reageren sowieso traag; de nieuwe massa kan ook bestaan uit toxische stoffen die de schimmel uitscheidt omdat 'ie zich aangevallen voelt (mijn favoriet), en als alles faalt dan is er volgend jaar nog de hoornvliestranplantatie.

Ondertussen kom ik elke dag wel iemand tegen die me vertelt dat ze ook maar 1 goed oog hebben. Ik vroeg Wenda of er een radar bestaat waardoor we elkaar herkennen. Zij heeft dat inderdaad, zei ze.

Ik zie een schone taak voor me om dat te gaan ontwikkelen. 
En als het puberjongetje nou wat vaker verschijnt dan lijkt het tenminste nog wat.

Vlekken en Vermoedens

Binnen drie weken raakte ik het zicht in mijn rechteroog kwijt.
Ik zie daarmee nu net zoveel als wanneer ik (met mijn goede oog) probeer om door het plakplastic op de ramen in onze woonkamer heen te kijken. Ik noem het 'nul'.
Ik druppel veel, krijg nu injecties en voel hoe heel in de verte de hoornvliestransplantatie lonkt.

Voorafgaand aan de tweede injectie wilde dokter S. gisteren even kijken of de eerste überhaupt enig effect had gehad. Hij zocht en tuurde en bewoog de apparatuur als een razende heen en weer. 'We hebben het nog niet onder controle,' zei hij, en klonk teleurgesteld.
We moeten de serie van drie injecties afmaken, wat ik prima vind. Kom maar op met dat superstrakke goedje dat als enige kans heeft om mijn hoornvlies te verbeteren.

We benen door de wachtkamer naar de operatiekamer en voor hij de deur opendoet blijf hij even verward staan.
'U heeft uw zus meegenomen?' vraagt hij. Altijd grappig als mensen ietwat van slag raken door onze gelijkenis. Zeker als we, zoals gisteren, dezelfde kleuren dragen.
Als hij me daarna hoogstpersoonlijk een douchemuts opzet en schoenenslofjes omdoet wil ik weer eens voorstellen om te tutoyeren, maar elke keer als ik die neiging heb herinner ik me dat ik een vrouw van middelbare leeftijd ben en dat bovendien het beste moment om dat voor te stellen al drie afspraken geleden was.

In de operatiekamer begroet ik de andere roze douchemutsen en blauwe uniformen als oude bekenden. Ongetwijfeld zitten Sanne en Sandra hiertussen, die me al eerder verdovingsdruppels gaven. Herkennen doe ik ze niet. Zonder bril en zonder lenzen bestaat mijn wereld uit Vlekken en Vermoedens.
Ik krijg nog meer verdovingsdruppels, en een verpleegkundige beschildert mijn oog met jodium. We giechelen als er een druppel in mijn oor glijdt.
Dokter S. legt een blauw zeiltje over mijn gezicht, met een uitsparing voor mijn oog. Het plakt meteen vast aan mijn huid, even moet er wat losgescheurd en herplakt worden. Hij plakt mijn wimpers vast en bevestigt de oogklem.
En nee, dat is niet erg.
Ten eerste merk ik er helemaal niks van. Ik heb immers verdovings!
En ten tweede: ik ben erg blij dat ze dit doen.
Dokter S. hield me de eerste keer prima op de hoogte omdat er toen een arts in opleiding bij was die van elke stap moest leren. Nu gaat het veel sneller, en ik probeer de vijf spuitjes te tellen. Maar ik ben nog maar bij drie als ik hoor dat de oogklem weer wordt losgedraaid en het blauwe zeil zacht zuigend van mijn gezicht wordt afgetrokken.

De sta-opstoel zetten ze langzaam omhoog, we geven elkaar een hand en bespreken de controle-afspraak deze week. Hij kan er niet bij zijn vanwege een congres. Hoor ik nou teleurstelling of verontschuldiging?
In de bijkomkamer verwijdert Sandra de douchemuts en schoenenslofjes, en vraagt ze me of ik iemand heb meegenomen die ze voor me kan ophalen.
Mijn man, zeg ik.
'Meneer Baars?', vraagt ze voor de zekerheid, en heel even kom ik in de verleiding om ja te zeggen.
Alleen al het idee van Cor's geschrokken gezicht vind ik hilarisch en dat is voor nu voldoende.
Sandra en Esmee/ Aimee/ Esmeralda geven me 1.000 mg paracetamol, een lap met een kap over mijn oog, en drie keer toestemming om thuis diclofenac te nemen, waar ik verguld mee ben.

