Trajecten & Sarcasme

 Vorige week wees de culturele kennis me op revalidatietrajecten. Ik zocht natuurlijk meteen in de buurt, vond Hersenz, en meldde me aan voor een informatiebijeenkomst in Groningen, die eigenlijk vol zat. Maar ik mailde met het verzoek op de wachtlijst te mogen en ik gaf mijn sneue verhaal erbij.

Gistermiddag kreeg ik een mailtje dat ik erbij kon zijn, want het was online, en hier is de link en het begint over twee uur. Mijn sarcastische boze ik zuchtte eens diep en kon het niet laten om hele lelijke dingen te denken over incapabele mensen die informatie op websites niet up-to-date kunnen houden. Plus: hoe raar is het om mensen met hersenletsel een uur naar een scherm te laten staren? Plus: hoe flexibel denk je dat mensen met NAH zijn?

We waren met 14, introduceerden ons een voor een waarna een medewerkster toelichtte dat er voorwaarden zijn om deel te kunnen nemen en dat een hersenschudding niet echt is wat zij zoeken. Sarcasme zegt dan: waar je blijkbaar geen resultaten mee kunt boeken. Je moet een heuse beschadiging hebben, een diagnose, en het liefst al een traject hebben doorlopen. Welke diagnose en welk eerder gevolgd traject kreeg ik niet duidelijk.

Zit ik hier dan niet goed? mengde ik me in het gesprek, en kon niet zo heel goed luisteren omdat ik vooral worstelde om mijn frustratie eronder te houden en beleefd te blijven. Het antwoord bleef vaag. Heeft het voor mij zin om een afspraak te maken, drong ik aan. Tja, dat is voor iedereen anders, was het antwoord.

Ze vertelden hoe fantastisch hun traject bij Hersenz is, en dat de twee aanwezigen met een goedaardige en verwijderde hersentumor van harte welkom zijn. Maak gerust een afspraak, zeiden ze, dan gaan we je 2 jaar lang intensief begeleiden. Ik bleef hangen. Waarom zwaaide ik niet af? Omdat ik het niet begreep. Waarom kun je niks doen voor mijn soort NAH? Ik voelde me afgewezen om iets waar ik niets aan kan doen en ik bleef zitten omdat ik me niet kon voorstellen dat er niet ergens een opening zou zijn.

Ik doe heus mijn best, dacht ik, ik heb een ergo en een psycholoog en ik lees erover. Wie wil leestips? Zet maar in de chat, zei de spreekstalmeesteres, wat ik deed terwijl ik heus wel weet dat NAH-ers niet lezen. Het was meer dat ik zei: ik doe echt mijn fukking best, waarom kom ik niet door jullie ballotage?

Tot slot kwam er een ervaringsdeskundige aan het woord. Een filmpje met daarin een powerpoint met foto's en tekst in Comic Sans. Het was fijn om stupiditeit op een bergje te kunnen gooien. Niks voor mij, zo'n amateuristische organisatie met slechte websites, beperkte visie, geen boekenkennis en presentaties in comic sans. En bovendien: als ik ze afwijs kom ik meteen tegemoet aan mijn voornemen dat ik niet meer mijn best ga doen. Want dat blijkt best lastig.

Alleen maar beter worden

 Een bekende uit het culturele circuit reageerde op mijn LinkedIn stuk, en we belden om ervaringen uit te wisselen. Zij met haar hersenbloeding en ik met mijn hersenschuddingen. Zij lag zes weken op een revalidatieafdeling waar ze intensieve cognitieve en fysieke trainingen kreeg. Daarna mocht ze drie maanden naar een dagbehandeling.

Ik ben zo ongelooflijk jaloers op haar. Niet om wat ze had en heeft, maar om de begeleiding die ze kreeg. Ik vind het frustrerend hoe ik zelf achter alles en iedereen aan heb moeten lopen. Juist met NAH is het superfijn als iemand je bij de hand neemt en zegt wat je moet doen. Nergens aan denken, alleen maar volgen. Geen overzicht hoeven te houden, geen planning op te hoeven stellen, geen mensen te hoeven zoeken, alleen maar volgen. Ik baal er ook enorm van dat ik na een maand weer aan het werk ging, moest constateren dat het niet lukte, en nog maar een maandje thuisbleef om vervolgens werk weer op te bouwen. Ik had gewoon drie of vier maanden thuis moeten blijven om tot rust te komen en me niet zo schuldig te hoeven voelen. 

Ik ben eigenlijk ook heel erg boos op het revalidatieteam van Beatrixoord dat me in juni naar huis stuurde met: 'Flikker op, je kunt onze behandeling niet aan. Je kunt de Quick Scan niet eens volhouden. Ga maar iets met ergotherapie doen. En o ja daar hebben ze een wachttijd van 2 maanden maar dat is onze zorg niet.' En met dat subtiele duwtje lag ik weer met opengehaalde knieën in de berm. 

Toen ik in september zei dat ik wil stoppen met 'mijn best doen om beter te worden', en dat ik me wil richten op 'alleen maar beter worden', bedoelde ik precies dat: ik ga achterover leunen om tot rust te komen. Ik ga de controle uit handen geven. Ik laat de re-integratiecoach samen met de verzuimconsulent en de casemanager uitzoeken hoe het zit met de voorwaarde van een vast contract bij het 2e spoor. Ik bemoei me er niet mee en vraag ook niet of er duidelijkheid is. (Het is alleen wel idioot dat ik na 2 weken nog steeds geen bericht heb en dat de bedrijfsarts, die ik dit vertelde, ook van niks weet) Maar hee, ik heb het daar gelaten waar het hoort, en ze zien maar. Aan mij ligt het niet.

Ik ben dolblij dat mijn psycholoog contact wil opnemen met mijn ergotherapeut om mijn voortgang te bespreken en wie weet wel op elkaar af te stemmen. Het zou heel logisch moeten zijn, maar het voelt als luxe. Ik wil ook echte behandelingen. Ik wil echte hulp en echte deskundige begeleiding. Ik wil ook iemand die het voortouw neemt. Die me niet alleen wijst op cognitieve trainingen maar die me vervolgens ook inschrijft en de deur voor me opent. Ik zou me dolgraag kwetsbaarder opstellen, en niet steeds het gevoel willen hebben dat ik me moet groothouden of dingen moet regelen. Niet bezig hoeven met uitzoeken wat goed voor me zou zijn, maar een heel behandelpakket beschikbaar hebben. De culturele bekende wees me op Hersenz, ik hoorde ook over Tigra in Leeuwarden. Ik denk dat het tijd is om uit te zoeken aan wie ik me helemaal kan overgeven en welke organisatie echt voor me kan zorgen zodat ik mij kan bezighouden met alleen maar beter worden.