Cor gaat terug naar de academie, Nathalie brengt me naar huis.
We wachten af tot het vervelende uur voorbij is, waarin de verdoving is uitgewerkt en de diclofenac nog niet aan functioneren toe is gekomen.
Daarna drinken we thee, eten we boterhammen en geeft ze me om het uur mijn druppels.
Ik bof met dit Team Baars.

Oogluikend

Morgen jassen ze weer een spuit in mijn oog, in onze gezamenlijke poging om te voorkomen dat ik aan dat oog blind word. De spuiten komen in drieën, die van morgen is de tweede.
Vorige week werd ik de dag na de spuit gebeld door het UMCG, afdeling nazorg. Ze hadden mazzel dat ik opnam, meestal laat ik 'anoniem' rustig rinkelen.
Hoe het ging, wilde ze weten, en of het oog erg dik en rood was geworden. Nu kijk ik al een aantal weken niet meer in de spiegel (ja hoe wonderlijk kan zo'n nieuwe realiteit zijn), dus speciaal om haar te plezieren zocht ik er eentje op.
'Ja het is rood en dik,' zei ik, met mijn neus tegen het glas gedrukt, 'maar ik weet niet of het anders is dan anders.'
Nu slikte ik die dag diclofenac en rende ik euforisch rond, al weet ik niet of dat kwam vanwege het achterwege blijven van de pijn of van een slinkse werking van de diclofenac, maar ik ratelde tegen de dame een heel eind weg over anonieme nummers, spiegels en maagbeschermers. Toen ik ophing was ik leeg.
Het is namelijk doodvermoeiend om niet te weten of het harde werken wat mijn lichaam nu doet, wel zin heeft. Ik druppel een paar middeltjes 16 keer per dag en ik ga een paar keer per week naar het ziekenhuis. Eerst het Martini Ziekenhuis, maar toen moesten er kweekjes komen die ze daar niet konden maken en sindsdien is mijn stek het UMCG.

Er worden met enige regelmaat prachtige heldere kleurenfoto's van mijn oog gemaakt, waarop het eruit ziet als een zonnestelsel waar de schimmel in frivole wolkjes doorheen danst. Je reinste Star Trek.

Ik doe braaf wat me wordt gezegd want ik ken deze hele wereld niet.
Natuurlijk loop ik naar mijn opticien voor extra informatie (toen we nog dachten dat het de acantamoebe zou kunnen zijn), bestel ik ooglapjes bij de apotheek om de hoek (die ik niet draag omdat ze te strak zitten en te groot zijn), maar verder heb ik me heel gedeisd gedragen.
Een lesje in geduld en overgave, zeg ik steeds. Maar eerlijk gezegd ben ik veel te moe om dingen te ondernemen en daar geef ik ook aan toe sinds de arts me vreemd aankeek toen ik vroeg of ik de vergadering van die middag dan maar beter kon afzeggen. Hij kwam voor me staan, keek me streng in mijn ene oog, en zei: 'Het is nu zaak om uw prioriteit bij het herstel van uw oog te leggen.'
Daar schrok ik wel van.

Nu doe ik langzamerhand weer wat dingen en niet méér dan ik kan.
Ik kijk niet in fel licht, hard licht, naar tv-schermen of filmdoeken. Het enige waar ik echt moeite mee heb is medelijden. Als ik donderdagavond na een halve cursusavond besluit dat het genoeg is geweest en in de pauze mijn tas inpak, schrik ik me rot als ik opkijk en merk dat mijn klasgenoten en de juf om me heen staan en stil toekijken. Ik ga niet dood mensen, ik doe wat ik kan en als het niet gaat doe ik het niet meer.
Eigenlijk is het een lesje in grenzen leren kennen.